Wat gaat er mis bij de (her)keuring van mensen met me/cvs? Inhoud



Dovnload 312.43 Kb.
Pagina2/9
Datum20.08.2016
Grootte312.43 Kb.
1   2   3   4   5   6   7   8   9

** UWV, 3e kwartaal 2005, UWV, Amsterdam, november 2005.

*** UWV, verslag 1e kwartaal 2005.


****Geciteerd door minister De Geus en Staatssecretaris Van Hoof in hun brief aan de Tweede kamer over ‘Structuur van de uitvoering werk en inkomen (SUWI). 16 december 2005. kamerstuk 26448, nr. 230.

3. WAT VERKLAART HET VERSCHIL?
Zoals hiervoor is aangegeven raken mensen met een ‘moeilijk objectiveerbare’ ziekte door de ASB-herkeuring vaker hun uitkering geheel of gedeeltelijk kwijt (UWV: 60%) dan anderen (UWV: 40%). Mensen met een ‘somatische diagnose’ nog vaker (UWV: 73%) en ME-patiënten waarschijnlijk nóg weer vaker (Steungroep: 82%). Hoe komt dat?

Het is niet waarschijnlijk dat het feit dat mensen met een zogenaamde ‘zachte diagnose’ zoveel vaker hun uitkering geheel of gedeeltelijk verliezen als anderen te maken heeft met de strengere arbeidskundige regels van het Aangepaste Schattingsbesluit van 1 oktober 2004. Er is immers geen direct verband tussen die regels en de ziekte die iemand heeft. De Steungroep is, op basis van de gegevens van haar Informatie- en Meldpunt Herkeuringen (zie bijlage 5) én de gegevens van het UWV, tot de conclusie gekomen dat het verschil in uitkomst van de herkeuringen vrijwel geheel gelegen is in een veranderde verzekeringsgeneeskundige beoordeling. Dat is vreemd, omdat er per 1 oktober 2004 op verzekeringsgeneeskundig gebied niet veel aan de regels veranderd is. De enige verandering op dit gebied is de bepaling dat de afwezigheid van ‘duurzaam benutbare mogelijkheden’ (dus volledige arbeidsongeschiktheid) op grond van psychische niet-zelfredzaamheid uitsluitend mag worden vastgesteld bij een ernstige psychiatrische stoornis. Aangenomen mag worden dat het overgrote deel van de ME-patiënten die in het verleden volledig arbeidsongeschikt verklaard zijn dat niet is op grond van psychische niet-zelfredzaamheid. (Voor andere ‘somatische zachte diagnoses’ zal hetzelfde gelden). Bovendien zijn ook de meeste ME-patiënten die voorheen gedeeltelijk arbeidsongeschikt waren verklaard door de herkeuring hun uitkering geheel of gedeeltelijk kwijtgeraakt. Ook is de ziekte ME/CVS niet opeens minder invaliderend geworden en zijn er niet opeens grote groepen patiënten genezen. Er moet dus iets anders aan de hand zijn en dat moet naar onze overtuiging gezocht worden in de opstelling van verzekeringsartsen.




  1. PROBLEMEN IN DE OPSTELLING EN HET HANDELEN VAN VERZEKERINGSARTSEN

Inhoudelijke analyse van de binnengekomen meldingen (zie bijlage 5) leidt tot de conclusie dat in de verzekeringsgeneeskundige praktijk vier problemen te onderscheiden zijn die leiden tot een onjuiste beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME/CVS:



  1. De geldende regels, in het bijzonder de Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium van 1996 en het Schattingsbesluit van 2000 worden door verzekeringsartsen niet of niet juist geïnterpreteerd en toegepast;

