Fgiftekantoor: 3600 genk



Dovnload 247.97 Kb.
Pagina1/5
Datum16.08.2016
Grootte247.97 Kb.
  1   2   3   4   5


A
Belgique-Belgie

P.P.- P.B.

3600 Genk

BC 19352
fgiftekantoor: 3600 GENK



CMPNIEUWSFLASH




P 802044 4e Jaargang 2011, nr. 4, oktober - november - december, Driemaandelijks




CMP Vlaanderen wenst u een voorspoedig 2012
www.cmp-vlaanderen.be



Beste CMP-vrienden, lotgenoten en lezers,


Het CMP team wenst u en allen die u dierbaar zijn een goede gezondheid, veel geluk en een voorspoedig 2012. Allen die in behandeling zijn wensen wij van harte beterschap, goede moed, ook voor de mensen die hun bijstaan.
De installatie van een nieuwe regering en de aangekondigde belastingsverhogingen en bezuinigingen op de overheidsuitgaven zorgen voor een onzekere start van het nieuwe jaar. De besparingsmaatregelen binnen de sociale zekerheid mogen zeker niet ten koste gaan van de chronisch zieken. Zo moet er een oplossing gevonden worden voor de financiering van de levensnoodzakelijke geneesmiddelen (kankermedicijnen) en medische technieken. Wij rekenen op onze beleidsverantwoordelijken dat wij, ook in de toekomst kunnen blijven genieten van een betaalbare en kwaliteitsvolle gezondheidszorg en dat de diagnose kanker ons niet veroordeeld tot …….
Heel veel dank aan diegenen die mijn oproep beantwoord hebben en het CMP bestuur komen versterken. Ook alvast dank aan diegenen die nog gaan reageren.

Hopelijk volgen er nog reacties.


Afgelopen jaar heeft CMP Vlaanderen de kaap van 500 leden overschreden en danken jullie voor het in ons gestelde vertrouwen.
De start van het nieuwe jaar is ook een passende gelegenheid om even terug te blikken op wat CMP het afgelopen jaar heeft gerealiseerd.


  • Zo organiseerde CMP een zeer druk bijgewoond symposium in het UZ te Brussel. Op provinciaal vlak organiseerde CMP tal van regiobijeenkomsten.

  • “Lotgenotenondersteuning en balangenbehartiging”

  • Deelname aan talrijke congressen en het engagement van CMP in het European Myeloma Platform ivzw (EMP) voor de myeloom patiënten en het EWMnetwork voor de Waldenström patiënten.

  • Greetje Goossens zetelde in talrijke commissies bij EMA (Het Europees geneesmiddelagentschap).

  • Informatie naar onze leden toe via symposia, website en CMPnieuwsflash.

  • De samenwerking met de professionelen werd op het elan van vorig jaar verder gezet.

Van deze gelegenheid wil ik als voorzitter ook gebruik maken om mijn medewerkers en vrijwilligers te bedanken die zich het afgelopen jaar hebben ingezet voor CMP Vlaanderen.

Ook heel veel dank aan de artsen, VLK, STK en sponsoren die CMP het afgelopen jaar met hun kennis en/ of financieel ondersteunden.

In het bijzonder wil ik elke myeloom patiënt bedanken voor zijn deelname aan de CMP activiteiten.

Ik hoop dat CMP Vlaanderen het komende jaar weer op zoveel betrokkenheid kan rekenen
Gelieve nu reeds te noteren dat het eerstvolgende symposium voor multipel myeloom doorgaat op 21 april 2012 april in het PHL te Hasselt.

Verder vinden jullie in dit nummer:

-     Activiteitenkalender CMP


  • Joanna’s  Waldenström’s macro-nieuws.

  • Ziekte van Waldenström “ Diagnose en therapie”
    Dr. Fabienne Trullemans UZ Brussel

  • Geneesmiddelen van proefbuis tot apotheek (Vlaams Patiënten Platform)

  • Multipel Myeloom “Diagnose en therapie” Dr. Ann De Becker, UZ Brussel

  • Voor u gelezen

  • Agenda andere verenigingen

Veel leesgenot en een PROSIT 2012


Johan Creemers 


CMP- gegevensbank

Gelieve aanvullingen of wijzigingen van persoonlijke gegevens, zoals adreswijzigingen, e-mailadres, telefoonnummer e.a. te willen signaleren aan:


Wim Koolen

Bethaniëlei 8

B-2970 Schilde

Tel: 03/384 38 93

wim.koolen@fulladsl.be

Vrijwilligers gezocht:


Voor het organiseren en begeleiden van lotgenotencontact in de diverse Vlaamse regio’s. Hoofdredacteur, redacteurs voor CMPnieuwsflash en de CMP-website.

