Contact met lotgenoten



Dovnload 31.06 Kb.
Datum28.08.2016
Grootte31.06 Kb.
Contact met lotgenoten

Een patiënt met kanker in het hoofd-halsgebied en ook de mensen in zijn directe omgeving maken vaak een moeilijke periode door, vol ongerustheid, zorgen en verdriet. Veel patiënten leven tussen hoop en vrees en vragen zich af hoe verder te leven nu zij met deze ziekte zijn geconfronteerd.


Nergens in het lichaam zijn de groei van tumoren en effecten van de behandeling zo opvallend als in het gezicht of de hals. De behandeling kan littekens en veranderingen in het uiterlijk veroorzaken. Dat is in dit deel van het lichaam zeer opvallend en niet altijd te camoufleren. Afhankelijk van de plaats van de tumor kunt u reuk of smaak verliezen, een onaangename geur uit de mond hebben of moeilijkheden ondervinden met praten of eten. Dat zijn allemaal gevolgen van de ziekte en behandeling die hinderlijk zijn bij het sociale contact met anderen.
Kanker in dit deel van het lichaam is bijzonder ingrijpend door gevoelens van schaamte en onzekerheid. Patiënten vinden vaak dat hun eigenwaarde of zelfbeeld wordt aangetast. Dit alles betekent een zware emotionele belasting.
Praten over dit soort zorgen en problemen is moeilijk. Maar als u de problemen steeds uit de weg gaat, blijven zij drukken op u en uw eventuele naasten. Wèl erover praten kan vaak veel betekenen. U kunt veel problemen bespreken met bijvoorbeeld uw partner of uw vrienden, maar ook in het ziekenhuis werken mensen die zijn gespecialiseerd om de speciale problemen te herkennen en bespreekbaar te maken. Deze hulpverleners zijn onder andere de verpleegkundigen, sociaal verpleegkundigen, maatschappelijk werkers of geestelijk verzorgers. Zij kunnen u ondersteunen bij verschillende praktische en emotionele problemen.

Lotgenotencontact

Een aantal patiënten heeft behoefte aan contact met lotgenoten. Het uitwisselen van ervaringen en het delen van angst, onzekerheid en verdriet kan er toe bijdragen dat u zich minder onzeker voelt in deze nieuwe situatie. Contact met een (ex)patiënt, die uit eigen ervaring kan weten en voelen wat u doormaakt, kan dan een belangrijke steun zijn.
In het Academisch Ziekenhuis Rotterdam wordt contact met lotgenoten aan iedere patiënt aangeboden voordat iemand bepaalde operaties ondergaat. Dit contact kan thuis of in het ziekenhuis plaatsvinden.
Voor of na de operatie kan zo'n contact ook tot stand komen via onderstaande patiëntenvereniging en kan dan variëren van een eenmalig telefonisch of persoonlijk contact, deelname aan een gespreksgroep tot het op de hoogte blijven via het verenigingsblad.

Patiëntenvereniging NSvG (stembandlozen)

Op de dag van de opname is het een drukte van belang. De artsen en hulpverleners die bij de operatie betrokken zijn, komen nog langs om u te informeren en om de laatste onderzoeken te doen.


Er kan ook een afspraak gemaakt worden met een ex-patiënt, een zogenaamde lotgenoot. Deze heeft meestal dezelfde of een vergelijkbare operatie achter de rug en is dus een "ervaringsdeskundige".
Hij of zij kan u en eventuele familieleden vertellen over wat u te wachten staat. Dit kan zeer verhelderend werken, vooral omdat u kunt horen hoe het klinkt om te spreken zonder stembanden. Ook krijgt u enkele tips en worden er vast een aantal dingen verteld waar u mee te maken gaat krijgen.
Er wordt ook gewezen op het bestaan van de patiëntenvereniging N.S.v.G (Nederlandse Vereniging Voor Gelaryngectomeerden). U krijgt voorlichtingsmateriaal en een bestellijst voor artikelen die u nodig zult hebben.
De N.S.v.G. verricht heel goed werk op het gebied van voorlichting en houdt u middels het tweemaandelijks blad "De tweede stem" op de hoogte van de allerlaatste ontwikkelingen op medisch, sociaal, economisch en maatschappelijk gebied. Ook zijn er regionale kringen die meestal eens per maand bij elkaar komen en het contact onderhouden tussen lotgenoten in uw regio. Zij ontplooien ook andere activiteiten. Hierover kunt u ook informatie inwinnen bij de patiëntenvereniging N.S.v.G..