  2. Er leven bij verzekeringsartsen verschillende misverstanden en vooroordelen over (mensen met) de ziekte ME/CVS;

  3. Verzekeringsartsen hebben verkeerde ideeën over de criteria voor het toepassen van een urenbeperking;

  4. De dubbele keuring en lijst met ‘zachte diagnoses’ gaan ten koste van de objectiviteit.

Een toelichting op deze problemen volgt hieronder. Van de eerste drie punten zijn bovendien in bijlage 2 een aantal voorbeelden opgenomen aan de hand van uitspraken van verzekeringsartsen bij de keuring (soms opgeschreven in de rapportage). In die bijlage is ook een commentaar te vinden waarin de bewuste uitspraken worden weerlegd. Uit de gegevens van het meldpunt (bijlage 5) blijkt dat het om steeds terugkerende problemen gaat en niet om een enkel incident bij een enkele verzekeringsarts of binnen een enkel UWV-kantoor.




    1. Onjuiste interpretatie en toepassing van de geldende regels

Verzekeringsartsen zeggen meestal de Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium (RMAO) wel te kennen. In de praktijk blijkt echter dat velen deze richtlijn anders interpreteren dan bedoeld en dus ook onjuist toepassen.

Het gaat vaak al mis bij het inventariseren van de klachten. De diagnose ME/CVS of het onbekend zijn van lichamelijke oorzaken lijkt vaak een vrijbrief te zijn om geen serieuze klachteninventarisatie te maken en belangrijke klachten domweg te negeren.

Er wordt vaak uitgegaan van een andere definitie van het begrip ‘ziekte’ dan die van de RMAO en vervolgens wordt ME/CVS, geheel ten onrechte, tot niet-ziekte verklaard (zie ook 4.2).

Er vindt vaak geen vertaling van de klachten in ‘stoornissen’, ‘beperkingen’ en ‘handicaps’ plaats. Het begrip ‘stoornis’ wordt niet gedefinieerd zoals in de ICIDH/ICF (zie bijlage 5), maar op een heel ander wijze, bijvoorbeeld als ‘lichamelijke afwijking’. Vervolgens wordt dan geconcludeerd dat er geen sprake is van een stoornis. Dit terwijl er, uitgaande van de ICIDH/ICF-definitie bij ME/CVS meerdere stoornissen zijn aan te wijzen (zie bijlage 3).

Ook de objectivering en toetsing van de klachten verlopen vaak niet volgens de RMAO. In plaats van actief te proberen de klachten te objectiveren (bijvoorbeeld door anamnese, observatie, navraag bij derden, lichamelijk onderzoek, onderzoek door derden) wordt vaak bij voorbaat gesteld dat de klachten niet objectief vast te stellen zijn omdat er geen lichamelijk oorzaak van de klachten is gevonden.

Wanneer er (schijnbare) inconsistenties worden gevonden, bijvoorbeeld tussen verhaal en gedrag of tussen stoornissen, beperkingen en handicaps worden deze niet aan betrokkene voorgelegd om hem de kans te geven deze op te helderen.

Bij dit alles komt vaak nog een slordige en onvolledige rapportage, mogelijk gebaseerd op onzorgvuldig onderzoek, waardoor geen recht gedaan wordt aan de feiten en aan het verhaal van betrokkene.





    1. Misverstanden en vooroordelen over (mensen met) de ziekte ME/CVS

Het eerste misverstand is dat ME/CVS geen ziekte zou zijn. Dit speelt nog steeds een grote rol. Het tweede misverstand is dat ME/CVS hetzelfde zou zijn als chronische vermoeidheid. Het derde misverstand is dat ME/CVS niet invaliderend zou zijn en dat mensen met ME/CVS gewoon zouden kunnen werken. Het vierde misverstand is dat de klachten en beperkingen bij ME/CVS veroorzaakt worden door verkeerd gedrag en verkeerde gedachten van de patiënt. Het vijfde misverstand is dat ME/CVS door cognitieve gedragtherapie te genezen zou zijn. Het zesde misverstand is dat rust niet nodig zou zijn of niet goed zijn bij ME/CVS. Hieronder geven wij aan dat, integendeel, ME/CVS:



  • een erkende ziekte is;

  • niet hetzelfde is als chronische vermoeidheid;

  • ernstig invaliderend is en meestal leidt tot arbeidsongeschiktheid;

  • geen kwestie is van verkeerde gedachten en verkeerd gedrag;

  • niet geneest door cognitieve gedragstherapie;

  • rust in een juiste balans met activiteit noodzakelijk maakt.



