Commissie voor de Sociale Aangelegenheden in samenwerking met Europa Donna Belgium vzw



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Commissie voor de Sociale Aangelegenheden

in samenwerking met Europa Donna Belgium vzw

Commission des Affaires sociales

en collaboration avec Europa Donna Belgium asbl

Rechten van de patiënt

28 maart 2007

Droits des patients

28 mars 2007


Voorzitter: mevrouw Annemie Van de Casteele, senator, voorzitter van de commissie voor de Sociale Aangelegenheden

Présidence de Mme Annemie Van de Casteele, sénatrice, présidente de la commission des Affaires sociales

Mevrouw Annemie Van de Casteele (VLD). – Ik heet alle deelnemers aan dit colloquium welkom. Ik dank ook Europa Donna, dat in België mee het initiatief heeft genomen om de toepassing van de wet op de patiëntenrechten in ons land te toetsen. Dit gebeurde in het kader van een monitoring van het Europese charter van de patiëntenrechten in veertien lidstaten van de Europese Unie. De resultaten daarvan worden morgen in het Europees Parlement voorgesteld. Vandaag kunnen wij kennis nemen van het Belgische onderdeel van deze studie.

In de wet op de patiëntenrechten werden een aantal principes van het Europese charter van de patiëntenrechten opgenomen. Onze wetgeving is nog relatief jong. Het is dan ook belangrijk de toepassing ervan en de eventuele problemen die in dat opzicht rijzen, na te gaan.

De toepassing van de wet op de patiëntenrechten wordt op de voet gevolgd door diverse organisaties, onder andere door de koepel van de patiëntenrechtenorganisaties. Dit colloquium is ook niet het eerste initiatief ter zake van het parlement. Het parlement heeft bijvoorbeeld al aandacht besteed aan de rechten van de minderjarigen. Onze commissie heeft een hoorzitting georganiseerd over de rechten van de patiënten in de psychiatrie en de geestelijke gezondheidszorg. We hebben ons al gebogen over de werking van de ombudsdiensten in het kader van de wet op de patiëntenrechten. Vanuit die verschillende invalshoeken hebben we voorstellen gedaan om de wet aan te passen. De minister heeft al een paar aanpassingen gerealiseerd. Hopelijk vloeien uit de resultaten van deze studie nog aanbevelingen voort ten behoeve van het beleid. We kunnen ook leren uit de situatie in de andere Europese lidstaten.

Vandaag besteden we ook meer specifiek aandacht aan borstkanker. Borstkanker kwam in het parlement al meermaals aan bod. Er is een interparlementaire werkgroep die deze problematiek volgt, die voorstellen heeft gedaan en met de minister heeft gediscussieerd over normen voor borstklinieken en borstreconstructies. Het is dan ook goed dat we vanochtend de problematiek van de patiëntenrechten – zoals de toegankelijkheid van de zorgverstrekking – vanuit deze invalshoek onder de loep kunnen nemen. Het gaat immers om een patiëntengroep die, helaas, heel uitgebreid is: één op negen vrouwen krijgt borstkanker.



Mme Annemie Van de Casteele (VLD). –

Europees handvest van patiëntenrechten

Charte européenne des droits des patients


Mevrouw Raffion. –

Mme Raffion. – Je voudrais tout d’abord remercier le Sénat et sa commission des Affaires sociales pour l’invitation ainsi que l’association Europa Donna qui a été notre partenaire dans l’aventure du monitoring des droits des patients en Europe et en Belgique plus spécifiquement. C’est bien évidemment grâce à cette association que nous avons obtenu les résultats que je vais rapidement vous présenter.

Je suis le directeur d’un réseau qui s’appelle Active citizenship network. Il s’agit d’un réseau d’associations européennes qui est présent dans une trentaine de pays européens. Ce réseau est un réseau très souple composé d’associations de citoyens qui sont actifs dans différentes secteurs, pas uniquement dans le secteur de la santé. Toutes ces associations ont pour objectif de promouvoir les droits des citoyens, que ce soit dans les domaines de l’environnement, de la santé, de la consommation ou des droits de l’homme, entre autres.

Ces organisations travaillent pour la plupart au niveau local ou national. Le réseau est relativement récent, il date de décembre 2001. Il a donc un peu plus de six ans. Ce qui est original est qu’il dépend de l’association italienne CittadinanzAttiva, Citoyenneté active. Cette organisation italienne existe depuis la fin des années 1970. Son expérience dans le domaine de la santé a été très importante pour la charte européenne des droits des patients.

