Een verhaal van amber, over amber, door mama. Een verhaal van ontmoeten en samen leven



Dovnload 20.29 Kb.
Datum20.08.2016
Grootte20.29 Kb.
UIT HET LEVEN GEGREPEN….

EEN VERHAAL VAN AMBER, OVER AMBER, DOOR MAMA.



EEN VERHAAL VAN ONTMOETEN EN SAMEN LEVEN.
Marina, mama van Amber bracht op de studiedag van 24 maart 2012 een aangrijpende getuigenis over het leven van Amber en het samenleven in hun gezin. Het was een warm verhaal van elkaar ontmoeten, in de realiteit van Amber, over ruimte geven en krijgen, over rust gunnen.

Er sprak veel kracht uit het verhaal en tegelijk voelden we ook hoe broos het leven van Amber was.

Amber en haar gezin
Goedemiddag, ik ben Marina, de mama van Amber. Amber is 12 jaar en heeft een meervoudige handicap. Ze is geboren met kleine hersenen die te klein zijn. Wij hebben er voor gekozen om Amber vooral thuis te verzorgen omdat wij in het verleden ondervonden hebben dat hoe rustiger wij met Amber omgaan hoe beter zij zich voelt. Toen Amber geboren was en we ondervonden dat haar ontwikkeling niet was zoals bij een ander kind, hadden wij beslist om veel therapie met haar te doen, 3 maal per week kiné,1 maal per week gaan zwemmen, 2 maal per week thuisbegeleiding van de kangoeroe en de andere dagen zelf zo goed mogelijk haar therapie geven. Zodat ze snel meer zou kunnen. Ze kon dingen bijleren maar door de therapie was ze zeer vermoeid waardoor ze enorm veel ziek was en meer in het ziekenhuis lag dan dat ze thuis was. Toen Amber 1 jaar was heeft ze een hersenvliesontsteking gehad en enkele weken in coma gelegen. Daarna was ze alles wat ze met veel moeite geleerd had terug kwijt. Toen de dokters ons zeiden dat Amber niet lang zou leven omdat de vitale organen zoals de longen, het hart,…allemaal geregeld worden in de kleine hersenen hebben wij beslist om haar therapie zo rustig mogelijk te houden en haar vooral gelukkig te laten zijn en haar comfort te geven binnen ons gezin. Nu krijgt ze enkel nog kiné thuis en ondersteuning van de kangoeroe. Ze gaat ook nog 1 maal per week gaan zwemmen, maar snoezelzwemmen. Dat is rusten in het warme water met kaarslicht, muziek en allerlei dingen waar Amber enorm van kan genieten, zoals klankschalen, reukjes, strelen met sponzen, bellenblaas….en als ze echt een goede dag heeft en er zin in heeft wordt er van het warme water gebruik gemaakt om toch nog wat oefeningen te doen.
Amber heeft ook nog een broer en een zusje, haar broer Joran is 14 jaar en haar zusje Jana is 2jaar. Amber ziet hen enorm graag, dat ondervinden wij doordat haar broer en zus veel meer mogen dan iemand anders, zelfs meer dan mij die haar toch constant verzorgt. Bijvoorbeeld ; toen Amber nog kleiner was, mocht ik haar maar 1 keer per dag haar haren kammen terwijl haar broer dat een ganse dag door mocht doen, Amber ligt in de woonkamer altijd onder een dekentje omdat ze altijd koud heeft doordat ze haar temperatuur niet goed kan regelen. Joran is een paar maal op Amber gaan zitten doordat hij haar niet zag liggen. Dat vond Amber niet erg terwijl als wij iets onverwachts doen ze al gaat wenen. Voor Jana is Amber een grote pop, ze speelt dan met haar kookpotjes en geeft Amber eten. Dit gebeurt niet altijd even zachtjes, maar Amber verdraagt dit. Amber moet zo ook heel veel op de poppen passen, die worden dan bij haar onder haar dekentje gelegd.
