Behavioural and psychological symptom of dementia: history and new insights



Dovnload 71.98 Kb.
Datum21.08.2016
Grootte71.98 Kb.
Behavioural and psychological symptom of dementia: history and new insights

Brian Lawlor,

Conolly Norman Professor of Old Age Psychiatry, St. James’s Hospital & Trinity College, Dublin, Ireland

Behavioural and psychological symptoms of dementia (BPSD) are a common and important issue in the day to day management of patients with dementia. Clinically significant BPSD occur in over one third of community dwelling dementia patients, significantly impact on the quality of life of both patient and caregiver and represent one of the major risk factors for institutionalisation. Occurring at every stage of dementia, certain BPSD may herald a more rapid disease course and be predictive of transition from mild cognitive impairment (MCI) to dementia. There are a wide range of pharmacological and non-pharmacological strategies that can be used in the management of BPSD but the risk benefit ratio and modest efficacy of drug therapy make for challenging treatment decisions. This presentation summarises the current knowledge and experience of BPSD and provides a clinical strategy of management that is guided by the evidence base.

Primary Progressive Aphasia (PPA)

Marsel Mesulam, Chicago

Dementias can be classified as amnestic, comportmental or aphasic, according to the nature of the major impairment. Alzheimer’s disease typically leads to an amnestic dementia where memory loss is the major cause of impaired daily living activities. This is consistent with the hippocampal/entorhinal location of the initial neurodegeneration. The frontotemporal Lobar Degenerations (FTLD) constitute the second major class of dementias. The neuropathology is characterized by focal neuronal loss, gliosis, tau inclusions, and ubiquinated TDP-43 inclusions. Some forms of FTLD lead to combinations of motor and cognitive impairments as in CBD, PSP and FTD-MND. In other cases, FTLD leads to pure cognitive changes as in primary progressive aphasia (PPA) and the behavioral variant of frontotemporal dementia (bvFTD).

Patients with bvFTD have preserved language and memory function but display major impairments of insight, judgment, working memory, problem solving and other executive functions. Disinhibition in the areas of sexual misconduct, shop lifting, impulsive gambling are frequently seen and fail to elicit remorse. The major atrophy in these patients is seen in prefrontal cortex, caudate nucleus and the temporal poles.

The principal focus of this talk will be PPA, a focal neurodegenerative syndrome characterized by an isolated and gradual dissolution of word finding and word usage. The language disturbance is initially the most salient deficit and the major obstacle to the execution of daily living activities. This does not mean that there are no deficits other than the aphasia, but that such additional deficits are relatively minor in the first two years following symptom onset. Some patients develop prominent agrammatism, others profound word comprehension (semantic) deficits. The speech output in PPA can be fluent or non-fluent. Memory, visual processing and personality remain relatively preserved during the initial stages and help to distiguish PPA from bvFTD and the typical forms of AD. Terms such as progressive non fluent aphasia (PNFA) and semantic dementia (SD) have been used to denote subtypes of PPA.

Structural and physiological neuroimaging confirms the selective predilection of PPA for language-related cortices. The majority of the autopsies in PPA have shown the neuropathology of FTLD. Recently two kindreds with familial PPA have been described and shown to be related to progranulin PGRN gene mutations on chromosome 17. ApoE genotyping and prion protein polymorphisms differentiate PPA from AD. The mechanisms that determine the initial selectivity of the cognitive impairment and the asymmetry of atrophy in PPA remain to be elucidated. An informed approach to PPA helps to address the challenges associated with the care of these patients. This syndrome also offers unique opportunities for exploring the cognitive architecture of language processing and the neurobiological fingerprints of the language network.

Delirium

Piet Eikelenboom

In de leerboeken wordt het delirium beschreven als een acuut organisch psychosyndroom waarbij na adequate behandeling van de onderliggende somatische oorzaak, een restloos herstel wordt gezien. Het delirium wordt daarbij impliciet beschouwd als een monocausale aandoening tengevolge van een ernstige ziekte (infectie) of een intoxicatie (drugs, geneesmiddelen) en de diagnostiek en therapie is daarop dan ook gericht. Door verbeteringen in de medische zorg en de demografische veranderingen wordt het delirium thans vooral gezien en bestudeerd bij andere patiëntengroepen dan vroeger. Het wetenschappelijk onderzoek van de afgelopen jaren heeft zich daarom de laatste jaren vooral gericht op het delirium bij ouderen tijdens een acute klinische opname op interne of chirurgische afdelingen en bij volwassen patiënten opgenomen op de intensive care afdelingen. De resultaten van deze studies geven aanleiding om veel van de traditionele opvattingen over het delirium te herzien. Deze herziening betreft zowel de beschrijvingen van het klinisch beeld, de oorzaak, het beloop en de therapie. In de voordracht zullen deze onderwerpen besproken worden.