In overleg kunnen we kijken welke taken je wil en kan uitvoeren. Afhankelijk van je functie vragen we een investering van enkele uren per week.

Voor meer informatie kan je terecht bij een van de bestuursleden of
via info@cmp-vlaanderen.be


CMP Vlaanderen

Wenst u prettige feestdagen en een voorspoedig 2012

Jeannot

Wim

Jos

Johan



Agenda CMP-activiteiten:


  • Leukemie & Lymfoomsymposium, Provinciale hogeschool Limburg
    i.s.m. de Vlaamse Hemato zelfhulpgroepen





  • Regio West-Vlaanderen
    dinsdag 28 februari 2012 van 14u00 tot 16u00
    Ervaringen delen met lotgenoten en je blikken verruimen

    Info en inschrijving
    Hilde Soete
    Kwadestraat 44
    8560 Gullegem
    Tel: 056/32 30 76 (tussen 14 en 19 uur)
    hilde.soete@telenet.be

    Waar:
    CM regiokantoor Mandellaan 79 B- 8800 Roeselare



  • Regio Limburg i.s.m. Wildgroei vzw
    Maandag 16 januari 2012- 19.30 u.
    Is Mindfulness iets voor jou?

    Maandag 20 februari 2012


    Jaarlijkse feestvergadering, deelname in de kosten 15,00€/persoon

    Info en inschrijving
    Wildgroei vzw
    Willy Schepers
    Vandemarckestraat 30
    3560 Lummen
    Telefoon: 013 52 30 92
    E-mail: 02willy.schepers@skynet.be
    www.wildgroei-vzw.be

Peter Rabijns


Kaulillerweg 89
3910 St-Huibrechts-lille
Tel: 011 66 37 03
peter.rabijns@hotmail.com

Waar
Kasteel ‘t Engelhof Floreffezaal Hengelhoef


Hengelhoefdreef 1
3530 Houthalen
WALDENSTRÖM’S MACRO-NIEUWS

Beste vrienden CWP’ers


2011 was op vele vlakken een bewogen jaar, maar we bereikten 2012! zelfs met een regering. En bij de jaarwende is het de gewoonte om elkaar gemeende wensen toe te sturen. Om achterom en vooruit te kijken. Traditiegetrouw maken we plannen en goede voornemens, evalueren we het jaar dat achter ons ligt.
En dat doen wij ook.

Ik heb er even een nummer van CMPNieuwsflash op nagelezen, nr. 4 van jaargang 3. Naar het einde toe van mijn ‘nieuwjaarsbrief’ schreef ik toen: ‘Projecten voor 2011 durf ik niet op tafel te leggen’. Een tekort aan helpende vrijwilligershanden dreigde het einde aan te kondigen van CWP. En dat gaf me geen goed gevoel.

Maar 2011 begon goed!

Twee mensen met een hart voor lotgenoten dienden zich aan. Jeannot en Raoul, heel veel dank hiervoor! Zij zorgen ervoor dat CWP zich blijvend kan inzetten.


Wat brachten de voorbije 365 dagen voor u, voor ons?

Er was op 4 juni 2011 de regionale contactdag in Gent. Samen met CMP Vlaanderen. Een voormiddag waarop dokter Anna Van Tilborgh, UZ Gent, een aandachtig publiek wist te boeien met haar presentatie over de Onderhoudsbehandeling en de Controleonderzoeken bij WM en MM.

Er was het symposium op 19 november in het UZ Jette, dat uitgroeide tot een succes.

Er waren de vier nummers van Nieuwsflash, met interessante artikels en belangrijke mededelingen.

Het CWP-team nam deel aan verschillende bijeenkomsten, meetings en vormingssessies georganiseerd door de Stichting tegen Kanker, de Vlaamse Liga tegen Kanker en Trefpunt.