Ik werk nog parttime als verpleegkundige, ik doe 3 nachten per 2 weken. Die dagen wordt Amber opgevangen door de grootouders omdat mijn man zelfstandige is en ook in de weekends is gaan werken. Als ze bij de grootouders geweest is heeft ze altijd een volledige dag nodig om terug op haar plooi te komen, ook al heeft ze daar niets anders gedaan dan thuis, maar het is voor haar gewoon telkens opnieuw een aanpassing aan ieder zijn eigen gewoontes.
Amber en haar communicatie
Amber kan heel weinig, ze kan niet goed zien, ze kan niet praten en beweegt bijna niet. Toch maakt ze ons heel goed duidelijk wat ze leuk vind of niet. Amber spreekt met haar ogen, aan haar ogen en gezichtsuitdrukking kunnen wij zien of ze blij is of verdrietig, ze maakt ons ook dingen duidelijk. Bv vroeger toen de thuisbegeleiding met haar kwam spelen dachten we dat ze regelmatig in slaap viel , maar toen hebben we ondervonden dat ze haar ogen dicht doet als er iets gedaan wordt waar ze die dag geen zin in heeft, werd er dan begonnen met iets anders dan deed ze haar ogen wel terug open. Zo laat ze bij het gebruik van de klankschalen ook zeer goed merken welke klankschalen zij die dag wel of niet mooi vind. In het begin als ze ging gaan snoezelzwemmen was ze altijd een ganse tijd aan het wenen. Toen zijn ze begonnen met de bodem van het zwembad helemaal naar boven te doen, zodat ze gelijdelijk aan in het water kon gaan. De bodem werd dan terug gezakt terwijl ze al in het water was. Sindsdien geniet ze bijna altijd vanaf de eerste moment.
Omdat Amber niet goed kan zien moeten we op voorhand altijd zeer goed zeggen dat we iets gaan doen, dan strelen we haar terwijl we zeggen wat we gaan doen en dan weet ze dat er iets gaat komen. Wordt dat toch eens vergeten, dan schrikt ze en is ze bang. Amber kan best getroost worden door haar zeer dicht tegen ons te houden en ondertussen te strelen en te knuffelen en als ze op schoot zit ondertussen te schommelen.
Wij hebben elk onze eigen manier om goedendag te zeggen tegen amber. Zo weet zij ook heel goed wie er tegen haar bezig is. Tegen iemand anders zeg je gewoon goedendag, bij Amber duurt een begroeting soms wel vijf minuten. Amber herkent ook heel goed stemmen, wij kunnen aan haar reactie zien als er iemand spreekt of ze die persoon kent of niet. Als er iemand tegen haar spreekt die ze kent gaat ze gerichter kijken, als het iemand is die ze niet kent, dan zie je dat ze enorm probeert te luisteren.
Amber en haar leefwereld
Amber beleeft alles op haar eigen manier en is meestal wel een gelukkig kind, alleen als ze ziek is zie je echt dat ze ongelukkig is. Doordat Amber alles anders en veel intenser beleeft, is ze zeer vermoeid en slaapt ze zeer veel. Ze heeft haar rust ook nodig, als we niet toegeven aan de rust die Amber vraagt dan wordt ze ziek. Amber heeft zeer gevoelige longen en als ze moe is heeft ze zeer veel last van slijmen. Ze moet dan hoesten, iets dat ze niet graag doet, als het hoesten echt niet lukt, raakt ze soms in paniek en kan ze enkel maar getroost worden door zeer dicht bij ons te zijn zodat ze voelt dat ze niet alleen is. Er wordt dan ook dikwijls zachtjes op haar rug of haar borst geklopt. Amber eet niet meer, ze krijgt sondevoeding. Toen ze ons zeiden dat Amber een sonde moest krijgen, dacht ik dat we weer een stap achteruit gingen, maar door haar sondevoeding loopt er veel minder voedsel in haar longen en is ze toch ook een heel stuk aangesterkt zodat ze minder snel ziek is.