Wat betreft het klinisch beeld wordt het klinisch beeld wordt het delirium bij ouderen nogal eens gekenmerkt door apathie, teruggetrokken gedrag en verminderde alertheid en kunnen opvallende symptomen als heftige motorische onrust en visuele hallucinaties geheel ontbreken (het stille delier). Het stille delier wordt vaak niet herkend of ten onrechte gehouden voor een depressie of een dementie.

Wat betreft de etiologie wordt het delirium thans beschouwd als een multifactorieel bepaalde aandoening berustend op een samenspel tussen predisponerende en precipiterende factoren. Mits voldoende predisponerende factoren aanwezig zijn kunnen betrekkelijk geringe uitlokkende factoren de directe aanleiding zijn tot een delirium.

Na het verbleken van de delirante symptomatologie kan er vaak nog maandenlang sprake zijn van persisterende cognitieve problemen die vaak de aandacht en uitvoerende functies betreffen. Bij ouderen komt het weleens voor dat het delirium maar deels verbleekt en over lijkt te gaan in een dementie. De nog onopgeloste vragen hierbij zijn of het delirium dan de eerste manifestatie is van de dementie of dat een delirium van invloed is geweest op het (snellere) beloop van het dementeringsproces?

Voor de therapie geldt dat de aandacht minder exclusief gericht is op ‘de uitlokkende factor’ maar zich verbreed heeft naar alle predisponerende en precipiterende factoren die van belang zijn voor het ontstaan of het onderhouden van een delirium. Daarbij wordt in toenemende mate ook aandacht besteed aan psychosociale en omgevingsfactoren.

Tenslotte zal nog kort worden ingegaan op het recent onderzoek naar de pathosfysiologie van het delirium. Met name zal daarbij aan de orde komen of het delier en dementie (ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie en Lewy lichaampjesdementie) gemeenschappelijke pathogenetische mechanismen delen die het frequent co-morbide voorkomen van beide aandoeningen kunnen verklaren.

Dementie bespreekbaar stellen: van 'to tell or not to tell' naar 'to be or not to be'

Lieve Lemey

Ouderenpsychiater, Az St Jan Brugge – Oostende av

Personen in beginstadia van dementie vormen een aparte risicogroep voor psychiatrische/psychologische problematiek. Heel wat auteurs wijzen op de angst, stress, verdriet en verwardheid die een beginnende dementie met zich mee kan brengen. Vaak worden deze emoties gelinkt aan de angst voor het teloor gaan van de identiteit.

Tegen deze achtergrond startte in 2005 de ‘gespreksgroep voor personen met beginnende dementie', een initiatief van Foton, expertisecentrum dementie Brugge, in samenwerking met de geheugenkliniek van het AZ St Jan. Naast zeer specifieke doelen (delen van ervaringen met lotgenoten, genereren van onderlinge steun, vergroten van weerbaarheid, ...) heeft het project zich ook als doel gesteld de bespreekbaarheid van dementie te stimuleren.

De waarheidsmededeling bij dementie vormt een essentiële voorwaarde voor deelname aan de gespreksgroep en is in deze context dan ook een belangrijke topic.

Referenties:


  • Harman G, Clare L. Illness representations and lived experience in early-stage dementia. Qual Health Res 2006;16:484-502.

  • Lemey L. Waarheidsmededeling bij de ziekte van Alzheimer. Tijdschr Geneesk, 2004; 60: 523-528.

  • Lemey L., Deltour B. Diagnose van de ziekte van Alzheimer: To tell or not to tell? To be or not to be? Neuron. Themanummer augustus 2009: 235 – 243.


EEG en ERP bij MCI en dementie

Dr. G. Otte
Inleiding
Hoewel vertraging van de basisactiviteit en toename van thetafrequenties bij Alzheimer dementie al gekend was ten tijde van Hans Berger is er tot op heden in de traditionele visuele analyse van het EEG in deze condities amper iets veranderd. Weliswaar bestaat er sinds een 1989 een semikwantitatieve meer systematische procedure voor analyse onder vorm van de “GTE score” ( Grand Total EEG score - Jonckman 1989) die klinisch door diverse auteurs (cut-off score=>9) nuttig werd bevonden om AD dementie te differentiëren van psychiatrische condities (de Weerd et al, 1090; Roks et al, 2007) en FTD (Pijnenburg et al, 2008) doch meer dan het systematisch operationaliseren van wat de neuroloog dagelijks tijdens visuele EEG analyse doet, is het niet.

Visuele EEG analyse versus qEEG
Veel hoop is dan ook gericht op het kwantitatief EEG of qEEG waarvan men dacht via frequentie en power-analyse in vergelijking met genormeerde referentiewaarden uit zorgvuldig aangelegde databases een betere differentiatie te kunnen geven. Niet alleen vragen qua diagnostiek maar ook meer dynamische vraagstellingen (vb. welke MCI patiënt gaat vireren, welke vorm van dementie zal goed reageren op cholinesteraseremmers, etc.) hoopte men via qEEG met hogere specificiteit, sensitiviteit en predictieve waarde beantwoord te zien.

