Steungroep me en Arbeidsongeschiktheid Bankastraat 42C



Dovnload 130.35 Kb.
Pagina1/3
Datum25.08.2016
Grootte130.35 Kb.
  1   2   3


Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Bankastraat 42C

9715 CD Groningen

info@steungroep.nl

ME/CVS-Vereniging

Kortenhorststraat 23

8015 BW Zwolle

bestuur@me-cvsvereniging.nl
ME/CVS Stichting Nederland

Noordse Bosje 16

1211 BG Hilversum

me-cvs-stichting@zonnet.nl

Aan: Prof. dr. J.A. Knottnerus

Voorzitter Gezondheidsraad

Postbus 16052

2500 BB Den Haag

Betreft: Commentaar op concept verzekeringsgeneeskundig protocol Chronische vermoeidheidssyndroom


Groningen/Zwolle/Hilversum, 30 september 2006

Geachte heer Knottnerus,


In uw brieven van 27 juli 2006 (U-914/NdN/ts/797-A2, U-916/NdN/ts/797-C2) nodigde u onze organisaties uit om het concept-protocol Chronische vermoeidheidssyndroom van commentaar te voorzien. Tevens zond u ons ter informatie de Algemene inleiding bij de verzekeringsgeneeskundige protocollen toe, met de mededeling dat ook dit een stuk in ontwikkeling is.

Wij maken graag van de geboden mogelijkheid gebruik. We hebben ons ingespannen om tot een gezamenlijk commentaar van de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties te komen, ervan uitgaande dat dat voor u een reden te meer zal zijn om het naar waarde te schatten. Voordat we een inhoudelijke reactie geven zullen we ingaan op de gevolgde procedure. Daarna geven een samenvatting van onze visie op het concept. In de bijlage is deze uitgewerkt en beargumenteerd. Apart zullen wij u nog een aantal wijzigingsvoorstellen doen toekomen.

Wat betreft de Algemene inleiding bij de verzekeringsgeneeskundige protocollen: de CG-raad heeft daarop in haar brief van 23 juni 2006 (cb06-0422/JL) kritisch commentaar geleverd. Wij sluiten ons daar volledig bij aan.

De procedure

Allereerst moet ons van het hart dat wij de wijze waarop onze organisaties, die de mensen met ME/CVS in Nederland vertegenwoordigen, bij de ontwikkeling van het protocol betrokken worden onvoldoende vinden. Minister De Geus heeft toegezegd dat hij zou bewerkstelligen dat ervaringsdeskundigen vanuit cliëntenorganisaties betrokken zouden zijn bij de ontwikkeling van protocollen, ‘zowel voor de korte als voor de lange termijn’.* Op grond hiervan hadden wij verwacht dat deskundigen uit ons midden uitgenodigd zouden worden om deel uit te maken van uw werkgroep. Het protocol zal een zware wettelijke status krijgen en naar verwachting een belangrijke rol zal gaan spelen bij alle beoordelingen van huidige en toekomstige arbeidsongeschikten met ME/CVS. Bij de ontwikkeling van een dergelijk protocol is deskundige inbreng vanuit het patiënten-/cliëntenperspectief onmisbaar.Deze deskundigheid is naar onze mening niet van een lagere orde dan die vanuit het perspectief van behandelaars, wetenschappers en beoordelaars. Wij hadden dan ook vanaf het begin volwaardig bij de ontwikkeling van het protocol betrokken willen zijn en de gelegenheid willen krijgen om met de andere betrokkenen informatie en inzichten uit te wisselen. In plaats daarvan worden wij nu achteraf geconsulteerd over een kant-en-klaar concept. Dat is op belangrijke punten ook nog eens oncontroleerbaar omdat de bronvermeldingen ontbreken.


Dat wij ondanks deze kritiek toch reageren komt voort uit het feit dat wij, in het belang van de mensen waar het om gaat, de kans om nog enige invloed uit te oefenen niet voorbij willen laten gaan. Dit mag echter niet geïnterpreteerd of gepresenteerd worden als instemming met het uiteindelijke protocol of met de wijze waarop dat tot stand is gekomen. Wij hopen dat u ondanks deze kritiek ons, constructief bedoelde, commentaar ter harte wilt nemen. Voordat wij dit formuleerden hebben wij, naast deskundigen uit eigen gelederen, een aantal externe deskundigen geraadpleegd: twee medisch specialisten, een klinisch psycholoog, een neuropsycholoog, een statisticus en een jurist.


De inhoud van het concept: samenvatting van ons commentaar

Uit het concept valt op te maken dat de werkgroep ernaar heeft gestreefd om een protocol te ontwikkelen dat recht kan doen aan mensen die te maken hebben met de gevolgen van de ziekte ME/CVS voor hun functioneren. Wij waarderen deze inzet. Op grond van jarenlange ervaring weten wij echter dat in de praktijk van de keuringen van mensen met ME/CVS misvattingen een grote rol spelen en dat deze helaas zeer hardnekkig zijn.** Na bestudering van het concept zijn wij tot de conclusie gekomen dat het nog te weinig tegenwicht biedt tegen deze misvattingen en op bepaalde punten zelfs geïnterpreteerd kan worden als bevestiging daarvan. De kans daarop is nog groter bij haastige lezing, zoals in de praktijk maar al te vaak voorkomt. Dat in ons commentaar de nadruk ligt op problemen bij de beoordeling wil overigens niet zeggen dat er niet ook verzekeringsartsen zijn die arbeidsongeschikten met ME/CVS zorgvuldig en correct beoordelen. Die zijn er gelukkig wel en geven ons de hoop dat het beter kan.