Notre réseau est un réseau souple d’organisations qui collaborent à des projets concrets. Le projet de la charte en est un bon exemple. Nous avons environ septante partenaires dans trente pays. C’est un réseau transversal et non thématique. Il promeut essentiellement la participation des associations aux politiques publiques. Je dois dire que l’audition de ce jour au Sénat en est un excellent exemple. C’est un exemple de bonne pratique du fait que le résultat du travail d’une association, Europa Donna, pourra non seulement être présenté mais aussi pris en compte par les décideurs politiques. C’est l’objectif que nous nous sommes fixé. C’est ce que nous mettons en œuvre non seulement au niveau national dans les différents pays de l’Union européenne et dans les pays candidats qu’au niveau européen. En effet, un des objectifs de ce réseau est de combler le fossé qui existe entre les institutions européennes et les citoyens.






Étant française, je me sens responsable des conséquences du référendum négatif sur la Constitution européenne, mais ce n’est évidemment qu’un indicateur du fossé qui s’est créé entre les citoyens et les institutions européennes. À travers les très nombreuses associations nationales, régionales et locales très actives dans les pays européens, nous essayons de recréer ce lien entre les institutions européennes et les citoyens, ce qui est parfois difficile pour des personnes qui ne vivent pas à Bruxelles, au cœur de l’Europe.

Nous fonctionnons sur la base de projets successifs se prolongeant dans le temps. Le plus important est relatif à la charte européenne des droits des patients. Celle-ci est un bon exemple de la façon dont nous procédons d’habitude, à savoir que nous promouvons un certain nombre de politiques. Celles-ci sont toujours basées sur des informations collectées grâce à l’aide de nos partenaires au niveau national, l’objectif étant de présenter un point de vue argumenté. Nous ne prétendons absolument pas représenter les membres du réseau ACN ni les citoyens qui font partie de ces associations, nous proposons simplement un point de vue argumenté sur la base d’informations récoltées par les citoyens eux-mêmes.

Un autre élément très important est le fait que, pour nous, les citoyens ne sont pas simplement des électeurs, ce sont aussi des citoyens actifs capables de réfléchir sur leur propre situation, de faire valoir leurs propres droits et de proposer leur propre point de vue. C’est un citoyen actif et informé que nous essayons de promouvoir.

Ce qui nous intéresse plus précisément aujourd’hui c’est la charte européenne des droits des patients. C’est une des premières initiatives de notre réseau. Elle date de 2002. Cette charte a été rédigée par un groupe d’organisations de citoyens européens de douze pays différents. Outre des organisations de patients, il y avait également des associations qui s’intéressent à la santé de points de vue très différents, comme des organisations de consommateurs, des organisations de droits des femmes, etc. L’important pour nous était de promouvoir, au-delà des droits des patients, les droits de tous les citoyens vis-à-vis des services de santé. Nous sommes en effet tous des patients potentiels, et nos rapports avec ces services peuvent être essentiels. Lorsque des enfants sont hospitalisés par exemple, les parents ont un rôle important ; les rapports de ces derniers avec les services de santé sont fondamentaux et leurs droits doivent également être respectés.

Nous avons essayé d’adopter un point de vue très global. Nous ne visons pas uniquement les droits des personnes hospitalisées mais également les rapports quotidiens ou réguliers avec les médecins généralistes, etc. Nous sommes tous concernés en tant que citoyens européens. Cette charte couvre donc également tous les gens qui résident dans l’Union européenne à un titre ou à un autre.





Cette Charte a également été basée sur l’expérience de CittadinanzAttiva en Italie. Notre association s’occupe de la promotion des droits des citoyens en Italie, mais les services de santé et hôpitaux italiens sont dans une situation difficile depuis un certain temps. L’accès aux services de santé étant un thème majeur en matière de droits des citoyens, nous nous en sommes toujours préoccupés.

À plusieurs reprises, on a expérimenté en Italie des chartes bottom-up, chartes qui, comme celle que nous proposons aujourd’hui, ont été initiées par des citoyens et des associations de citoyens et non par des institutions. Nous voulions éviter d’avoir une énième charte décidée par les institutions, quoique souvent de manière tout à fait adéquate, et nous avons souhaité interroger les citoyens pour savoir ce qui leur paraissait important au quotidien, dans leurs rapports avec les services de santé.