Helaas bleek het qEEG niet de verhoopte heilige graal. Hoewel heel wat studies het licht zagen waarvan er enkele zelfs zeer fraaie resultaten konden voorleggen bleek geheel genomen ook hier geen echte betekenisvolle doorbraak gerealiseerd te worden.




EBM: wat met EEG bij dementie?
Een recent onderzoek door het KCE uitgevoerd is dan ook zeer radicaal in zijn uitspraak: “geen toegevoegde waarde”. Hoewel de teneur van dit betoog ook terug te vinden is in een recent meta-analytisch EBM onderzoek uitgevoerd door Jelic V., et al in “Clinical EEG and Neuroscience, ( april 2009) is de inhoud van dit verhaal wel wat genuanceerder.

De digitalisatie van het multivariaat EEG signaal heeft de deur geopend voor een multitudo van lineaire en non lineaire analysetechnieken waarvan spectraalanalyse slechts de beginfase was. Thans zien we studies met ICA en Loreta bronlokalisatie, fractale dimensie analyse, diverse types van entropie, PCA, faselock en faseshift, diverse vormen van coherentie, multivariaatsynchronisatie en grafische analyses volgens het “small world netwerk” connectiemodel, om er maar enkelen te noemen.

Veel van deze technieken trachten zich te bewijzen op beperkte case control studies maar bereiken daardoor helaas niet het niveau van EBM die men wenselijk of noodzakelijk acht om hun toepassing in klinische context te kunnen valideren. Het is bovendien erg moeilijk al deze studies onderling te vergelijken daar de selectiecriteria verschillend zijn, de gebruikte technieken en metingen niet altijd standaard of geuniformiseerd. Nochtans is het duidelijk dat bepaalde van deze nieuwe analyse en algoritmen een belangrijk potentieel hebben niet alleen op diagnostisch vlak om dementie van normaliteit te onderscheiden maar vooral op prospectief vlak om vragen als “welke MCI patiënt zal converteren?” te helpen beantwoorden. Het is evident dat in het licht van toekomstige behandelingen van de ziekte van Alzheimer een dergelijk “predictor” van uiterst belang is.

Een constructief tegenvoorstel
Eerder dan per techniek zeer uitgebreide studies te doen stel ik voor een repositorium uit te bouwen van EEG tracés afkomstig van goed gedocumenteerde MCI case histories zowel van converteerders als niet converteerders. Neurologisch goed uitgebouwde en gedocumenteerde dossiers, strikt gedocumenteerde en professioneel afgenomen EEG tracés kunnen digitaal opgeslagen worden. Aan de hand van dergelijke repositorium van multicenter datasets kan elke nieuwe techniek of nieuw analyse algoritme dat zich daartoe geroepen voelt “gebenchmarked” worden ten opzichte van neurologisch solide en dus realistische en naturalistische data. Een objectieve en geblindeerde competitie met als doel op een objectieve wijze de beste methoden te detecteren en te selecteren is dan een kwaliteitsverbeterend resultaat. Bij aanbieding onder vorm van leerset (label gekend) versus testset zijn ook niet lineaire methoden (ANN) testbaar. Een dergelijke database aan gedocumenteerde EEG’s kan van onschatbare waarde zijn om het EEG een nieuw elan te geven en bidet tevens een positief neurologisch alternatief tov van het kenniscentrum.


De actieve functionele benadering
EEG hoeft zich niet te bepreken tot de rustcondities (ogen open, ogen toe) via het traditioneel afnameprotocol. Recent onderzoek toonde aan dat bij MCI patiënten het alfaritme tijdens mnestische activiteit minder suppressie vertoont dan bij normalen of niet MCI converters.

Vooral ERP (event related potentials) lenen zich zeer goed om de functionele cognitieve activiteit van gezonde en aangetaste hersenen te onderzoeken. De P300 met zijn beide componenten komt hierbij automatisch in focus. Gedaalde amplitudo en vertraagde latentie zijn gekend. Helaas staat men hier ook voor het zelfde dilemma als in EBM rapporten opgemerkt. Te weinig genormeerde multicenter studies, te grote intercenter variabiliteit betreffende methodes, techniek en zelfs gebruikte paradigmata (niet altijd optimaal) of zelfs primaire cognitieve taak. Een euvel waar de P300 onder gebukt gaat en dat niet afhankelijk is van het potentiaal als dusdanig maar van de modus operandi. Laat ons een voorbeeld nemen aan de neuropsychologie die zware inspanningen gedaan heeft om zijn testen en instructies te valideren en te uniformiseren en dergelijke EBM weg resoluut inslaan. Eerder dan deze ERP’s te verwerpen voor wat ze nog niet zijn, betaamt het ze te oefenen voor wat ze ons kunnen bieden.