We zijn van mening dat het concept op een aantal punten gewijzigd zou moeten worden om bij te dragen aan een reëel en onbevooroordeeld beeld bij verzekeringsartsen van de ziekte ME/CVS, van mensen met ME/CVS en van eventuele behandelingsmogelijkheden.

Ook vinden we dat het concept verzekeringsartsen nog onvoldoende houvast geeft bij het in individuele gevallen inventariseren, objectiveren en beoordelen van beperkingen als gevolg van ME/CVS.

In bijlage 1 vindt u onze visie uitgebreid beargumenteerd. Daarnaast kunt u apart nog een aantal wijzigingsvoorstellen van ons verwachten.

Dat het concept geen bronvermelding bevatte bleek voor ons een handicap bij de beoordeling ervan. Wij zouden daarom graag alsnog de literatuuropgave ontvangen met de mogelijkheid om zonodig naar aanleiding daarvan nader te reageren.


Wij wensen u veel succes met de werkzaamheden ten behoeve van het protocol.
Hoogachtend,
Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid,

Drs. M. Koolhaas, voorzitter

Mw. drs. Y. Jansen, beleidsmedewerker
namens de ME/CVS Stichting Nederland,

mw. A. van Heertum, bestuurslid

mw. M. Rietdijk, kantoormanager
namens de ME/CVS-Vereniging,

Drs. G. den Broeder, voorzitter


* Minister De Geus: ‘Ik vind het belangrijk dat ervaringsdeskundigen vanuit cliëntenorganisaties betrokken worden bij zowel de ontwikkeling van de richtlijnen op de lange termijn als bij de ontwikkeling van de protocollen voor de korte termijn. Ik zal dan ook bewerkstelligen dat de werkwijze zodanig is dat daarvoor ruimte wordt ingeruimd.’ (Eerste Kamer der Staten Generaal, vergaderjaar 2005-2006 30 034 en 30 118 C (Memorie van antwoord Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen en Wet invoering en financiering Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen, p. 19)
** De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid verzamelt en analyseert al bijna 12 jaar lang ervaringen van mensen met ME/CVS met arbeidsongeschiktheidskeuringen. Zie o.a.: Wat gaat er mis bij de (her)keuring van mensen met ME/CVS? Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groningen, januari 2006.

Te vinden op: www.steungroep.nl/archief/stukken/briefkamercieSZW20060201_bijlage3.doc.


Bijlage 1
CONCEPT VERZEKERINGSGENEESKUNDIG PROTOCOL CHRONISCHE VERMOEIDHEIDSSYNDROOM: COMMENTAAR OP HOOFDPUNTEN

Bij onze beoordeling hebben wij de volgende vragen centraal gesteld. Draagt het protocol ertoe bij dat verzekerings- en bedrijfsartsen:



  1. een reëel en onbevooroordeeld beeld krijgen van de ziekte ME/CVS, van mensen met ME/CVS en van eventuele behandelingsmogelijkheden?

  2. afstand nemen van de veel voorkomende misvatting dat de wetten en regels het niet toe zouden laten dat ze bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid volledig rekening houden met de beperkingen als gevolg van ME/CVS?

  3. weten hoe ze de beperkingen als gevolg van ME/CVS in individuele gevallen kunnen inventariseren, objectiveren en beoordelen?



  1. Draagt het protocol ertoe bij dat verzekerings- en bedrijfsartsen een reëel en onbevooroordeeld beeld krijgen van de ziekte ME/CVS, van mensen met ME/CVS en van eventuele behandelingsmogelijkheden?

Ondanks positieve punten vinden wij de bijdrage van het protocol op dit punt onvoldoende. Wij vrezen dat het gelezen kan worden op een wijze die veel voorkomende vooroordelen bevestigt. Om dit risico te reduceren zou de tekst op een aantal punten aangepast moeten worden. Hieronder lichten wij dat op een aantal punten toe.



1.1 Geen gedragsprobleem maar een ziekte
Hoewel wel wordt aangegeven dat ME/CVS voldoet aan de definitie van ziekte die voor de claimbeoordeling relevant is (p.10 r. 15-17), is het protocol op dit punt helaas niet geheel consistent. Het geeft, waarschijnlijk ongewild, veel voeding aan de visie dat ME/CVS geen ziekte zou zijn maar een gedragsprobleem, mede veroorzaakt door verkeerde gedachten. Voor verzekeringsartsen is deze hardnekkige misvatting vaak een reden om de beperkingen te bagatelliseren en te denken dat de patiënt deze zelf in stand houdt, dus aan zichzelf te wijten heeft. In het slechtste geval (en dit is geen uitzondering!) wordt zelfs gesteld dat er volgens de wet geen enkel recht bestaat op een arbeidsongeschiktheidsuitkering omdat er geen sprake is van ziekte.

Helaas dragen vele formuleringen van het protocol bij aan deze misvatting. Voor een deel gaat het daarbij om taalgebruik, maar voor een deel ook om stellingen waarvoor voldoende ‘evidence’ ontbreekt. Zie hiervoor ook 1.2 t/m 1.6.