Jeannot trok naar Parijs en maakte kennis met Waldenström France.

We bleven en blijven nauw betrokken bij het EWMnetwork, bij EURORDIS, bij de IWMF.

EURORDIS heeft op zijn website een structuur ontwikkeld – Rare Disease Community – die het de patiënten mogelijk maakt om hun ervaringen uit te wisselen en daaruit te leren. Het is te danken aan de inspanningen van EWMnetwork dat ook Waldenström’s Macroglobulinemia hierop een plaats kreeg. Op de homepage verscheen zelfs een kort verslag van ons symposium. Ook in Torch (IWMF) komt een verslag van het symposium. CWP krijgt een plaats in niet alleen in Vlaanderen.


Steeds meer patiënten die pas de diagnose hoorden, vonden de weg naar onze contactgroep. De trend van de vorige jaren zet zich voort en het aantal deelnemers aan de activiteiten blijft stijgen.

En dit is goed nieuws.

Het Fonds Zeldzame Ziekten publiceerde in september 2011 het eindrapport van een twee jaar durend samenwerkingsproces tussen verschillende actoren betrokken bij de problematiek van zeldzame ziekten.

Hierin worden patiëntenorganisaties genoemd als essentiële actoren bij het empowerment van patiënten met een zeldzame ziekte. ‘Met empowerment bedoelt men het proces waarbij individuen of groepen beter leren opkomen voor zichzelf zodat ze beter geïnformeerde keuzes kunnen maken en deze keuzes omzetten in daden en resultaten’. En verder: Patiëntenorganisaties ‘spelen een belangrijke rol bij het aanbieden van informatie en bijstand aan patiënten en bij het plaatsen van zeldzame ziekten op de agenda van beleidsmakers en van onderzoekers’. (p. 63-64)

De noden van de patiënt zijn innig verweven met het nut van de zelfhulpgroep!

Wij danken u voor uw vertrouwen, het wederzijds respect, waardoor wij, met vreugde en voldoening, ons werk als zinvol beschouwen.


Wat gaat het nieuwe jaar brengen.

In het voorjaar komt er een contactontmoeting in Gent. Samen met MM-patiënten. Meer info hierover volgt later.

In het najaar heeft het zevende symposium plaats in Brugge.

En we sturen u trouw ons driemaandelijkse CMPNieuwsflash boordevol informatie en nieuwtjes. En waarom niet met uw verhaal? Anoniem of ondertekend. . .


Maar vooral wens ik u allemaal heel veel warmte, liefde en geluk, in een zo goed als mogelijke gezondheid, een heel jaar lang!
Joanna

Nieuws uit het Amerikaanse Big Center for Waldenström’s Macroglobulinemia
Onlangs mailde het Big Center for Waldenström’s Macroglobulinemia (Dana-Farber Cancer Institute – Boston) drie prospectieve artikels door, afkomstig van het Medical Learning Institute (MLI) . Prospectieve artikels zijn, althans volgens het MLI, artikels die wel zorgvuldig onder de loep genomen zijn, maar geen peer review publicatie kunnen genoemd worden: ze werden niet onderworpen aan de kritische blik van een aantal gelijken (vakgenoten, collega’s). Want dat vraagt gewoonlijk de anonimiteit van de auteur.

Deze artikels waren zeer informatief en actueel en werden geschreven door een arts (dr. Treon), een verpleegkundige en een apotheker, alle drie verbonden aan het Dana-Farber Institute.

Dokter Steven Treon beëindigde zijn artikel ‘Evoluerende concepten in de behandeling van WM’ met volgende conclusie:

‘Er hebben zich de laatste tien jaar indrukwekkende veranderingen voorgedaan in onze benaderingswijze van de behandeling van WM. Hieronder niet in het minst de komst van nieuwe geneesmiddelen en behandelingen. […] We balanceren nu op de rand van nieuwe spannende ontwikkelingen die uitzicht bieden op nog grotere verbeteringen in de diagnose en de behandeling van WM.’