Voorbeelden aan de hand van N400 en P600 bij AD en MCI (converters versus non converters) laten duidelijk zien dat hier een grote predictieve kracht kan geëxploiteerd worden.
Besluit
Het verdikt van het KCE ten opzichte van het EEG in de neuropsychiatrie is invoelbaar maar in zijn persmededeling helaas wat te gepolariseerd overgekomen. Aan de hand van een overzicht van het gebruik van EEG en ERP laten wij zien wat de problemen zijn maar ook de opportuniteiten om deze technieken te optimaliseren voor een betere validering en grotere diagnostische en predictieve gain. De neurologie kan steunen op gesofistikeerde medische beeldvorming maar de onverbeterbare tijdsresolutie van EEG en ERP biedt ons een methode met ongekende temporele resolutie als open venster op cognitieve hersendynamische processen. De techniek verdient beter dan een dergelijke verwerping zelfs onder de goede EBM vlag.
Haar potentialiteit kanaliseren tot klinisch bruikbare en waardevolle testen is dan ook de grote uitdaging waar de neurologie heden voor staat. In dit opzicht is het KCE initiatief natuurlijk een waardevolle “eye opener” geweest en actueel een ware “challenge” geworden. Middelen worden gesuggereerd om een en ander in dat opzicht positief aan te pakken.
Laat de uitspraak van het KCE dan ook eerder een aansporing dan een vonnis zijn en laat ons gezamenlijk de neurologische handen uit de EBM mouwen steken om Hans Berger van de vergeetput te redden.
Dr. G. Otte
Summary
Although a recent survey by the KCE ( Federal Agency for Knowledge in health Care ) on the EBM validity of EEG and ERP in dementia and Mild Cognitive Impairment concluded rather “harsh”, this should not be considered a conviction nor a final judgment as to the value of EEG and ERP in this or other clinical neurological conditions. It is however an incentive to seriously reconsider the need for standardization of techniques and paradigms and building more firm EBM evidence in the deployment of modern digital EEG techniques in the neuropsychiatric clinic. A proposal is presented for building a multicentre global database of well documented cases of MCI patients (with EEG recordings) to be used as a test set for benchmarking new and fore coming algorithms. New and dynamic exploration of the brain during cognitive tasks could aver even more fruitful and ERP techniques such as P300, N400 and P600 are demonstrated as to their potency for dynamically exploring episodic and semantic memory known to present the initial dysfunction in the most frequent neurodegenerative forms of MCI and dementia.

Cerebrospinaal vocht biomerkers voor de diagnostiek van dementie

Prof. Dr. Sebastiaan Engelborghs, MD, PhD

Afdeling Neurologie en Geheugenkliniek, ZNA-Middelheim & ZNA-Hoge Beuken

Instituut Born-Bunge, Universiteit Antwerpen

Antwerpen, België

Sebastiaan.Engelborghs@ua.ac.be; www.bornbunge.be

Een veelbelovende benadering om de nauwkeurigheid van de diagnostiek van dementiële aandoeningen te verbeteren, is het gebruik van biochemische merkers (biomerkers) in cerebrospinaal vocht (CSV). Talrijke publicaties hebben de relevantie van de biomerkers β-amyloid proteïne1-42 (Aβ1-42), totaal tau proteïne (T-tau) en de gefosforyleerde vorm van tau (P-tau) in de pathofysiologie van de ziekte van Alzheimer (Alzheimer’s disease, AD) aangetoond. De gecombineerde bepaling van CSV concentraties van Aβ1-42, T-tau en P-tau laat toe AD te onderscheiden van normale veroudering en depressie en verhoogt de specificiteit om AD te discrimineren van andere (neurodegeneratieve) vormen van dementie. Ook bij patiënten met diagnostische twijfel tussen AD en andere (neurodegeneratieve) vormen van dementie, werd de waarde van CSV biomerkers als bijkomend diagnostisch instrument aangetoond. De bepaling van CSV biomerkers heeft ook een plaats bij de vroegtijdige diagnose van AD onder patiënten met milde cognitieve tekorten (Mild Cognitive Impairment, MCI) maar voor de presymptomatische diagnostiek in cognitief intacte ouderen is verdere validatie noodzakelijk.



References

  1. S. Engelborghs, K. Sleegers, P. Cras, N. Brouwers, S. Serneels, E. De Leenheir, J.-J. Martin, E. Vanmechelen, C. Van Broeckhoven, P.P. De Deyn. No association of CSF biomarkers with APOE 4, plaque and tangle burden in definite Alzheimer’s disease. Brain 2007, 130: 2320-2326.

  2. S. Engelborghs, K. De Vreese, T. Van de Casteele, H. Vanderstichele, B. Van Everbroeck, P. Cras, J.J. Martin, E. Vanmechelen, P.P. De Deyn. Diagnostic performance of a CSF-biomarker panel in autopsy-confirmed dementia. Neurobiology of Aging 2008, 29: 1143-1159.