In de tekst wordt ME/CVS vaak aangeduid als aandoening, soms als stoornis (p.4 r. 31). Dit laatste is verwarrend i.v.m. de ICF, waarin stoornis een andere betekenis heeft (zie 2). Een een enkele keer spreekt het concept van ‘ziekte’, maar dan tussen aanhalingstekens (p.26 r.14)). Op één plaats (p.19 r.10) wordt zelfs gesuggereerd dat ME/CVS geen chronische ziekte is.
Wij stellen voor om, als het om ME/CVS gaat, naast het algemene begrip aandoening, regelmatig en zonder voorbehoud van (chronische) ziekte te spreken en geen andere aanduidingen te gebruiken.
Dit kan ondersteund worden door in de toelichting een verwijzing naar de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO op te nemen. ME is immers in de ICD 10 opgenomen in hoofdstuk G. ‘Ziekten van het zenuwstelsel’ onder code G93.3, evenals Postviraal Vermoeidheidssyndroom. In deel 3 van de ICD 10 is te vinden onder deze code ook de term CVS valt.1

Ziekte en syndroom

Ook het opnemen van een toelichting over de begrippen ziekte en syndroom zou verhelderend kunnen werken. Het benoemen van ME/CVS als ziekte hoeft niet bij voorbaat te betekenen dat een oorzakelijk ziektemechanisme is vastgesteld. Met name voor onderzoek is het onderscheid tussen ziektediagnose, syndroomdiagnose en symptoomdiagnose van belang. Bij een ziektediagnose is er een biologische disfunctie vast te stellen die de klachten en medische bevindingen kan verklaren (maar de oorzaak van die biologische disfunctie is lang niet altijd duidelijk). Een syndroomdiagnose wordt gesteld wanneer een verzameling van klachten en medische bevindingen meer dan toevallig samenkomen, terwijl men (nog) niet begrijpt wat de achterliggende biologische disfunctie is. Een symptoomdiagnose beschrijft een klacht of symptoom indien er geen ziekte- of syndroomdiagnose gesteld kan worden.2



Volgens deze definities is ME/CVS op dit moment een syndroomdiagnose die, net zoals alle andere syndroomdiagnoses, gesteld kan worden wanneer de patiënt voldoet aan de daarvoor vastgestelde criteria. Een syndroomdiagnose kan uiteindelijk, bij een toename van de medische kennis, veranderen in een ziektediagnose. Het Downsyndroom bijvoorbeeld was eerst een syndroomdiagnose. Sinds de ontdekking dat het wordt veroorzaakt door een chromosomale afwijking is het een ziektediagnose (ook al wordt het nog steeds syndroom genoemd). Er mag van worden uitgegaan dat voortschrijdend wetenschappelijk inzicht er in de toekomst toe zal leiden dat ook ME/CVS een ziektediagnose wordt. Daarbij houden wij er rekening mee dat, gezien de heterogeniteit van de patiëntenpopulatie en de toenemende wetenschappelijke aandacht voor indeling daarvan in subgroepen, er bij wat nu aangeduid wordt als ME/CVS wel eens sprake kan blijken te zijn van meerdere ziektes.*
Dat ME/CVS op dit moment als syndroomdiagnose wordt gezien betekent niet dat het geen ziekte genoemd mag worden. In bredere zin (zie de definitie op p.10 r. 15-17 van het conceptprotocol) omvat het begrip ziekte zowel ziektediagnoses als syndroomdiagnoses als symptoomdiagnoses. Wanneer ‘ziekte in engere zin’ wordt onderscheiden van ‘syndroom’ is dat uitsluitend om aan te geven dat de klachten en bevindingen verklaard zijn door een aantoonbare biologische disfunctie. Dit onderscheid weerspiegelt slechts de stand van de medische kennis en is van geen enkel belang als het erom gaat medische zorg te verlenen of een voorziening of een uitkering toe te kennen, dus ook niet voor dit protocol. Zie het eerder genoemde leerboek: “Een ziektediagnose wordt wel eens een ‘harde diagnose’ genoemd, de diagnose labelt een ‘echte ziekte’. Tegen dit woordgebruik is geen bezwaar als het maar niet omgedraaid wordt. Andere diagnoses ‘zacht’, ‘geen echte diagnose’, ‘vaag’, of ‘aanstellerij’ noemen is onjuist en schadelijk. Het suggereert dat mensen bij wie geen ziektediagnose gesteld kan worden, minder serieus genomen hoeven te worden. De last die mensen van hun klachten ondervinden, kan bij ‘zachte diagnoses’ groter zijn dan bij een ‘echte ziekte’ diagnose.” (p. 122)
*De ME/CVS Vereniging is, in afwijking van het bovenstaande, van mening dat de diagnose ME/CVS, uitgaande van de oorspronkelijke definitie van de ziekte, op grond waarvan meer symptomen kenmerkend zijn voor de ziekte dan in de hoofdcriteria van de CDC-94 opgenomen, een ziektediagnose is.29 Zij meent dat er, aansluitend bij het Canadese protocol, voldoende mogelijkheden zijn om de diagnose klinisch te stellen.

1.2 Aard en oorzaken
In het concept wordt zeer terecht aangegeven dat onduidelijkheid over de exacte aard en oorzaak van de aandoening voor de beoordeling van functionele mogelijkheden niet van doorslaggevend belang is (p.10 r. 17-19). Toch blijkt in de praktijk dat opvattingen over de (vermeende) oorzaak van ME/CVS bij de verzekeringsgeneeskundige beoordeling een grote rol spelen. Bij veel verzekeringsartsen is ten aanzien van ME/CVS sprake van een sterke psychosociale attributie, die er regelmatig toe leidt dat fysieke en mentale beperkingen niet voldoende serieus genomen worden.

Wij vinden daarom dat het protocol evenwichtige informatie over aard en mogelijke oorzaken van de ziekte zou moeten geven, gebaseerd op de huidige stand van de wetenschap en daarbij tegenwicht biedend tegen psychologisering. De verwijzing in het concept naar onderzoeksresultaten met betrekking tot de hersenen, zenuwstelsel en het neuroendocriene systeem zou volgens ons aangevuld moeten worden. Daarnaast zou in de toelichting van het protocol melding gemaakt moeten worden van resultaten op het gebied van infecties en het immuunsysteem, van hart, bloedvolume- en bloedcirculatie, van spieren en energetisch systeem en van genetische aanleg en genenexpressie, met een aantal verwijzingen.