À l’hôpital, un service est chargé de recueillir les plaintes et suggestions émanant des patients, par exemple en ce qui concerne la nourriture à l’hôpital, sujet parfois très important, entre autres pour les patients hospitalisés pour une longue période.

Un autre élément qui caractérise notre Charte est le respect des droits des patients. Le principal problème rencontré dans la plupart des pays européens concerne les listes d’attente : plusieurs mois d’attente sont parfois nécessaires avant de pouvoir subir une opération ; par ailleurs, certains patients doivent parfois attendre plusieurs heures avant d’être reçus à leur rendez-vous.

Pourquoi avons-nous voulu créer une charte européenne ? Il existe de nombreuses chartes et législations nationales sur le droit des patients, mais il n’existait rien au niveau européen. En effet, les systèmes de santé sont non pas de la compétence des institutions européennes, du moins formellement, mais de compétence nationale. Il n’empêche que les droits fondamentaux sont les mêmes pour tous, même s’ils sont appliqués différemment en fonction des pays et des systèmes de santé. L’important est que le respect des droits soit garanti. C’est la raison pour laquelle nous avons voulu déclarer ces droits de façon formelle. Les droits considérés comme essentiels étaient abordés de la même façon dans tous les pays. Il n’y a eu aucune discordance parmi les organisations que nous avons réunies, concernant les droits que je vais énumérer.





Peut-être que, pour certains, l’un de ces droits était plus important que les autres, mais tous étaient considérés comme étant fondamentaux.

Ces droits étaient très souvent garantis ou affirmés en théorie, à savoir dans le discours politique et dans un certain nombre de lois mais, en pratique, ils n’étaient pas appliqués au quotidien. Le patient peut éventuellement en appeler aux tribunaux pour faire respecter ses droits mais, quand son assiette arrive froide tous les jours, il n’y aura pas recours. Il fallait donc que les droits des patients soient réaffirmés pour être mis concrètement en œuvre.

Il est essentiel que ces droits soient connus et qu’il y ait un travail commun de la part de l’ensemble des acteurs des systèmes de santé. Tous les acteurs – le personnel médical, les institutions, les patients, les sociétés pharmaceutiques et les entreprises qui produisent des appareils destinés aux services de soins – doivent collaborer à la mise en œuvre de ces droits.

Ces droits sont très souvent affirmés mais, en pratique, ils sont remis en cause car les systèmes de santé ne sont pas suffisamment centrés sur les patients. En outre, la santé coûte de plus en plus cher alors qu’il y a de moins en moins d’argent. Le problème est commun à tous les pays européens et nous en connaissons les origines.

Au moment où nous avons promulgué notre charte, les droits des patients ont commencé à devenir un problème européen. Désormais, les patients voyagent dans toute l’Union européenne pour accéder à des soins de meilleure qualité dans des délais raisonnables. La Cour de Justice a reconnu leur droit d’être remboursés par leur système de santé, ce qui risque de provoquer une explosion des migrations liées à la santé, avec tous les problèmes que cela pourrait entraîner pour les systèmes de santé nationaux, sans oublier les questions de compensations financières. L’Europe a donc commencé à s’intéresser aux droits des patients.

Nos objectifs sont relativement simples. Le premier consiste à créer une opinion européenne sur les droits des patients. Nous voulons faire prendre conscience aux citoyens qu’ils ont des droits en tant que patients. La tâche n’est pas aisée car les patients sont habitués à être plutôt passifs même si leurs rapports avec les médecins évoluent petit à petit. Le deuxième est de promouvoir un degré plus élevé de protection des droits et la participation des associations aux politiques de santé.

Notre charte énumère quatorze droits des citoyens aux services de santé et trois droits de la citoyenneté.





Concernant le cadre légal, je m’attacherai plus particulièrement à la charte des droits fondamentaux de l’Union européenne, qui aurait dû faire partie de la Constitution européenne et qui, si elle a simplement valeur de déclaration, est toutefois déjà appliquée. Peu importe qu’il y ait un cadre légal directement applicable ou non, car, en tant que droits fondamentaux, ils sont directement applicables et directement appliqués, aussi bien par les juges nationaux que par la Cour européenne de justice.

Cette charte est essentielle ; elle établit un certain nombre de droits des citoyens européens. Parmi ces droits figure le droit à la protection sociale et à la santé, qui fait l’objet de l’article 35. C’est évidemment le fondement de notre charte.