De patiëntenvereniging N.S.V.G. beschikt over een eigen informatiecentrum. Adres:

Vredenburg 24 te Utrecht


Postbus 13, 3500 AA Utrecht
Telefoon: 030 - 2 321 483 (ma. t/m vr. 10.30 - 16.00 uur)

Stichting klankbord

U bent (of uw naaste is) geconfronteerd met kanker in het hoofd/halsgebied. U loopt wellicht met vragen rond zoals: "Hoe nu verder?". U zou best in contact willen komen met een lotgenoot of diens naaste(n). In dat geval kan Stichting Klankbord wellicht iets voor u iets betekenen. Dat geldt ook voor behandelaars en andere hulpverleners.

Stichting Klankbord verleent ondersteuning aan (ex)patiënten en hun naaste(n), in het bijzonder daar waar het gaat om de emotionele, relationele, sociale en/of praktische aspecten rondom uw ziekte, in de ruimste zin van het woord.

De stichting richt zijn activiteiten vooral op:



  • Lotgenoten: zij die door kanker zijn getroffen en wel of geen medische behandeling (hebben) ondergaan.

  • Naasten: de echtgenoot, levenspartner en/of bloed- en aanverwanten van een lotgenoot (kan ook een goede vriend of buur zijn).

Periodiek worden er landelijke of locale lotgenotenbijeenkomsten georganiseerd; daarnaast wordt getracht een ombudsfunctie te verwezenlijken. Voorts wordt er zes maal per jaar een magazine uitgegeven, waarin de mens achter de patiënt centraal staat. Dit contactblad, Klankbord magazine, wordt gratis toegezonden aan leden/donateurs, zorgverleners en ziekenhuisinstellingen.

Stichting Klankbord biedt een luisterend oor voor elke problematiek die u tegenkomt middels een uitgebreid netwerk van contactpersonen (zelf (ex)patiënten).

Aarzel niet om contact op te nemen. Vragen verplicht u tot niets. Het is echt niet zo dat u pas geholpen wordt nadat u lid / donateur bent geworden, zoals bijvoorbeeld bij de Wegenwacht. Pas als u om extra inspanning of gunsten vraagt zal Stichting Klankbord u vragen lid / donateur te worden.

Stichting Klankbord wenst u veel sterkte toe tijdens uw ziekte en behandeling, een voorspoedig herstel en een gezonde toekomst voor u en uw naaste(n).

Voor meer informatie verwijzen wij naar onze folder welke u kunt verkrijgen via de afdeling patiëntenvoorlichting van uw ziekenhuis, het Integraal Kankercentrum in uw regio of kunt aanvragen bij:

Stichting Klankbord


p/a de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen (NFK)
Postbus 8152
3503 RD Utrecht

Internet: www.stichtingklankbord.nl


Email: bestuur@stichtingklankbord.nl
Algemeen: www.kankerpatient.nl

De INLOOP

De INLOOP is het voorlichtingscentrum van AZR-Daniel, waar u terecht kunt voor Informatie, Lotgenotencontact en Opvang.

Wat kunt u zoal vinden in de Inloop?

Er is een leestafel met informatie. Patiëntenverenigingen hebben dit met verdere wetenswaardigheden aangevuld in hun mappen. Tegenover de Inloop staat een kast met folders en brochures die u zo mee kunt nemen (zie hoofdstuk "Folders/brochures" voor nadere informatie). Indien u dat wenst, bestaat ook de mogelijkheid om videobanden te bekijken over de ziekte kanker en het lotgenotencontact. Verder zijn in de Inloop diverse artikelen te zien die voor u wellicht informatief zijn, zoals mutsjes, pruiken en sjaals.


Ook beschikken we over een patiëntenbibliotheek, waar u gratis boeken kunt lenen. Veelal zijn dit boeken met ervaringsverhalen van lotgenoten. Als u een gesprek wenst met een lotgenoot, iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als u, kan dat ook.

Waar is de Inloop?

De Inloop is in de polikliniek naast poli 2/3. Het is de gele ruimte tegenover de folderkast. Loopt u er gerust eens binnen.

Vrij binnenlopen

Voor een bezoek aan één van de patiëntenverenigingen hoeft u van tevoren géén afspraak te maken, u kunt zo binnenlopen voor een praatje of met een vraag. Zij zullen u graag verder helpen, zij herkennen uw situatie als geen ander.

Inloopspreekuren

Alle patiëntenverenigingen zijn volgens een vaststaand rooster aanwezig in de Inloop. Dit rooster is zoveel mogelijk afgestemd op de spreekuren van de artsen, zodat u met één bezoek optimale informatie kunt verkrijgen.

Onderstaande patiënten­verenigingen/disciplines houden open 'Inloop­spreekuren' in AZR-Daniel. U kunt bij hen terecht voor een advies, folder of gesprek met een lotgenoot. Voor een bezoek hoeft u géén afspraak te maken, en er zijn géén kosten aan verbonden. Wanneer u speciaal komt voor één van deze spreekuren adviseren wij u tevoren te bellen met het Patiënten Informatie Bureau (010) 439 11 77. Het is mogelijk dat een inloop-spreekuur vervalt, bijvoorbeeld door ziekte. Ook wanneer u meer informatie wilt kunt u dit nummer bellen.



Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden, stembandlozen (NSVG)

2e maandag-ochtend van de maand. Tijd: 09.00 - 12.30 uur.


4e donderdag-ochtend van de maand. Tijd: 09.00 - 12.30 uur.

Stichting Klankbord (kanker in hoofd-/halsgebied)

2e donderdag-ochtend van de maand. Tijd: 09.00 - 12.00 uur.


4e maandag-ochtend van de maand. Tijd: 09.00 - 12.00 uur.

Diëtist

3e donderdag-middag van de maand. Tijd: 14.00 - 16.00 uur.


Telefonisch spreekuur: iedere donderdag-middag van 14.00 - 15.00 uur.

Maak gerust gebruik van de Inloop: wij zijn er voor u in deze -vaak- moeilijke periode.



Het Patiënten Informatiecentrum

Het Patiënten Informatiecentrum (PIC) is er voor iedereen die met het ziekenhuis of met een ziekte te maken heeft. Het informatiecentrum beschikt over een uitgebreide hoeveelheid voorlichtingsmateriaal over ziekten, diagnostische onderzoeken en behandelingen in de vorm van folders, tijdschriften, boeken en videobanden. Vanuit het PIC kan antwoord worden gegeven op vragen over de gang van zaken in het ziekenhuis, over andere instellingen op het gebied van de gezondheidszorg in de regio Rotterdam; ook kan men er adressen krijgen van patiëntenverenigingen of zich laten informeren over de rechten en plichten van de patiënt. Bedoeld als "servicestation" voor patiënten, medewerkers en bezoekers kan men bij het PIC ook terecht met opmerkingen, suggesties of klachten over het ziekenhuis.



Informatiefolders

(Verkrijgbaar bij Inloop AZR-Daniel en/of PIC AZR-Dijkzigt)

Kanker algemeen en preventief



  • Acht goede redenen om naar de dokter te gaan

  • Alcohol en kanker

  • Als je vader of moeder kanker heeft.....

  • Alternatieve behandeling bij kanker

  • Als eten niet meer vanzelfsprekend is

  • Beweging en kanker

  • Bordje gezond, minder kanker

  • Bordje gezond, vlug klaar

  • Chemotherapie

  • Eetwijzer

  • Gezonder eten... minder kanker

  • Goed verzorgd, beter gevoel (tips uiterlijke verzorging bij kanker)

  • Goede voeding bij kanker

  • "Help, ik ben zo moe!" Kanker en Vermoeidheid

  • Kanker en erfelijkheid

  • Kanker en seksualiteit

  • Kanker.. en hoe moet het nu met de kinderen?

  • Kanker in de familie?!

  • Kanker in het kort

  • Kanker. Niet meer genezen... wel verder leven ...

  • Leven met kanker

  • Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen

  • Nieuwe behandelingen bij kanker

  • Pijnbestrijding bij kanker

  • Radiotherapie

  • Roken en kanker

  • Stress en kanker

  • Teamwerk

  • Vermoeidheid bij kanker

  • Vermoeidheid na kanker

  • Voeding en kanker

  • Vragen over kanker

  • Wees wijzer

  • Wegen en afwegen

  • Wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met kanker

Kanker specifiek

NFK brochures

  • Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenverenigingen

  • Verzekeringen en kanker

  • Werk en kanker

  • Inkomen en kanker

  • Mensen en kanker

Brochures patientenverenigingen/contactgroepen

  • Stichting Klankbord (Kanker in het hoofd/halsgebied)

  • Nederlandse Stichting voor Gelaryngectomeerden (Stembandlozen)

  • Stichting Doorgang (Kanker in het spijsverteringskanaal)

Brochures patientenrechten

Het Provinciaal Patiënten/Consumenten Platform (PP/CP) te Utrecht geeft de serie Patiëntenrecht uit. De serie brochures bevat heldere informatie over rechten en plichten van patiënten. Overzichtelijk opgesteld, gemakkelijk leesbaar en door de vele praktisch voorbeelden voor iedereen herkenbaar. Een team van juristen staat borg voor de juridische correctheid.



De uitgaven in deze serie zijn:

  1. Uw rechten als patiënt (Wet Geneeskundige Behandelings Overeenkomst)

  2. Inzage in uw medisch dossier

  3. Een tweede mening (second opinion)

  4. Vragen over de huisarts

  5. Schadevergoeding bij een medische fout

  6. Een klacht over de tandarts

  7. Informatie en toestemming (Informed Consent)

  8. Uw klacht over de gezondheidszorg (Wet Klachtrecht)

  9. Kinderen, hun ouders en patiëntenrechten

  10. Wie beslist? (Wilsonbekwaamheid en vertegenwoordiging)


De database wordt beschermd door het auteursrecht ©opleid.info 2016
stuur bericht

    Hoofdpagina