ME/CVS is een erkende ziekte


ME/CVS is een ziekte, zowel volgens de ziekteclassificatie van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO (ICD 10, Ziektes van het zenuwstelsel, G. 93.3), als volgens de diagnosecodes voor verzekeringsartsen (CAS-codes, N690). Het is niet aan het UWV, laat staan aan een individuele verzekeringsarts, om ME/CVS tot ‘niet-ziekte’ te verklaren. Minister van Volksgezondheid Borst en staatssecretaris van sociale Zaken Linschoten hebben indertijd de erkenning van ME/CVS als ziekte bevestigd. De Gezondheidsraad is van mening dat ME/CVS als zelfstandige aandoening gezien moet worden.* Minister Hoogervorst heeft zijn zeer ongelukkige uitlatingen over ME/CVS, namelijk dat dit geen ziekte zou zijn, achteraf tegenover de Tweede Kamer gereduceerd tot een 'persoonlijk mening’. De Tweede Kamer heeft een motie aangenomen waarin wordt gesteld dat ME/CVS een officieel erkende aandoening is.**

Ook volgens de definitie van ziekte in de Richtlijn Medisch Arbeidsongeschiktheidscriterium waar verzekeringsartsen zich aan moeten houden is er bij ME/CVS sprake van ziekte. (‘Om van ziekte te kunnen spreken dient er een stoornis te zijn in het menselijk organisme, met een vermindering van de persoonlijke autonomie’. Zie ook bijlage 3 voor het begrip stoornis).


* Gezondheidsraad. Het chronische-vermoeidheidssyndroom. Den Haag; Gezondheidsraad, 2005; publicatie nr 2005/02 (www.gr.nl)
** Motie Vendrik 28333, nr. 56, april 2005.

ME/CVS is niet hetzelfde als chronische vermoeidheid


Het gelijkstellen van ME/CVS met chronische vermoeidheid doet de patiënten geen recht.* ME/CVS staat, zoals alle syndroomdiagnoses, niet slechts voor één symptoom, chronische vermoeidheid, maar voor een combinatie van ziekteverschijnselen. Patiënten kampen met ernstige medisch onverklaarbare vermoeidheid, spierpijn en een minder goed tot slecht cognitief functioneren (zoals problemen met geheugen en concentratie). Bij veel van hen functioneert het immuunsysteem niet goed; zij hebben vaak last van infecties. Daarnaast komen vooral gewrichts-, hoofd- en keelpijn en slaapstoornissen veel voor. Kenmerkend is ook dat lichte tot matige inspanning meestal wordt gevolgd door extreme vermoeidheid en een algeheel malaisegevoel dat abnormaal lang aanhoudt, soms zelfs enige weken. Welke klachten het meest op de voorgrond treden, verschilt per patiënt.** Niet alleen de chronische vermoeidheid, maar ook veel van de andere klachten kunnen ernstig invaliderend zijn. Daarom voelen patiënten zich vaak miskend wanneer het wordt voorgesteld alsof ze alleen maar moe zijn.
*Ook voor het wetenschappelijk onderzoek is het niet vruchtbaar wanneer ME/CVS op één hoop wordt gegooid met chronische vermoeidheid en de diagnosecriteria niet volledig worden toegepast of er zelfs helemaal geen diagnosecriteria worden toegepast. Dan worden al snel appels met peren vergeleken en heeft het onderzoek weinig waarde.
**Vanwege de onderlinge verschillen tussen patiënten hebben wetenschappers de afgelopen jaren voorgesteld de patiënten op te delen in subgroepen op basis van hun belangrijkste klachten. Dit is van groot belang bij onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS. Dit onderzoek kan er onder andere toe leiden dat de diagnosecriteria aangepast en verfijnd zullen worden. Een interessante aanzet is te vinden in het rapport van een internationale groep deskundigen die in opdracht van de Canadese regering richtlijnen voor diagnose en behandeling van ME/CVS heeft opgesteld. Deze richtlijnen zijn gebaseerd op ervaringen met ruim 20.000 patiënten. (B.M. Carruther et al. Myalgic encephalomyelitis /chronic fatigue syndrome: clinical working case definitions, diagnostic and treatment protocols. J of CFS (2003) 11/1:7-115). Helaas heeft dit rapport in het advies van de Gezondheidsraad** niet de aandacht gekregen die het verdient.