Wat betreft de hersenen, zenuwstelsel en het neuroendocriene systeem wordt in hoofdstuk 3 vermeld dat er aanwijzingen zijn voor een neurofunctioneel anatomisch substraat en voor een dysregulatie van het neuroendocriene systeem op centraal niveau in de hersenen (p. 12 r. 8-14). Wij nemen aan dat op dit punt een literatuurverwijzing zal worden opgenomen. Aanvullend daarop zouden wij ook graag vermeld zien dat bij mensen met ME/CVS een vermindering van het volume van de grijze stof in de hersenen is gevonden.3

Ook zijn er aanwijzingen voor de rol van infecties en voor afwijkingen in het immuunsysteem. Op deze gebieden hebben verschillende succesvolle onderzoeken plaatsgevonden.4 Verder zijn afwijkingen aangetoond op het gebied van hart, bloedvolume- en bloedcirculatie,5 evenals ten aanzien van het energetisch systeem en spieren6. De laatste jaren leggen wetenschappers bovendien een toenemende aandacht aan de dag voor de rol van de genetische aanleg en van de genenexpressie bij ME/CVS. Ook op dit gebied is een aantal interessante onderzoeksresultaten gepubliceerd.7


In hoofdstuk 3 van het concept wordt gesteld dat er onder wetenschappers een breed draagvlak is voor de opvatting dat een strikt medisch biologische verklaring niet volstaat en dat een biopsychosociale benadering noodzakelijk is voor een goed begrip van het syndroom (p.12 r. 4 t/m 8). Mogelijk wordt hiermee bedoeld dat bij ME/CVS, net zoals bij andere ziektes, niet alleen biologische maar ook psychologische en sociale factoren een rol spelen, en dat de Cartesiaanse scheiding van lichaam en geest een simplificatie is, die door wetenschappelijke inzichten is ingehaald. Dat zou dan duidelijker geformuleerd moeten worden.

Wanneer bedoeld wordt dat psychologische en sociale factoren bij ME/CVS een even grote of zelfs grotere oorzakelijke rol spelen als biologische: voor deze stelling bestaat internationaal bij vooraanstaande CVS-onderzoekers geen draagvlak. Uit publicaties van deskundigen als L.A. Jason, N.G. Klimas, A.L. Komaroff (allen USA), B.M. Carruthers (Canada), Chauduri, Gow, J.R. Kerr (allen Groot Brittannië) en H. Kuratsune (Japan), om maar een klein aantal te noemen, blijkt dat zij ervan uitgaan dat ME/CVS een biologische basis heeft.8 Een citaat:


Komaroff commented on this issue in a special issue of The American Journal of Medicine devoted to CFS. He said, "there is now considerable evidence of an underlying biological process in most patients who meet the CDC definition of chronic fatigue syndrome." Continuing, Dr. Komaroff stated that recent research "is inconsistent with the hypothesis that chronic fatigue syndrome involves symptoms that are only imagined or amplified because of underlying psychiatric distress symptoms that have no biological basis. It’s time to put that hypothesis to rest and pursue biological clues…in our quest to find answers for patients suffering from this syndrome.’

Doordat de schrijvers van het concept een onevenredig accent leggen op psychosociale factoren lijken ze ervoor gekozen te hebben om deze belangrijke hoofdstroom in het ME/CVS-onderzoek buiten beschouwing te laten. Een verzekeringsgeneeskundig protocol hoort naar onze mening niet gebaseerd te zijn op een dergelijke eenzijdige keuze.


De verwijzing in het concept naar aanwijzingen voor een neurofunctioneel anatomisch substraat en dysregulatie van het neuroendocriene systeem op centraal niveau in de hersenen zou ervoor kunnen pleiten om ME/CVS een neurobiologische ziekte te noemen. Dat is minder diffuus en roept waarschijnlijk ook minder misverstanden op dan het modieuze ‘biopsychosociaal’. Hoe het ook zij, zolang het onderscheid tussen lichamelijke en psychische ziektes nog gangbaar is, mag er wat ons betreft geen misverstand over bestaan dat ME/CVS onder de lichamelijke ziektes valt.

Het onderscheid tussen predisponerende, uitlokkende en instandhoudende factoren in hoofdstuk 3 zou verhelderend kunnen zijn. Naar onze mening ontbreekt echter voor een aantal genoemde factoren de ‘evidence’, terwijl de formulering ervan wel voeding geeft aan vooroordelen. In de inhoud van de paragraaf over uitlokkende factoren (p. 13 r. 11 t/m 37) kunnen wij ons grotendeels vinden. Wij stellen slechts voor om de factoren fysieke stress en psychische stress niet te beperken tot acute stress, omdat ons niet bekend is dat het alleen daarom zou gaan. Onze kritiek richt zich met name op de genoemde predisponerende en instandhoudende factoren. Wij vragen ons ook af of het voor de verzekeringsgeneeskundige beoordeling noodzakelijk is om deze factoren zo uitgebreid te behandelen.