  3. O. Hansson, H. Zetterberg, P. Buchhave, E. Londos, K. Blennow, L. Minthon. Association between CSF biomarkers and incipient Alzheimer’s disease in patients with mild cognitive impairment: a follow-up study. Lancet Neurology 2006, 5: 228-234.

  4. K. Koopman, N. Le Bastard, J.-J. Martin, G. Nagels, P.P. De Deyn, S. Engelborghs. Improved discrimination of Alzheimer’s disease (AD) from non-AD dementias using CSF P-tau181P. Neurochemistry International 2009, 55: 214-218.

  5. N. Le Bastard, J.-J. Martin, E. Vanmechelen, H. Vanderstichele, P.P. De Deyn, S. Engelborghs. Added diagnostic value of CSF biomarkers in differential dementia diagnosis. Neurobiology of Aging, 2009, doi:10.1016/j.neurobiolaging.2008.10.017.

Verbal cued recall is a good predictor of conversion to Alzheimer’s disease in mild cognitive impairment

E. Dierckx 1, S. Engelborghs 2-3-4-5, R. De Raedt 6, M. Van Buggenhout3-4-5, P. P. De Deyn 2-3-4, and I. Ponjaert-Kristoffersen 1



  1. Developmental and Lifespan Psychology, Vrije Universiteit Brussel, Brussels, Belgium

  2. Department of Neurology and Memory Clinic, Middelheim General Hospital (ZNA), Antwerp, Belgium

  3. Laboratory of Neurochemistry and Behaviour, Institute Born-Bunge, University of Antwerp, Antwerp, Belgium

  4. Department of Health Care Sciences, University College, Antwerp, Belgium

  5. Department of Nursing Sciences, Faculty of Medicine, University of Antwerp, Antwerp, Belgium

  6. Department of Psychology, Ghent University, Ghent, Belgium

Background

With the ongoing development of new disease-modifying treatments for Alzheimer’s disease (AD), there is an increasing need for early diagnosis. This study was set up to investigate whether neuropsychological tests are able to predict conversion to AD among Mild Cognitive Impairment (MCI) patients.



Methods

At baseline the cognitive part of the Cambridge Examination for Mental Disorders of the Elderly (CAMCOG), the Mini Mental Status Examination (MMSE), the Geriatric Depression Scale (GDS), a Dutch variation of Rey’s Auditory Verbal Learning Test (10-RAVLT; a 10-word learning task), the Memory Impairment Screen plus (MISplus; a verbal cued recall task) and the Visual Association Test (VAT; a visual cued recall task) were administered to 40 patients of a memory clinic diagnosed with MCI (according to Petersen’s criteria). After approximately 3.5 years, a follow up diagnosis was established. Of those who were seen for follow up (n=27), 17 fulfilled (NINCDS-ADRDA) criteria of probable AD (i.e. converters), while 10 did not convert to dementia (i.e. nonconverters) (conversion rate = 63%).



Results

A binary logistic regression analysis showed that the MISplus contributed most to the prediction of conversion (Wald X2(1) = 3.81, p = .05 (CI95%:.023-1.009). With a cut-off of 4 out of 6, a sensitivity of 82.4%, a specificity of 100%, a positive predictive value of 100%, a negative predictive value of 76.9% and an overall diagnostic accuracy of 88.9% were obtained.



Conclusion

This prospective, longitudinal study showed that a score of 0,1,2,3 or 4/6 on the MISplus, a delayed verbal cued recall test, may be a good indicator of conversion to AD among MCI-patients.



Inzage door psychiatrische patiënten van hun ontslagbrief:

een exploratief onderzoek over mogelijke voor- en nadelen

Dr. Ingrid Tünker

Prof. Dr. Walter Vandereycken, Dr. Hendrik Peuskens, Dr. Eva Dierckx,

Psychiatrische Kliniek Broeders Alexianen Tienen


Achtergrond

Sinds 2002 bestaat in België de ‘Wet betreffende de Rechten van de Patiënt’. Daarin wordt in artikel 9 §2 het recht van de patiënt tot inzage in zijn persoonlijk dossier vastgelegd. Toegang tot het medische dossier zou de kennis en de verantwoordelijkheid van patiënten kunnen verhogen. Daarnaast opent het de mogelijkheid tot correctie en aanvulling door patiënten zodat de accuraatheid kan verbeteren (Wynia 2008). Eén en ander kadert in een bredere ontvoogdingsbeweging waarbij patiënten nauwer bij medische beslissingen worden betrokken, getuige exponenten als ‘patient centered care’ (Stewart 2001) en ‘shared decision making’ (Kaplan 2004). De ontwikkeling van het elektronisch patiëntendossier zal deze evolutie nog aanwakkeren.