ME/CVS is ernstig invaliderend en leidt meestal tot arbeidsongeschiktheid


Volgens de Gezondheidsraad is ME/CVS een ‘reële, ernstig invaliderende ziekte’, die vaak leidt tot gedeeltelijke of gehele arbeidsongeschiktheid. Uit onderzoek van TNO Arbeid blijkt dat ME-patiënten meer beperkingen ervaren dan patiënten met andere chronische aandoeningen en dat ME/CVS in meer dan 90% van de gevallen leidt tot beperkingen in de mogelijkheden om te werken.* Meestal zijn deze beperkingen ernstig. Een deel van de ME/CVS-patiënten is helemaal niet meer in staat betaald werk te verrichten. De meeste patiënten die nog wel of weer werken kunnen dit alleen door aanpassingen. Meestal is daarbij een beperking van het aantal arbeidsuren (per dag en per week) noodzakelijk.

Alle ME/CVS-deskundigen zijn het erover eens dat abnormale vermoeidheid en vermoeibaarheid een centraal symptoom is bij ME/CVS. De mate van (duur)belastbaarheid verschilt per patiënt en moet dus individueel beoordeeld worden, maar beperkt is deze altijd. Uit onderzoek van TNO Arbeid blijkt dat gereïntegreerde ME-patiënten aanzienlijk minder uren werkten dan voor hun uitval. De onderzoekers trekken daaruit de conclusie dat een (gedeeltelijke) WAO-uitkering wezenlijk kan bijdragen aan het aan het werk blijven.* Uit ditzelfde onderzoek blijkt dat het overgrote deel van de ME-patiënten door de ziekte is uitgevallen uit het werk en dat nog niet een kwart daarna is gereïntegreerd.


*B. Blatter e.a., Werk, uitval en reïntegratie bij patiënten met ME/CVS. Tijdschrift voor Bedrijfs- en Verzekeringsgeneeskunde 2005 nr. 7.

ME/CVS is geen kwestie van verkeerde gedachten en verkeerd gedrag


Verzekeringsartsen beschouwen ME/CVS vaak zonder meer als het gevolg van verkeerde gedachten en verkeerd gedrag. Een theoretisch iets meer uitgewerkte variant is de veronderstelling dat er eerst misschien wel wat anders aan de hand is geweest, maar dat bij ME/CVS in de chronische fase de symptomen primair het gevolg zijn van irreële gedachten en irreëel gedrag. Volgens een internationale groep experts op het gebied van ME/CVS is dit een (waarde)oordeel dat is gebaseerd op niet bewezen veronderstellingen.*
De veronderstelling dat veel patiënten er ten onrechte van zijn overtuigd dat hun vermoeidheid een lichamelijke oorzaak heeft, sterk zijn gericht op lichamelijke signalen en er onvoldoende op vertrouwen in staat te zijn zelf de klachten positief te beïnvloeden is slechts gebaseerd op beperkt en omstreden onderzoek. Volgens deze hypothese zou het vermijden van activiteit door patiënten de belangrijkste uiting zijn van dit irreële gedrag en daardoor zouden zij deconditioneren. Dit zou weer leiden tot nog snellere vermoeidheid, met als gevolg het nog sterker vermijden van activiteit enzovoort, waardoor een vicieuze cirkel zou ontstaan, gekenmerkt door steeds lagere inspanningsniveaus. Het verband tussen een gebrek aan conditie/fitness en vermoeidheid bij ME/CVS is echter tot op heden onbewezen, zie ook het stukje over rust in deze notitie. Ook ontbreekt het bewijs voor de achterliggende gedachte dat veel ME/CVS-patiënten irreële gedachten en irreëel gedrag vertonen.
Genoemde experts benadrukken dat in tal van medische onderzoeken inmiddels voldoende aanwijzingen zijn gevonden voor de biologische aard van de aandoening. Het negeren hiervan heeft volgens hen vaak tot gevolg gehad dat patiënten ten onrechte wordt verweten dat zij hun ziekte zelf instandhouden en dat hen de nodige medische steun en behandeling wordt onthouden.* (Zie ook het onderzoek van Jason, bijlage 4).