Predisponerende factoren
Wat betreft de predisponerende factoren is er volgens ons voor de volgende onvoldoende wetenschappelijk bewijs. Die zouden dan ook weggelaten moeten worden:



Leergeschiedenis (p.12 r.30 t/m 33): Uit onze ervaring met de patiëntengroep komt niet naar voren dat mensen met traumatische ervaringen in hun jeugd kwetsbaarder dan gemiddeld zouden zijn voor CVS. Het wetenschappelijk onderzoek pleit meer tegen dan voor deze stelling. In een aantal studies is wel een relatie vastgesteld tussen een geschiedenis van misbruik en vermoeidheidssymptomen, maar juist niet met ME/CVS. Een citaat uit Amerikaans onderzoek van Taylor en Jason: ‘Compared with healthy controls, childhood sexual abuse was significantly more likely to be associated with outcomes of idiopathic chronic fatigue, chronic fatigue explained by a psychiatric condition, and chronic fatigue explained by a medical condition. None of the abuse history types were significant predictors of chronic fatigue syndrome. A closer examination of individuals in the chronic fatigue syndrome group revealed that significantly fewer individuals with CFS reported abuse as compared with those who did not.’ Deze studie was gebaseerd op een ‘randomly selected community-based sample’.9 Bij het enige onderzoek waaruit misbruik wel als factor naar voren komt is waarschijnlijk sprake van een voorselectie. Een citaat: ‘From previous presentations by this group from Belgium we know that they recruit patients with CFS with higher psychopathology scores than we do in our centre and than is usually found in other CFS cohorts. Hence it is understandable that they find higher rates of psychiatric comorbidity. To date there are no controlled studies indicating that a history of abuse is a characteristic of many patients with CFS.’10 Ook de Gezondheidsraad heeft eerder aangegeven dat een verband tussen traumatische jeugdervaring en CVS geenszins vaststaat.11



    Persoonlijkheid (p.12 r.34 t/m 36)

    De stelling dat neuroticisme, dwangmatigheid, faalangst, en sub-assertiviteit mensen kwetsbaarder maken voor CVS werkt vooroordelen sterk in de hand terwijl, voorzover wij weten, de wetenschappelijke evidence ontbreekt. Een citaat: ‘Persoonlijkheidsstoornissen blijken bij cvs-patiënten niet vaker dan gemiddeld voor te komen. En de persoonlijkheidsstructuur: is iemand dominant, of vooral vriendelijk; neurotisch of extravert? Geen verschil tussen cvs-patiënten en gezonde mensen.’ (Dr. G. Bleijenberg in het dagblad Trouw van 4 juni 2005.)



    Geringe lichamelijke activiteit. (p.13 r.6 t/m 10)

    De suggestie dat geringe lichamelijke activiteit tot CVS leidt is tegenstrijdig met de waarneming waar in het concept ook naar wordt verwezen dat veel patiënten voor hun ziekte een actief leven leidden, ook fysiek (p. 13 r. 1 t/m 5). Bovendien kennen wij geen wetenschappelijk bewijs voor de stelling dat, na het doormaken van de ziekte van Pfeiffer, mensen die daarvóór een leven met weinig lichamelijke beweging leidden, meer kans hebben op het ontwikkelen van CVS. In het CVS-rapport van de Gezondheidsraad hebben we hiervoor enkele literatuurverwijzingen gevonden. Maar veel van die publicaties gaan over ‘self reported cfs’ of zelfs ‘self reported fatigue’ (dat is geen CVS) en kunnen daarom volgens ons niet als bewijs met betrekking tot ME/CVS worden opgevoerd.

    Ook voor de stelling dat weinig lichaamsbeweging in de jeugd de kans op CVS op latere leeftijd vergroot lijkt weinig wetenschappelijke evidence te zijn. De bron van deze stelling die we hebben gevonden blijkt over ‘self-reported chronic fatigue syndrome’ te gaan. Alleen al op grond van dat ‘self-reported’ kunnen er volgens ons geen conclusies over ME/CVS aan worden verbonden. Bovendien blijkt uit de betreffende publicatie dat er bij de meerderheid geen relatie was tussen lichaamsbeweging op tienjarige leeftijd en latere ‘CVS’. Meer van degenen die CVS kregen deden later aan sport op school dan van degenen die geen CVS kregen. 12

    Bij de volgende genoemde predisponerende factoren willen wij een kanttekening maken:



    Familiaire factoren (p.12 r.25 t/m 27):

    In plaats van over ‘familiair’ zou volgens ons beter over genetisch gesproken kunnen worden. Voor andere dan genetische familiaire factoren kennen wij geen wetenschappelijke bewijzen. In de praktijk worden ouders nogal eens ten onrechte verantwoordelijk gesteld voor ME/CVS van hun kinderen. Natuurlijk dragen ouders van een minderjarig kind verantwoordelijkheid voor een zo goed mogelijke verzorging, opvang en begeleiding, maar door te suggereren dat ze de ziekte zelf in de hand hebben gewerkt krijgen ze er nog een probleem bij, terwijl het zieke kind er niet beter van wordt. Genetisch is anderzijds breder dan familiair omdat het ook de genenexpressie omvat, die niet per definitie erfelijk is. Zie ook onze literatuurverwijzingen over dit onderwerp.7






    Levensstijl (p.12 r.37 t/m p. 13 r.5)

    Ook wij krijgen van patiënten wel eens de indruk dat ze een (fysiek en mentaal) actief leven hadden vóór ze CVS kregen. Maar wij weten niet of ze zich hierin onderscheiden van mensen die geen CVS hebben gekregen en verder in relevante opzichten (leeftijd, opleiding, beroep, leefsituatie, geslacht, enz.) te vergelijken zijn. Ons zijn hiervoor geen wetenschappelijke bewijzen bekend. En het geldt in de praktijk ook niet voor iedereen. Er zitten bovendien risico’s aan het suggereren van een (oorzakelijke) relatie tussen ME/CVS en levensstijl: mensen kunnen dan ten onrechte verantwoordelijk gesteld worden voor het feit dat ze ziek geworden zijn. Dat door ME/CVS de levensstijl noodgedwongen moet veranderen is een ander verhaal. Daarvoor dragen patiënten volgens ons in principe wel een eigen verantwoordelijkheid.