Les quatorze droits des patients ne sont pas classés par ordre d’importance, mais selon un ordre plus ou moins chronologique. Le premier concerne les mesures préventives et le dernier, une compensation en cas de dommages créés au patient. Certains de ces droits, que je n’énumérerai pas, se recoupent. Le droit à l’accès est un droit fondamental sans lequel les autres n’ont guère de sens. Le droit à l’information et le droit au libre choix, par exemple, sont également liés.

Les droits de citoyenneté active constituent une notion plus originale et donc moins connue. Nous avons voulu les inclure dans la charte. Il s’agit du droit de mener des actions d’intérêt général dans le domaine de la santé, des activités d’advocacy et de participer à la décision politique ainsi qu’aux politiques publiques. Ces éléments sont essentiels, car ils permettent aux citoyens de faire appliquer leurs propres droits et de faire entendre leur voix en matière de services de santé.

Comme je vous le disais tout à l’heure, nous ne voulions pas d’une énième charte uniquement sur papier et donc inutile. Nous voulions en faire un instrument pratique. Je ne m’étendrai pas sur le monitoring effectué dans quatorze pays européens – les pays de l’ex-Union européenne à 15, sauf le Luxembourg, où nous n’avons jamais réussi à trouver une association partenaire – par des associations nationales. Ce monitoring vous sera expliqué par le docteur Cluydts.

Comme l’a rappelé Mme la présidente, la première journée européenne des droits des patients se déroulera demain au Parlement européen. Cette conférence poursuit plusieurs objectifs, dont le premier est la présentation des résultats définitifs du monitoring effectué en Europe. Il s’agira d’un moment politique fort, car nous allons, à cette occasion, demander au Parlement européen de soutenir l’inclusion d’une charte européenne des droits des patients dans le cadre communautaire. Nous avons déjà obtenu une victoire dont nous sommes très heureux, même s’il ne s’agit que d’un premier pas. Le 15 mars, le Parlement européen a adopté en session plénière une résolution relative aux services de santé transfrontaliers. Selon l’article 11 de cette résolution, il est nécessaire d’inclure une charte commune des droits des patients dans le droit communautaire.






C’est une grande victoire car jusque là, comme je vous le disais, les droits des patients étaient considérés de compétence nationale.

La Commission européenne elle-même s’intéresse de plus en plus aux droits des patients. À la suite de la fameuse directive sur les services, dite Bolkenstein, dont la santé a été exclue, la Commission mène actuellement des consultations et prépare un nouveau texte sur les services de santé. Dans ce cadre, elle mentionne précisément les droits des patients et spécifie – ce qui est très important – que ces droits doivent être respectés, dans le cadre de la mobilité des patients d’un pays à l’autre – ce qui est de compétence européenne –, mais que cela a bien évidemment des conséquences au niveau national. Ainsi, les institutions européennes utilisent un peu la technique du cheval de Troyes, pour pouvoir se pencher sur des thèmes qui, à l’origine, ne sont pas de leur compétence.

Par ailleurs, nous demanderons l’institution officielle d’une journée européenne des droits des patients qui, cette fois, ne devrait plus être célébrée simplement au Parlement européen mais dans tous les pays de l’Union européenne. Nous espérons sa mise en œuvre dès l’année prochaine. Pourquoi ne pas célébrer la journée européenne des droits des patients au Sénat belge, l’année prochaine ? Rendez-vous au mois de mars !

J’avais quelques exemples d’autres applications de la Charte européenne des droits des patients. Si certains d’entre vous sont intéressés, je vous en parlerai en aparté, pour ne pas empiéter davantage sur le temps de parole des autres orateurs.


Communicatie met de patiënten in een multicultureel ziekenhuis

La communication avec les patients dans un hôpital multiculturel


De heer Daniel Désir, directeur-generaal CHU-UVC Brugmann. –

M. Daniel Désir, directeur général CHU-UVC Brugmann. – Je développerai une approche que j’espère complémentaire mais qui sera sans doute différente. Je suis en effet chargé de vous décrire ce que les droits du patient peuvent poser comme problèmes concrets, dans un environnement multiculturel comme celui dans lequel je travaille. Je vous donnerai donc des exemples de problèmes que nous essayons de résoudre, avec comme grille de lecture les droits des patients et notre volonté de nous inscrire dans ce mouvement belge et européen, de la manière la plus cohérente et consistante possible.