* B.M. Carruthers et al. Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: clinical working case definition, diagnostic and treatment protocols. J of CFS (2003) 11:7-115.




ME/CVS geneest niet door cognitieve gedragstherapie


In het rapport van de Gezondheidsraad staat dat een behandeling met Cognitieve Gedragstherapie (CGT) bij ongeveer 70% van de ME-patiënten in meer of mindere mate succesvol is (p. 75). Het genoemde percentage staat helaas ver van de realiteit. De Gezondheidsraad geeft geen bronvermelding voor het percentage van 70. Waarschijnlijk berust de stelling op een mededeling van prof. dr. J.W.M. van der Meer (Universitair Medisch Centrum St. Radboud, Nijmegen), die deel uitmaakte van de commissie die het rapport samenstelde. Elders stelt Van der Meer: “Ongeveer eenderde van de CVS-patiënten in het onderzoek verbeterde aanzienlijk na een behandeling van acht maanden cognitieve therapie.

Uit het onderzoek volgde ook dat er subgroepen van patiënten te herkennen zijn, die geen baat hebben bij de therapie: onder hen vallen patiënten die zeer weinig lichamelijke activiteit vertonen; patiënten die erg gefixeerd zijn op hun lichamelijke klachten en patiënten die tijdens de behandeling verwikkeld zijn in een juridische procedure - bijvoorbeeld met hun ziektekostenverzekeraar of werkgever. Door ingangscriteria op te stellen waarmee deze subgroepen bij voorbaat uitgesloten worden van de behandeling, loopt het succespercentage van cognitieve gedragstherapie op tot ruim zeventig.”*

Het onderzoek waarnaar hier wordt verwezen is in 2001 gepubliceerd in The Lancet** en vermeldt een succespercentage bij CGT van 33%. Het is echter om meerdere redenen omstreden. Doordat de diagnosecriteria (CDC 1994) niet volledig zijn toegepast had het onderzoek niet alleen betrekking op mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom maar ook op mensen met alleen chronische vermoeidheid. Bovendien konden de meest zieke patiënten, waaronder de bedlegerigen, niet aan het onderzoek meedoen omdat een voorwaarde was dat ze naar een behandelcentrum moesten kunnen reizen. Daarnaast viel maar liefst 40% van de groep die met CGT werd behandeld voortijdig uit. De redenen daarvan zijn niet onderzocht. Ook is niet onderzocht of deze uitvallers misschien achteruit waren gegaan.


Het percentage dat na acht maanden CGT ‘aanzienlijk verbeterde’ (33%) is dus sterk geflatteerd. Bovendien is niet onderzocht of er ook mensen achteruit waren gegaan. Hoewel onvermeld in het artikel in The Lancet is voorts nog gebleken dat patiënten na CGT gemiddeld niet significant meer zijn gaan bewegen.*** Bovendien is het niet duidelijk of een positief effect op langere termijn blijvend is.