    Wel zou als ervaringsfeit gemeld kunnen worden dat mensen met ME/CVS in het algemeen geen luie, passieve, futloze types zijn. Integendeel, zij willen, met als mensen met andere chronische ziekten, niets liever dan weer beter worden en weer actief kunnen leven en hebben hier veel voor over.



Instandhoudende factoren



De term instandhoudende factoren (p.13 r.38 t/m p.15 r.34) wekt een verkeerd beeld van een ziekte die onnodig of zelfs met opzet in stand gehouden zou worden, met name omdat in het concept uitsluitend psychosociale factoren worden genoemd. Dit werkt het vooroordeel in de hand dat mensen met ME/CVS wel van hun ziekte kunnen genezen als ze hun best maar zouden doen om anders te denken, zich anders te gedragen en anders te leven. Als ze niet beter worden hebben ze dat dus aan zichzelf te wijten. Voor een objectieve beoordeling is het essentieel dat dit vooroordeel bestreden wordt.

Ten onrechte worden hier geen biologische factoren genoemd. Hier zou toch zeker verwezen moeten worden naar gevonden afwijkingen op het gebied van de hersenen, zenuwstelsel en neuroendocrien systeem, het immuunsysteem, hart, bloedvolume- en bloedcirculatie, de spieren en het energiesysteem en de genetische aanleg en genenexpressie en naar het feit dat (nog) geen effectieve behandeling bekend is die hierop kan ingrijpen. Gezien de huidige stand van de wetenschap zou een verklaring waarom mensen met ME/CVS ziek blijven naar onze mening allereerst in deze richting gezocht moeten worden.13 Psychologische en sociale factoren zijn secundair, maar zeker niet verwaarloosbaar, omdat die aangrijpingsmogelijkheden voor begeleiding kunnen bieden, waar biomedische behandelingen nog in een experimenteel stadium verkeren.




    Bij de volgende genoemde instandhoudende factoren hebben wij enkele kanttekeningen:

    Gedrag van hulpverleners (p. 14 r. 19 t/m 28): Er mag niet gesuggereerd worden dat er bij ME/CVS geen lichamelijk onderzoek nodig is, zie ook de diagnosecriteria.

    Sociale factoren (p. 14 r, 29 t/m 33): Er gaat een verkeerde boodschap uit van de afkeurende verwijzing naar bevestiging of versterking van ziektegedrag. Mensen met ME/CVS zijn echt ziek. Zoals bij elke ziekte geldt dat, als ze dat niet accepteren en hun gedrag onvoldoende daaraan aanpassen, ze alleen maar zieker worden.


Voor de volgende genoemde instandhoudende factoren ontbreekt naar onze mening voldoende ‘evidence’, terwijl het noemen ervan opnieuw veel voeding geeft aan vooroordelen. Deze zouden dan ook weggelaten moeten worden:


    Fysieke inactiviteit (p. 13 r.40 t/m p. 14 r.3) en Somatische attributie (p. 14 r. 8 t/m 18):

    Deze factoren zijn ontleend aan het model van Vercoulen over ME/CVS uit 1997.

    Volgens dit model hebben mensen met ME/CVS onvoldoende motivatie voor fysieke activiteit of herstel, schrijven zij hun klachten toe aan lichamelijke oorzaken (somatische attributie), hebben zij het idee dat zij zelf geen invloed uit kunnen oefenen op hun klachten en zijn ze gepreoccupeerd met lichamelijke symptomen. Deze factoren zouden verklaren waarom ze niet genezen. Dit model is bekritiseerd onder andere vanwege de interpretatie van gevonden statistische correlaties als causale relaties en omdat het alleen in een slecht gespecificeerde groep getest zou zijn. Recent onderzoek heeft aangetoond dat het model weliswaar adequaat is voor chronische vermoeidheid bij psychiatrische aandoeningen, maar juist niet bij ME/CVS.14 Wij kennen ook verder onvoldoende evidence voor een causaal verband tussen weinig fysieke activiteit en het ontstaan of voorbestaan van ME/CVS. De veronderstelling dat er sprake zou zijn van onvoldoende motivatie voor fysieke activiteit of herstel is bovendien nogal stigmatiserend voor al die patiënten die niets liever zouden willen dan herstellen en weer volop aan het leven deelnemen.

    Wat betreft de somatische attributie: de meeste patiënten hebben de normale behoefte om een idee te hebben waardoor hun vaak levensontwrichtende klachten worden veroorzaakt. De veronderstelling dat biologische factoren daarbij een oorzakelijke rol spelen (ook al is nog niet precies duidelijk hoe het mechanisme functioneert) is, gezien de publicaties over ME/CVS van de afgelopen jaren, volstrekt reëel en heeft niets met verkeerde cognities te maken. Patiënten voelen zich niet gerespecteerd wanneer ze steeds maar weer aangesproken worden op een veronderstelde verkeerde somatische attributie en van hen gesteld wordt dat ze van gedachten moeten veranderen omdat er anders geen verbetering of herstel mogelijk is.

    Iets anders is een ongefundeerd geloof in en fixatie op één bepaalde, onbewezen lichamelijke oorzaak, dat bij sommige patiënten aanwezig kan zijn. Het is goed denkbaar dat een dergelijk geloof schadelijk is voor de gezondheid. Maar dat lijkt ons niet specifiek iets voor mensen met ME/CVS. Dit kan net zo goed bij ander ziektes voorkomen. Een dergelijke irrationele gedachte als kenmerkend voor ME/CVS voor te stellen leidt tot een karikatuur.