En dan, enkele dagen voor de jaarlijkse meeting van de American Society of Hematology ( van 12 december 2011, waarop dokter Steven Treon het resultaat van zijn onderzoek zou presenteren, kwam het fantastische nieuws:
Wetenschappers van het Dana-Farber Institute hebben een genetische mutatie geïdentificeerd die aan de basis ligt van de overgrote meerderheid van de gevallen van WM.
Dokter Treon, die het onderzoek leidde, zegt nog dat de resultaten van daaropvolgende experimenten suggereren dat nieuwe, doeltreffende behandelingen die rechtstreeks de tumorcellen aanvallen, nu mogelijk zijn voor mensen met deze aandoening.

De ontdekking van een genetisch handschrift van WM zal dokters toelaten om met zekerheid te bepalen welke patiënten de aandoening hebben en niet een gelijkaardige conditie zoals andere vormen van lymfoma’s of multipel myeloom.


Op de workshop die het WMUK organiseert in Londen op 11 maart 2012, zal dokter Treon aanwezig zijn als spreker!
Ter illustratie van de omvang van bovenstaand bericht laat ik even dokter Jan Waldenström aan het woord. In een uitgave van Leukemia Research (Vol. 15. N° 6. pp. 407-408. 1991) schreef hij twintig jaar geleden het volgende:

‘[…] Er werd mij gevraagd om drie raadgevingen mee te geven aan een jonge collega in hematologie. Dat is op zich onmogelijk want er zijn zoveel valkuilen in diagnose en behandeling. Ik ben nochtans overtuigd dat het nog altijd hoogst belangrijk is om te luisteren naar de patiënt en een nauwkeurig lichamelijk onderzoek te doen. Dit kan een waarborg zijn om niet te verdrinken in de zee van gedetailleerde laboratoriumresultaten. Een andere belangrijke regel is behandeling vermijden van een speciaal symptoom. Men moet eerder trachten de algemene gezondheidstoestand van de patiënt te verbeteren. De derde regel zou misschien kunnen zijn dat men best vermijdt geweerschottherapie te geven in de hoop dat er wel iets het doel treft. […]’



Verslag Jeannot
Op 24 september trok Jeannot naar Parijs. Voor een gehoor van 43 aanwezigen waaronder 25 waldenströmpatiënten, gaf prof. dr. Véronique Leblond, verbonden aan de afdeling Hematologie van de Groupe hospitalier Pitié-Salpêtrière in Parijs, een overzicht van de verschillende behandelingen voor WM, de risico’s eraan verbonden, en de mogelijkheden op remissie. Autologe en allogene stamceltransplantatie kwam ook aan bod, evenals de lopende internationale studies rond WM.

Onder de aanwezigen ook dokter Guy Sherwood van de IWMF, die meteen ook dokter Leleu van het Hôpital Claude Huriez van Lille een cheque overhandigde voor zijn onderzoek naar geschikte behandelingsvormen voor WM.

Deze bijeenkomst werd georganiseerd door Waldenström France. Dit is een vrij jonge vereniging (begin 2010) opgericht door Franse WM-patiënten voor Franstalige WM-patiënten. Zij stelt een communicatienet voor dat door middel van een talk list (2006) ondersteuning en ervaringsuitwisseling mogelijk maakt voor geïsoleerde patiënten.

De talk list bereikt honderdvijftig patiënten, Waldenström France telt ongeveer tachtig leden.



waldenstromfrance@live.fr

+33 4 90 87 09 30



http://www.medicalistes.org/waldenstrom

+33 2 54 37 89 52



Verslag symposium
Op 19 november 2011 kwamen voor het symposium een veertigtal luisterbereide patiënten, partner en familie, naar het UZ Jette.

Verheugend is dat steeds meer patiënten die pas de diagnose hoorden, geïnteresseerd zijn om meer informatie in te winnen over de aandoening. En die informatie kwam er van dokter Trullemans. Op een heldere en duidelijke manier, in een bevattelijke taal, legde ze uit wat de ziekte is, welke de symptomen zijn en de complicaties, welke onderzoeken er voorafgaan aan de diagnose. De diagnostische criteria - WM, IgM-MGUS, smeulende WM - en de behandeling van de aandoening kwamen vervolgens uitgebreid aan bod. Met heel veel geduld en gedrevenheid beantwoordde dokter Trullemans daarna de talrijke vragen vanuit het publiek.