Amber voelt haar goed en veilig in haar vertrouwde omgeving. Als ze opgenomen wordt in het ziekenhuis blijf ik er ook altijd bij omdat ik al ondervonden heb dat ze dan toch niet op haar gemak is als er andere mensen met haar bezig zijn. De verpleging heeft het druk en heeft er ook niet altijd erg in om tegen Amber te zeggen wat ze gaan doen, anderen denken dat Amber niet weet wat er om haar heen gebeurd en zeggen dus zeker niets waardoor ze erg schrikt en soms echt in paniek raakt.


Amber en haar gewoontes en activiteiten
Amber houd van een structuur in haar dag, Ze wordt elke morgen in het bad gewassen, wanneer ik dit op een ander moment van de dag doe door dat er ’s morgens geen tijd voor was of dat ik weg moest, dan weent ze en geniet ze niet van haar bad, Anders is dit echt een genietuurtje voor haar. Tijdens het badmoment wordt er altijd iets leuk gedaan, soms maak ik gebruik van een bubbelbad, ze wordt gemasseerd, ze heeft een jetstream die in het bad kan geplaatst worden ze heeft verschillende lichtjes, reukjes,... Dat duurt ongeveer een uurtje elke dag en dan gaat ze terug in haar bed want dan is ze echt wel moe. Na de middag komt ze naar beneden. Dan geniet ze van allerlei dingen. Soms luistert ze naar muziek. Ze houdt van verschillende soorten muziek, soms zijn het kinderliedjes, soms klassieke muziek, ze luistert ook graag naar natuurgeluiden. Joran speelt gitaar. Vooral hardrockmuziek, dat vind ze ook heel mooi. Ze vind het ook leuk om naar verhaaltjes te luisteren, ze heeft een snoezelruimte, ze houd er ook van om eens te gaan wandelen of te fietsen. Amber kan er ook enorm van genieten om gewoon te luisteren wat er allemaal in huis gebeurt. Zo zit ze regelmatig naast het aquarium te luisteren naar de luchtbelletjes die erin geblazen worden of ze luistert terwijl we tegen elkaar aan het praten zijn.
Doordat we thuis rust proberen uit te stralen voor Amber kan ze ook al eens minder rustige activiteiten aan. Zo geniet ze enorm van Kindercarnaval, eens mee gaan winkelen. Toen ze nog kleiner was ging ze ongeveer één keer per maand naar de school waar ze normaal als gezond kind ook naar toe zou zijn geweest. Daar volgde ze mee de klassen met haar leeftijdsgenootjes, dat heeft ze gedaan van de peuterklas tot het derde kleuterklasje. Dat was voor haar een enorme leuke ervaring, de kindjes kenden haar allemaal goed na een tijdje en waren altijd blij dat Amber kwam .Ze gingen haar dan ook allemaal persoonlijk gaan begroeten door haar eens op haar wang te strelen. Ze wisten dat Amber vooral van rust en stilte hield dus als ze in hun handjes moesten klappen, dan deden ze dat met hun twee vingertjes. Na ongeveer een half uurtje in de klas was ze moe en gingen we terug naar huis.

Wij proberen om samen met Amber een zo normaal mogelijk gezinsleven te hebben. Zo zullen wij nooit op reis gaan zonder Amber, We hebben met haar al mooie reizen gemaakt, We zijn met haar al naar Finland, Egypte, Spanje en Oostenrijk geweest. Dat vraagt wel wat extra voorbereiding, bv. in Finland kon ze niet rondrijden met haar zitschaal en dan hebben wij een grote opblaasbare slee gekocht waar ze dan op lag volledig ingeduffeld in slaapzakken en met kersenpitkussentjes bij haar. maar ze geniet daar dan wel van. Ook als we op reis zijn wordt haar rust wel gerespecteerd, er worden regelmatig rustdagen ingelast.


Wat wij vooral willen voor Amber is haar comfort bieden, bij elkaar aanwezig zijn en genieten van elkaar. Voor ons is het niet zo belangrijk dat Amber nog nieuwe dingen bijleert , wij hopen alleen dat ze nog zo lang mogelijk bij ons is en een gelukkig kind mag zijn. Amber is voor ons een kind zoals onze twee andere kinderen, bij haar handicap hebben wij ons volledig neergelegd en we willen een zo normaal mogelijk gezin zijn . Het enige wat moeilijk is, zijn de momenten dat Amber ziek is of weer eens moet geopereerd worden, dan voelen we ons als ouder zo machteloos

Het belangrijkste voor ons is dat we Amber kunnen bereiken, dit doen we vooral door heel nabij lichaamsgebonden contact.




Enkele maanden nadat Marina zo mooi over Amber vertelde is Amber overleden, met de mensen die haar lief hadden dicht bij haar.

Amber heeft intens geleefd, en het gezin samen met haar.

De grote nabijheid in het gezin heeft haar mee gemaakt tot wie ze was.

Het mooie en goede dat Amber in de anderen heeft wakker gemaakt zal verder blijven leven in hen.

We leven mee met mama, papa, broer en zus.
Op uitdrukkelijke vraag van Marina wordt het verhaal van Amber gepubliceerd zoals het gebracht werd op de studiedag.


Nog eenmaal zou ik

op de fluit willen spelen.

Nog eenmaal voor jou.

Bijna onhoorbaar zacht.


Nog eenmaal zou ik zacht

in je oor willen fluisteren.

Nog eenmaal bij je.

Alleen hoorbaar voor jou.


Met licht vrolijke tonen

zou ik tederzacht

je hart willen raken.
Nog eenmaal zou ik

op de fluit willen spelen

Nog eenmaal alleen voor jou.
Om te zeggen

wat muziek lichter kan zeggen

dan woorden;
hoe ik je mis

hoe dichtbij je nog bent.



Marinus Van den Berg






De database wordt beschermd door het auteursrecht ©opleid.info 2019
stuur bericht

    Hoofdpagina