    De stelling dat men de klachten in stand houdt door te denken dat men er geen invloed op kan uitoefenen kan ook omgekeerd worden: zou het niet zo kunnen zijn dat ziekte en gezondheid nu eenmaal niet volledig ‘maakbaar’ zijn en dat het gewoon realiteit is dat op bepaalde gezondheidsproblemen weinig invloed is uit te oefenen? En wordt iemand er dan beter van door maar te blijven denken dat het toch zou kunnen? Een vruchtbaarder benadering zou zijn om zorgvuldig na te gaan op welke klachten wel enige invloed uit te oefenen is, bijvoorbeeld door medische symptoombestrijding of aanpassing van werkbelasting en levensstijl, en die gericht aan te pakken.



    Verhoogde aandacht voor lichamelijke sensaties (p. 14 r.13 t/m 18): Ook dit is mogelijk aan het model van Vercoulen ontleend. Zie onze opmerkingen daarover hierboven. De formulering in het concept is speculatief. Het lijkt meer over stress te gaan dan over ME/CVS. Zoals hier geformuleerd doet het opnieuw denken aan aanstellers en ingebeelde ziekte.

In het concept worden onder instandhoudend factoren ook nog enkele herstelbelemmerende percepties genoemd (p. 14 r. 35 t/m p.15 r. 4): de genoemde factoren zijn op zich nuttig om te vermelden. Maar het woord percepties leidt hier tot misverstanden. Het gaat immers om reële factoren die herstel en werkhervatting kunnen belemmeren en die niet uitsluitend in de waarneming van de patiënt/werknemer bestaan. Ze zijn bovendien niet specifiek voor ME/CVS. Door in dit verband van percepties te spreken wordt opnieuw, naar wij aannemen onbedoeld, het beeld opgeroepen van mensen met ME/CVS als mensen die zich iets inbeelden en hun situatie slechter voorstellen dan hij is.



Differentiaaldiagnose en comorbiditeit

In paragraaf 4.3 wordt ingegaan op de differentiaaldiagnostiek, waarbij vier psychiatrische diagnoses wat uitgebreider worden besproken. Wij missen hier de somatische differentiaaldiagnostiek. Deze is toch zeer belangrijk omdat het in de praktijk voorkomt dat de diagnose ME/CVS al na oppervlakkig onderzoek wordt gesteld terwijl er later iets anders aan de hand blijkt te zijn. Fukuda et al noemen in dit verband: hypothyroidisme, slaap apneu, narcolepsie, bijwerkingen van medicijnen, kanker, hepatitis B, hepatitis C.24 Door hier uitsluitend psychiatrische ziektes te vermelden wordt opnieuw het vooroordeel bevestigd dat ME/CVS een gedragssstoornis zou zijn. De passage over angststoornissen zou volgens ons beter weggelaten kunnen worden. De beschrijving is onduidelijk: er wordt geen onderscheid gemaakt tussen rationele angst (bijvoorbeeld om het werk of het inkomen kwijt te raken) en irrationele angst. Voorzover wij weten komen angststoornissen niet extra vaak voor als comorbiditeit bij mensen met ME/CVS



1.3 Symptomen en klachten
In het concept wordt een aantal symptomen van ME/CVS genoemd (p. 1 r. 21 t/m 26 en p.10 r. 3 t/m 8). Een meer uitgebreide beschrijving van de klachten die mensen met ME/CVS kunnen hebben zou de herkenning daarvan door verzekeringsartsen kunnen bevorderen. Wij stellen daarom op beide plaatsen de volgende beschrijving voor, gebaseerd op de criteria van Fukuda, de Canadese richtlijnen voor ME/CVS en de ervaringen van patiënten.15
ME/CVS gaat gepaard met ernstige vermoeidheid: deze is tenminste 6 maanden aanwezig of keert steeds terug, treedt al na geringe inspanning op en beperkt betrokkene aanzienlijk in zijn dagelijks functioneren.

Bij ME/CVS is sprake van vertraagd herstel en malaise na inspanning die langer dan 24 uur duurt en waarbij andere klachten kunnen verergeren. De malaise kan zich onder andere uiten in een ziek gevoel en spierzwakte.

De ziekte kan daarnaast onder andere leiden tot de volgende klachten en symptomen:

  • geheugen- en concentratieproblemen en/of andere neurologische en cognitieve symptomen (zoals bijvoorbeeld overgevoeligheid voor licht of geluid, ruimtelijke desoriëntatie of woordvindproblemen)

  • spier- en gewrichtspijnen

  • slechte slaapkwaliteit

  • hoofdpijn, anders van aard, patroon of ernst dan voorheen

  • problemen met de temperatuurregeling, zweetaanvallen

  • duizeligheid, flauwvallen, hartkloppingen, hartritmestoornissen

  • zere keel, gevoelige lymfeklieren, steeds terugkerende griepachtige symptomen

  • nieuwe of versterkte allergieën of overgevoeligheden voor voedsel, medicijnen of chemische stoffen.

Niet iedere patiënt heeft even veel of dezelfde klachten. Er is altijd sprake van ernstige vermoeidheid maar voor een deel van de patiënten zijn sommige andere klachten even invaliderend of zelfs invaliderender. Bij een deel van de patiënten is sprake van een sterk wisselend klachtenbeeld. De klachten kunnen binnen een dag, per dag, per week of per langere periode variëren.