De namiddagsessie was dan weer van een heel andere aard, maar daarom niet minder interessant. Want Ward Rommel, jurist en werkzaam op de Studiedienst van de VLK, bracht ons een heel pak informatie over de kosten verbonden aan een hematologische aandoening, de terugbetalingsmogelijkheden en hoe financiële problemen kunnen opgelost worden.
Jammer dat het laatste programmapunt niet kon aangesneden worden. Want het CWP-team had nog heel wat op de agenda staan. Maar dit heb je dan nog tegoed!
Even uw aandacht voor:

29 februari 2012: RARE DISEASE DAY
Georganiseerd door RaDiOrg, de enige Belgische afdeling van Eurordis.

Inschrijven is gratis, maar verplicht.

Plaats: Marivaux Conference Center

Adolphe Maxlaan 98

1000 Brussel

Taal: tweetalig (Nederlands/Frans) met simultane vertaling.

Iedereen is welkom.

Informatie, inschrijving, programma via de website van RaDiOrg: www.radiorg.be


11 maart 2012: WORKSHOP WM in Londen
Georganiseerd door WMUK, de Britse contactgroep voor WM, en ondersteund door IWMF en EWMnetwork. Keynote speaker: dr. Steven Treon. Ook dokter Leleu (Lille) zal aanwezig zijn.

Inschrijven is verplicht en tegen betaling van 40 euro.

Plaats: The Royal Academy of Medicine

1, Wimpole Street

London W1G OAE

Taal: Engels, maar op aanvraag zou simultaan vertalen naar het Frans mogelijk zijn.

Het is een patiëntenforum, iedereen is welkom.

Informatie, registratie en betaling, programma via www.wmuk.org.uk

Het CWP-team

Joanna, Jeannot,

Raoul

Ziekte van Waldenström / Waldenströms Macroglobulinemie
Dr. F Trullemans

Klinische Hematologie

UZ Brussel

1. Inleiding
De ziekte van Waldenström, genoemd naar een Zweeds arts, is een kwaadaardige aandoening van het beenmerg en de lymfeklieren. De ziekte wordt gekenmerkt door een ongecontroleerde groei van een welbepaalde soort witte bloedcellen (lymfoplasmacytaire cellen) en wordt beschouwd als een traag groeiende non-Hodgkin lymfeklierkanker of lymfoom.

De kwaadaardige cellen maken een grote abnormale antistof aan: een monoklonaal immunoglobuline IgM of IgM paraproteïne. Omwille van de aanwezigheid van dit groot eiwit, ook macroglobuline genoemd, spreekt men ook van Waldenströms Macroglobulinemie (WM).


De aandoening komt meer voor op oudere leeftijd (gemiddeld 65 jr) en bij voorkeur bij blanke mannen. De incidentie bedraagt 3 à 4 gevallen per 1.000.000 inwoners per jaar.


De oorzaak van de ziekte is onbekend. Enkele studies wijzen op de rol van hepatitis C en autoimmuniteit (waarbij antistoffen reageren tegen eigen weefsels) in de ontwikkeling van de ziekte. Wellicht spelen ook genetische factoren mee: uit familiestudies blijkt dat eerste graadsverwanten van Waldenström patiënten een hoger risico hebben op het ontwikkelen van de ziekte. Hoewel bij Waldenström patiënten vaker een breuk in chromosoom 6 van de kwaardaardige cellen worden vastgesteld, kan men tot op heden geen eenduidige genetische afwijking aantonen.

2. Klachten en symptomen
De aandoening gedraagt zich aanvankelijk meestal sluimerend en wordt daarom soms bij toeval vastgesteld. Algemene klachten zoals eetlustvermindering met vermagering, nachtelijk zweten of koorts, zogenaamde "B" symptomen, zijn zeldzaam.

De ziekteverschijnselen zijn het gevolg van orgaaninfiltratie door de kwaadaardige cellen en/of specifieke eigenschappen van het IgM paraproteïne.