Onderzoek over inzage door patiënten in medische dossiers in een somatische context gaf reeds aan dat patiënten vooral voordelen zagen, terwijl artsen vreesden dat het patiënten meer bezorgd zou maken en in verwarring kon brengen (Ross e.a. 2005). Dossiers in de psychiatrische en psychotherapeutische context worden als meer beladen en delicaat beschouwd omdat er erg persoonlijke informatie in staat. Bovendien wordt er een bijzonder vakjargon gebruikt dat vaak negatieve connotaties heeft en voor meerdere interpretaties vatbaar is. De wet op het inzagerecht heeft hier niet direct rekening mee gehouden en de meeste psychiaters zijn terughoudend ten aanzien van mogelijke inzage van dossiers door patiënten. Meestal willen ze dit mondeling toelichten om misverstanden en negatieve reacties te vermijden.

Onderzoek naar reacties van psychiatrische patiënten op het inzien van hun dossier is nog beperkt. In een poging zicht te krijgen op de verwachtingen bij zowel patiënten als hulpverleners werd een exploratief onderzoek opgezet over specifieke meningen ten aanzien van mogelijk systematische inzage in de ontslagbrief van opgenomen patiënten. We stelden ons daarbij de vraag of de mening van psychiatrische patiënten verschilt van deze van hun hulpverleners.


Methodologie en hypothesen

De zelf ontworpen vragenlijst was geïnspireerd door de onderzoeken van Lloyd (1997), Munir & Boaden (2001), Nandhra e.a. (2004) en Tahir, Bisson & Wilcox (2005). Bij 10 stellingen werd gevraagd naar de mening op een 5-punt Likertschaal: 1 = helemaal mee eens, tot 5 = helemaal mee oneens; 3 = twijfel of geen mening. Verder was er bij elke stelling de mogelijkheid tot een aanvullend persoonlijk commentaar. De vragenlijsten van patiënten en teamleden waren identiek behalve de aanduiding of een patiënt of een hulpverlener de lijst ingevuld had en verschil in inleidende tekst. Aan de patiënten werd bijkomend naar het geslacht gevraagd door aanduiding M voor mannelijk, V voor vrouwelijk.

De toestemming van de ethische commissie en de medische raad werd verkregen De deelname aan het onderzoek was anoniem en gebeurde op vrijwillige basis. Een aankondiging van het onderzoek gebeurde in alle behandelgroepen. In de week na de aankondiging werden vragenlijsten op de afdeling ter beschikking gesteld en via deponeerboxen ingezameld.

Naast een verkenning van de mening van de betrokkenen werden twee nulhypothesen ontwikkeld en getoetst :



  1. Patiënten en hulpverleners hebben dezelfde meningen omtrent inzage in de ontslagbrief.

  2. Mannelijke en vrouwelijke patiënten hebben dezelfde meningen.

De statistische verwerking gebeurde aan de hand van het statistisch verwerkingsprogramma SPSS (Statistical Package for the Social Sciences). Chi-kwadraattests (chi²tests) werden gebruikt om de frequentie van positieve (punten 1 en 2 op de Likertschaal) en negatieve (punten 4 en 5) antwoorden per stelling te vergelijken tussen de twee onderzoeksgroepen. Verder werden voor elke subgroep apart (teamleden, patiënten in totaal en onderverdeeld in vrouwelijk en mannelijk) per item een gemiddelde score en de standaarddeviatie berekend. Aan de hand van T-tests werden statistisch significante verschillen tussen patiënten en behandelaars en tussen mannelijke en vrouwelijke patiënten getoetst.
Deelnemers en resultaten

Het onderzoek werd uitgevoerd op de afdeling ‘afhankelijkheidssproblemen’ (overwegend met betrekking tot alcoholgebruik). In de week van het onderzoek waren er 37 van de 40 vaste teamleden (2 psychiaters, 5 psychologen, 2 sociale assistenten, 8 therapeuten en 23 verpleegkundigen) aanwezig en 83 patiënten.

Van de 37 hulpverleners kregen we 32 vragenlijsten ingevuld terug wat overeen komt met een percentage van 86,5 %. Van de 83 patiënten werden er 62 vragenlijsten ingevuld, wat dus een respons geeft van 74,7 %. Op 30 ingevulde vragenlijsten werd M voor mannelijk aangekruist, op 15 vragenlijsten V voor vrouwelijk en op 17 vragenlijsten ontbrak een geslachtsidentificatie of bestond er onduidelijkheid.
Met de volgende stellingen waren zowel patiënten (P) als hulpverleners (H) akkoord (chi²tests niet significant):


  1. De meeste patiënten willen weten wat er in hun ontslagbrief geschreven staat’

(P 1,40± 0,69; H 2,25± 0,98; p-waarde .001)

  1. Als patiënten hun ontslagbrief lezen, zonder verdere uitleg, kan dit het vertrouwen in de behandeling negatief beïnvloeden’