Alleen chronische vermoeidheid is dus niet voldoende voor het stellen van de diagnose ME/CVS. Er moet ook sprake zijn van andere klachten en symptomen (voor diagnosecriteria zie paragraaf 4.2).

1.4 De Patiënten: een heterogene groep
ME/CVS-patiënten verschillen onderling van elkaar op punten als de manier waarop de ziekte begonnen is, het klachtenpatroon, comorbiditeit, laboratoriumuitslagen, de ernst van de invalidering en de wijze waarop men met de ziekte omgaat. Deze verschillen kunnen bijvoorbeeld van belang zijn voor behandelingsmogelijkheden. Maar ook de verzekeringsarts moet zich hiervan bewust zijn om in zijn beoordeling steeds recht te doen aan het individu dat hij voor zich heeft. In het concept staat zeer terecht dat er op individueel niveau grote verschillen zijn in aard en ernst (p. 5 r. 14 –17). Omdat dit niet wordt geconcretiseerd en ook niet wordt aangegeven binnen welke bandbreedte deze verschillen vallen kan toch een stereotiep beeld van de patiënten worden opgeroepen. In 1.2 hebben we al aangegeven dat het concept onvoldoende tegenwicht biedt tegen een negatieve stereotypering van patiënten. In 1.3 hebben we gepleit voor meer informatie over de, vaak uiteenlopende, klachten en symptomen en voor meer aandacht voor de andere klachten dan chronische vermoeidheid. Hier willen we nog iets zeggen over de ernst van de invalidering, over wijze waarop patiënten met hun ziekte omgaan en over de patiëntenorganisaties.
Ernst
Zoals gezegd kan de ernst van de invalidering per patiënt verschillen. In het concept komt met name de groep patiënten die het meest ernstig is geïnvalideerd er slecht van af. Er staat dat bij CVS slechts zelden sprake zal zijn van volledige arbeidsongeschiktheid op medische gronden, volgens de criteria van het Schattingsbesluit. (p. 5 r. 26/27). Dit strookt niet met de realiteit: de groep patiënten die helemaal niet in staat is te werken kan, op grond van een interpretatie van het TNO-onderzoek naar ME/CVS en werk, op 20 tot 25 % geschat worden. Daarnaast is er nog een groep die zo weinig kan werken dat ook zij in de categorie volledig arbeidsongeschikt terechtkomen. Niet al deze mensen zullen voldoen aan de criteria van het Schattingsbesluit voor ‘geen duurzaam benutbare mogelijkheden’, maar een deel wel. Er zijn namelijk wel degelijk patiënten die bedlegerig zijn, of lichamelijk niet zelfredzaam. Ook zijn er patiënten die voldoen aan het criterium dat hun belastbaarheid voor arbeid zo wisselend is dat er feitelijk geen benutbare mogelijkheden zijn. Beter dan te suggereren dat mensen met ME/CVS niet op medische gronden arbeidsongeschikt verklaard mogen worden zou hier aangegeven kunnen worden waar een verzekeringsarts op moet letten om te kunnen beoordelen of iemand met ME/CVS aan de criteria voor ‘geen duurzaam benutbare mogelijkheden’ voldoet. Bovendien zou een realistischer beeld gegeven moeten worden van de feitelijke arbeidsongeschiktheid bij ME/CVS. Het onderzoek naar ME/CVS en werk van TNO Arbeid en enkele eerdere onderzoeken bieden hier aanknopingspunten voor.16 Uit deze onderzoeken blijkt dat er een aanzienlijke groep patiënten is die als gevolg van ME/CVS niet of bijna niet kan werken. Gezien de bekende gegevens over het verloop van de ziekte zal een deel van de mensen met ME/CVS dus volledig en duurzaam arbeidsongeschikt zijn. Een duidelijke aanwijzing met betrekking tot volledige duurzame arbeidsongeschiktheid, de voorwaarde voor een IVA-uitkering, ontbreekt in het concept.
Omgang met de ziekte
Het concept wekt de indruk dat alle 30.000 tot 40.000 patiënten verkeerd omgaan met hun ziekte: óf ze zijn bij vlagen te actief óf ze zijn uit angst te passief (p. 17 r 5 t/m 17). Daarmee draagt het protocol opnieuw bij aan negatieve stereotypering. De mogelijkheid dat patiënten, na een aanpassingsperiode, zelf of met hulp een goede manier gevonden hebben om met hun ziekte om te gaan en rust en activiteit af te wisselen op een manier die bij hen past wordt niet eens genoemd. Toch denken wij dat dit voor een grote groep patiënten geldt.

In het concept-protocol Borstkanker is terecht aandacht voor een rouw- en verwerkingsproces (p.16). Ook ME/CVS brengt zo’n proces met zich mee, maar daaraan wordt in het concept geen enkele aandacht besteed. Dat zou wel moeten. Wat betreft de benadering van de patiënten en hun omgang met de ziekte steekt dit concept ook op andere punten schril af tegen het concept-protocol Borstkanker. In dat protocol staan zinnen als: ‘Kankerpatiënten geven soms de voorkeur aan het afstemmen van de activiteiten op de actuele en wisselende klachten’ (p. 25, met acceptatie), ‘De patiënte heeft vaak veel kennis over haar eigen ziekteproces’ (p. 28) en ‘Voor het inschatten van de functionele mogelijkheden is respect voor de eigen inschatting van betrokkene … een belangrijke leidraad voor de verzekeringsarts.’ (p.29). Naar onze mening zou voor mensen met ME/CVS evenveel respect getoond moeten worden.





  1   2   3


De database wordt beschermd door het auteursrecht ©opleid.info 2017
stuur bericht

    Hoofdpagina