2.1 Orgaaninfiltratie
Wanneer het beenmerg overwoekerd wordt door kwaadaardige lymfoplasmatocytaire cellen, wordt de normale bloedcelvorming verdrongen en treden volgende symptomen op de voorgrond:

  • vermoeidheid, kortademigheid, en hartkloppingen agv bloedarmoede

  • infecties agv het tekort aan normale witte bloedcellen

  • bloedingsneiging agv bloedplaatjestekort

Bij gevorderde ziekte kunnen organen en klieren geïnfiltreerd worden door deze kwaadaardige witte bloedcellen. Zo kan men een volumetoename van lever,milt en lymfeklieren vaststellen.
2.2 IgM paraproteïne
De aanwezigheid van het IgM paraproteïne kan een heel scala aan symptomen teweegbrengen.
2.2.1 amyloïdose
Een deel van het paraproteïne, kan neerslaan in de weefsels als amyloïd, een onoplosbare eiwitsubstantie. Deze neerslag kan in elk orgaan voorkomen; er bestaan echter voorkeurslokalisaties thv de hartspier, nieren, tong, darmen en zenuwen. Het ziektebeeld van amyloïdose omvat: inspanningsgebonden fysieke beperking (mogelijke uiting van hartfalen), vochtretentie (nierfalen), diarrhee/malabsorptie, ontwikkeling van een dikke tong of specifieke zenuwklachten in het kader van polyneuropathie. Het amyloïd kan tenslotte ook neerslaan rond de pezen van de pols en bijgevolg de zenuwen klemmen, bekend als het carpaal tunnel syndroom.
2.2.2 hyperviscositeit
Het IgM paraproteïne is een groot eiwit; bij overvloedige productie kleven deze eiwitten samen en maken het bloed stroperig of visceus. Hierdoor komt de normale bloeddoorstroming, in het bijzonder thv de kleine bloedvaatjes, in het gedrang. Soms wordt de bloedstroom volledig onderbroken met mogelijke thrombose tot gevolg.

Het hyperviscositeitssyndroom wordt gekenmerkt door



  • hoofdpijn, duizeligheid, verwardheid door onvoldoende bloeddoorstroming thv de hersenen

  • zichtstoornissen door netvliesbloedinkjes

  • hartfalen

  • inkrimping van de nierfunctie

  • gehoorsbeperking door onvoldoende bloedtoevoer naar het binnenoor

2.2.3 cryoglobulines en het Raynaud fenomeen


Cryoglobulines zijn monoklonale eiwitten, overwegend IgM of IgG, die klonteren bij lage temperatuur. De meeste pijnklachten uiten zich thv de uiteinden van het lichaam, omdat die delen gevoeliger zijn voor temperatuursschommelingen. De oorzaak van de klachten is de neerslag van het eiwit in de kleine bloedvaatjes, waardoor deze verstoppen, wat zich uit door blauwe, pijnlijke extremiteiten.

2.2.4 auto-immune manifestaties


Het monoklonaal eiwit kan zich gedragen als een antistof, gericht tegen het eigen weefsel. Deze auto-immuun reactie kan gericht zijn tegen

-rode bloedcellen, waardoor deze massief worden afgebroken (= hemolyse)

-kleine bloedvaatjes, die vervolgens ontsteken (= vasculitis)

-bloedplaatjes, waardoor verhoogde bloedingsneiging


2.2.5 polyneuropathie
Het IgM kan de zenuwbanen beschadigen: polyneuropathie.

Perifere polyneuropathie veroorzaakt tintelingen of voosheid ter hoogte van handen en/of voeten; bij evolutie kan deze zenuwaantasting ook pijnlijk en invaliderend worden. Soms gaat de neuropathie gepaard met krachtsverlies ter hoogte van de ledematen.



3. Diagnostische onderzoeken
3.1 Lichamelijk onderzoek
Geeft informatie over de lymfeklierstations ter hoogte van hals, oksels en liezen en het lever/miltvolume. Een neurologisch onderzoek dient een eventueel geassocieerde zenuwbaanbeschadiging aan het licht te brengen.
3.2 Bloedonderzoek
Omvat een hematogram (verdeling en kwaliteit van de verschillende bloedcellen), bezinkingssnelheid en viscositeit (meestal sterk verhoogd), eiwitelectroforese (eiwitprofiel), agarelectroforese, immunofixatie, dosage van de immunoglobulines, ß-2 microglobuline, lever- en nierfunctieparameters.


  1   2   3   4   5


De database wordt beschermd door het auteursrecht ©opleid.info 2017
stuur bericht

    Hoofdpagina