(P 2,31±1,10; H 2,31± 1,06; p-waarde .997)

  1. Inzage in de ontslagbrief draagt bij tot een betere nazorg van patiënten’

(P 1,63±0,81; H 2,22±0,83; p-waarde .001)

  1. Inzage geven in de ontslagbrief draagt bij tot een meer gelijkwaardige relatie tussen patiënt en hulpverleners’

(P 1,60±0,82; H 2,06±1,08; p-waarde .021)
Met de volgende stellingen waren zowel patiënten als ook de teamleden niet akkoord (chi²tests niet significant):

  1. Een patiënte die inzage vraagt in de ontslagbrief geeft blijk van wantrouwen tegenover het team’

(P 4,15±1,34; H 4,50±0,80; p-waarde .113)

  1. Inzage in de ontslagbrief heeft globaal voor patiënten meer risico’s dan voordelen’

(P 4,11±1,10; H 3,91± 0,78; p-waarde .295)

  1. Het lezen van de ontslagbrief is teveel onaangename confrontatie met het verleden’

(P 4,06±1,25; H 4,34±0,79; p-waarde .190)
Patiënten en hulpverleners verschilden van mening (chi²tests significant) bij volgende stellingen:

  1. Patiënten moeten zaken in hun ontslagbrief kunnen corrigeren of aanvullen

(P 2,42±1,29; H 3,22±1,41; p-waarde .007)

  1. Als patiënten hun ontslagbrief mogen lezen is het beter daarin geen diagnosen te vermelden’

(P 4,05±1,15; H2,97±1,33; p-waarde .001)

  1. Als patiënten inzage krijgen in hun ontslagbrief zal het team extra opletten wat erin geschreven wordt’

(P 3,52±1,13; H 1,97±1,15; p-waarde .190)
De statistische vergelijking van de data van de mannelijke en vrouwelijke patiënten toonde geen significante verschillen.
Discussie

Sinds 2002 hebben patiënten in België het recht tot inzage in hun persoonlijk medisch dossier. Bij gehospitaliseerde patiënten worden alle belangrijke medische gegevens van de opname samengevoegd in de ontslagbrief zodat inzage hierin een efficiënte manier blijkt te zijn om de patiënt over zijn aandoening, behandelverloop en toekomstplanning in te lichten.

De mogelijkheid om de ontslagbrief samen te stellen aan de hand van een elektronisch patiëntendossier biedt de mogelijkheid om de patiënt kort voor het moment van ontslag inzage in zijn ontslagbrief aan te bieden. Bij deze procedure vermijdt men problemen zoals toegankelijkheid tot vertrouwelijke informatie door derden, wat het geval kan zijn bij andere mogelijkheden zoals een kopie van de ontslagbrief aan de patiënt meegeven of opsturen (Murray e.a. 2003; Marzanski e.a. 2005; Tahir e.a. 2005) of een elektronische versie aan de patiënt bezorgen (Munir e.a. 2001; Nandhra e.a. 2004).

Uit onze bevraging blijkt dat zowel patiënten als hulpverleners het daarmee eens zijn dat de meeste patiënten inzage willen hebben in hun ontslagbrief, dat dit tot een meer gelijkwaardige relatie tussen patiënt en hulpverleners en tot een betere nazorg kan bijdragen. Er bestaat dus eensgezindheid dat patiënten op basis van informatie over hun medische toestand in staat gesteld kunnen worden (empowerment) om als gelijkwaardige partners samen met de hulpverleners te kunnen beslissen over de nodige therapeutische stappen (shared decision making). Belangrijk blijkt volgens beide onderzoeksgroepen ook de mogelijkheid voor patiënten verdere uitleg te kunnen krijgen, onder meer om misverstanden te voorkomen.

Zowel patiënten als hulpverleners blijken niet akkoord te zijn dat inzage vragen wantrouwen van de patiënt tegenover het team betekent, dat het meer risico’s dan voordelen inhoudt en dat het teveel onaangename confrontatie met het verleden kan zijn.

Uiteenlopende meningen tussen de deelnemende onderzoeksgroepen zijn bij drie stellingen vast te stellen. Voor patiënten blijkt de mogelijkheid belangrijk te zijn om dingen te kunnen corrigeren of aanvullen terwijl hulpverleners het daarmee eerder niet eens zijn. Patiënten willen ook hun diagnosen vermeld zien, terwijl de hulpverleners hieromtrent twijfelen. Hulpverleners geloven dat teamleden meer opletten wat ze in de ontslagbrieven schrijven. Daarentegen twijfelen patiënten eraan dat hulpverleners de inhoud van de brieven gaan aanpassen.