Je commencerai par vous montrer une diapositive qui n’a rien à voir avec Bruxelles ni avec l’Europe et qui résume un peu le message que nous essayons de continuer à transmettre à ceux dont nous assurons la formation médicale. J’appartiens à une génération – et je considère que c’est une chance – où les professeurs nous obligeaient à être des nomades, c’est-à-dire à prendre une partie de notre éducation, non pas sur le terrain traditionnel – celui où nous faisions nos études – mais ailleurs, pour voir comment les choses s’y passent. Cette diapositive date de 35 ans, lorsque j’étais encore étudiant, lors d’un stage de médecine effectué au Zaïre devenu RDC. Nous apprenions ainsi à changer notre grille de lecture par rapport à l’efficience des outils que nous apprenions à utiliser dans les hôpitaux modernes suréquipés. Là-bas, il n’y avait rien. Le problème majeur de santé était la famine, la malnutrition protéo-calorique dans ce qu’elle avait de plus insurmontable. Nous étions confrontés à l’ensemble des problèmes de l’application de notre culture et de ses limites, sur le terrain médical et sur le terrain général. Malheureusement, il est devenu difficile de maintenir cette tradition et d’envoyer nos étudiants à l’étranger, pour une partie de leur formation. Je tenais toutefois à partager avec vous cette réflexion qui m’est chère.






Quant aux droits du patient, la trame sur laquelle nous travaillons est celle définie par le cadre législatif belge et rappelée, sur le plan macro-institutionnel, dans les objectifs européens auxquels nous adhérons.

Nous sommes tenus, dans les hôpitaux publics, d’offrir des prestations de qualité. À l’hôpital Brugmann, nous nous plaisons à dire que l’une de nos fiertés fondamentales est de pouvoir en toute circonstance avoir la certitude que nous n’hésiterions pas à faire venir nos proches dans les services où nous accueillons les autres patients. Les prestations de qualité prennent ainsi une forme très concrète.

Nous devons répondre par ailleurs aux besoins et permettre au patient le libre choix du praticien, avec le petit bémol que nous tenons énormément à travailler en équipes. Ce que nous offrons donc au patient, c’est le travail d’une équipe et le libre choix du patient est parfois contraint par l’identité du membre de l’équipe qui est capable d’offrir les prestations. Le problème se pose particulièrement pour les accouchements.

Il va de soi que nous devons respecter la confidentialité et le secret professionnel.

Les informations données au patient doivent être complètes et communiquées dans une langue claire. Elles doivent, s’il échet, être confirmées par écrit. Dans un environnement comme le nôtre, l’utilisation d’une langue claire n’est pas évidente. Nous sommes en effet implantés dans un quartier où, parallèlement au français et au néerlandais, les habitants parlent quelques langues européennes habituelles, comme l’italien et le portugais, mais aussi le serbo-croate, différents dialectes pakistanais, le chinois, etc. Une communication claire et complète n’est donc pas simple. Il est aussi malaisé de confirmer les informations par écrit d’une manière intelligible par le patient.

Les interventions doivent être soumises à un consentement libre et informé. Les informations doivent également être claires et complètes sur le coût des prestations et des services. L’enjeu économique doit, lui aussi, être maîtrisé et clarifié.

Enfin, il faut que le patient puisse formuler une plainte s’il le souhaite et recevoir une réponse.

Voilà quelques-uns des principes – la liste n’est pas exhaustive – sur lesquels nous nous efforçons de communiquer avec nos équipes et que nous tentons de mettre en pratique. Nous ne devons pas en rester au stade de notes de service théoriques.

La photo projetée maintenant est un instantané de la garde de l’hôpital. Elle met en évidence plusieurs caractéristiques. Tout d’abord, il s’agit de personnel féminin. Une des grandes modifications culturelles que nous vivons est que le personnel infirmier et administratif est à très grande majorité féminin, mais c’est aussi devenu vrai pour le personnel médical : près de 70% des étudiants en médecine et des jeunes post-gradués sont de sexe féminin. Beaucoup de patients n’ont pas encore pris conscience de cette réalité.

Ensuite, notre personnel est tout aussi multiculturel que nos patients, et nous en sommes fiers. Ce personnel est raisonnablement bien intégré mais n’est pas toujours facilement accepté par les patients. Nous nous efforçons d’éviter au maximum les affrontements caricaturaux. Vous voyez sur la photo qu’une des infirmières est d’origine maghrébine. Elle est de nationalité française mais a eu beaucoup de difficultés à s’intégrer dans les hôpitaux du nord de la France, même publics. Elle éprouve donc énormément de satisfaction à pouvoir travailler avec nous à Bruxelles, dans un environnement plus ouvert.




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