Ondanks de genoemde meningsverschillen tussen patiënten en hulpverleners staan over het algemeen toch beide groepen positief tegenover de mogelijkheid tot inzage. Daarbij lijkt het optimaal therapeutisch benutten van het ontslagmoment aangewezen. Het daarbij bespreekbaar maken en bepaalde dingen in de brief aanvullen of wijzigen lijkt vooral te kunnen bijdragen om de communicatie en het vertrouwen tussen patiënt en hulpverlener te bevorderen. Bovendien zou het meer actief betrekken van de patiënten de therapietrouw naar de toekomst toe kunnen bevorderen.

Beperkingen aan dit exploratief onderzoek zijn vooralsnog de beperkte aantallen, de selectieve populatie en de noodzaak aan verder onderzoek rond validiteit van de vragenlijst. Bovendien stelt zich de vraag naar veralgemeenbaarheid naar verschillende patiëntengroepen en behandelsettings.



Bibliografie

Vrije mededeling ‘onderzoek inzage ontslagbrief’ (Dr. Ingrid Tünker)
Albert II, Koning der Belgen (2002). Wet betreffende de rechten van de patiënt. 22 augustus

2002. Belgisch Staatsblad, 26 september 2002, 43719-43724.

Appermont, E., Vandereycken, W. (2009). Inzage in het psychiatrisch dossier. Op naar een

Elektronisch Patiëntendossier (EPD). Masterproef aangeboden tot het verkrijgen van

de graad van Master in de Psychologie, Katholieke Universiteit Leuven, momenteel

nog niet ingediend.

Asch, R., Price, J., & Hawks, G. (1991). Psychiatric out-patients’ reactions to summary letters of their

consultations. British Journal of Medical Psychology, 64 (Pt1), 3-9.

Cape, J., Harvey, K., Johnson, S., & Linke, S. (2005). Patients’ views of the letters their psychiatrists

and psychologists send to referrers. Journal of Mental Health, 14 (4), 369-382.

Flynn, H.A., Marcus, S.M., Kerber, K., & Alessi, N. (2003). Patients’ concerns about and perceptions of

electronic psychiatric records. Psychiatric Services, 54 (11), 1539-1541.

Greasley, P., Pickersgill, D., Leach, C., & Walshaw, H. (2000). The development and piloting of a

patient held record with adult mental health users. Journal of Psychiatric and Mental Health



Nursing, 7 (3), 227-231.

Kaplan R.M. (2004). Shared medical decision making. American Journal of Preventive Medicine,



26(1), 81-83.

Kosky, N., & Burns, T. (1995). Patient access to psychiatric records: experience in an in-patient unit.



Psychiatric Bulletin, 19, 87 -90.

Lloyd, B.W. (1997). A randomised controlled trial of dictating the clinic letter in front of the

patient. British Medical Journal, 314, 347-8.

Lloyd, G. (2004). Medical records: copying letters to patients. Psychiatric Bulletin, 28 (2), 57-59.

Marzanski, M., Jainer, A.K., & Avery, C. (2002). What have you been told about your illness?

Information about diagnosis among psychiatric inpatients. International Journal of Psychiatry



in Clinical Practice, 6 (2), 103-106.

Marzanski, M., Musunuri, P., Coupe, T. (2005). Copying letters to patients: a study of patients' views.

Psychiatric Bulletin, 29, 56-58.

Munir, S., & Boaden, R. (2001). Patient empowerment and the electronic health record.



Medinfo, 10 (Pt1), 663-665.

Murray, G.K., Nandhra, H., Hymas, N., & Hunt, N. (2003). Copying letters to patients. Psychiatrists

omit information form letters when they know patients will be sent copies. British Medical

Journal, 326, 449.

Nandhra, H., Murray, G., Hymas, N., & Hunt, N. (2004). Medical records: doctors’ and

patients’ experiences of copying letters to patients. Psychiatric Bulletin 28, 40-42.

Perreault, M., Katerelos, T.E., Tardif, H., & Pawliuk, N. (2006). Patients’ perspectives on information

received in outpatient psychiatry. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing, 13 (1), 110-116.

Ross, S.E., Todd, J., Moore, L.A., Beaty, B.L., Wittevrongel, L., Chen-Tan, L. (2005). Expectations of

patients and physicians regarding patient-accessible medical records. Journal of Medical

Internet Research, 7(2), e13.

Stewart, M. (2001). Towards a global definition of patient centered care. British Medical Journal,



322(7284), 444-445.

Tahir, T., Bisson, J., & Wilcox, J. (2005). Copying letters to psychiatric patients. Psychiatric



Bulletin, 29, 327-329.

Uher, R., & Timehin, C. (2006). Managing patient's information in a community mental health team.



Psychiatric Bulletin, 30, 172-174.

Wynia, M.K. (2008). Electronic Personal Health Records: Should Doctors Worry?. The Medscape



Journal of Medicine, 10(8), 204.



De database wordt beschermd door het auteursrecht ©opleid.info 2017
stuur bericht

    Hoofdpagina