Van de al zeer geflatteerde 33% wordt maar liefst 70% gemaakt door nog eens meer dan de helft van het aantal deelnemers te schrappen omdat CGT voor hen niet goed werkte, waaronder lichamelijk erg passieve patiënten, patiënten met veel of sterke lichamelijke klachten en patiënten die verwikkeld zijn in een juridische procedure. De 70% is op geen enkele manier te verantwoorden en geeft een volstrekt verkeerd beeld van het mogelijke effect van CGT bij ME/CVS. En in de gevallen dat er verbetering optreedt door CGT is dat niet hetzelfde als herstel, laat staan dat dat tot (volledige) werkhervatting leidt. Volgens een mededeling van de onderzoekers kunnen mensen na een succesvolle CGT behandeling 8 tot 11 uur meer per week werken.


Daar komt nog bij dat de specifieke vorm van CGT die door het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid wordt toegepast ook schadelijke gevolgen kan hebben. Verschillende patiënten meldden dat ze door de behandeling achteruit zijn gegaan, soms aanzienlijk en voor zeer lange tijd. Een belangrijke oorzaak hiervoor ligt waarschijnlijk in de ‘Graded Exercise’ die onderdeel uitmaakt van het in het onderzoek toegepaste CGT-protocol. Dit is het gestaag opvoeren van de lichamelijke activiteit, zonder bijstelling op grond van de gevolgen die de patiënten daarvan ondervindt (dus níet ‘luisteren naar je lichaam’). De onderzoeksgroep heeft helaas niet willen onderzoeken of deelnemers aan het onderzoek (zowel uitvallers als volhouders) achteruit zijn gegaan. Ook uit onderzoek in het buitenland blijkt dat met name Graded Exercise bij ME-patiënten vaak tot achteruitgang leidt****. Een ander negatief gevolg van CGT is dat patiënten bij wie het niet werkt vaak het verwijt krijgen dat dat aan hen ligt en dat ze niet beter wíllen worden. Bovendien kan de meerderheid van de patiënten waarschijnlijk niet voldoen aan de voorwaarden die voor de betreffende CGT-behandeling gelden, zoals regelmatig kunnen reizen naar een behandelcentrum, voldoende belastbaar zijn voor de behandeling, stoppen met medicijngebruik, niet verwikkeld zijn in een procedure in verband met werk, WAO of voorzieningen. Zij zijn dus van de behandeling uitgesloten.
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid adviseert patiënten die het voorschrift of advies krijgen om CGT te volgen of dat zelf graag willen doen om zich van tevoren goed over de betreffende behandeling te informeren, ook over de mogelijk schadelijke gevolgen, en dan een beslissing te nemen.

Alleen al gezien het feit dat de behandeling voor de meeste patiënten niet beschikbaar is of op grond van hun kenmerken als niet effectief wordt beschouwd, mag het niet volgen van CGT geen reden zijn om iemand onvoldoende herstelgedrag te verwijten. Dat iemand in de toekomst een behandeling gaat volgen mag geen reden zijn om er bij voorbaat van uit te gaan dat deze succesvol zal zijn. Of dat werkelijk zo is kan pas bij een latere herbeoordeling vastgesteld worden. Het feit dat een gevolgde CGT-behandeling niet het gewenste resultaat heeft gehad is al helemaal geen reden om betrokkene iets te verwijten, laat staan om bij de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid geen rekening te houden met de gebleven klachten en beperkingen.


* bron: http://www.ccgt.nl/pagin11.htm#CGTEBWT

** J.B. Prins et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial. The Lancet. (2001) 357/9259:841-847.

*** Cognitieve gedragstherapie bij het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. College voor Zorgverzekeringen. Publicatienummer 02/111, juni 2002. Pag. 57, tabel 2.

**** Shepherd, C, MD, Physiotherapy, August 2001/vol 87/no.8: ‘[…] out of 1214 who had tried graded exercise […] a disturbing 610 respondents (around 50%) stated that graded exercise had made their condition worse.’





1   2   3   4   5   6   7   8   9


De database wordt beschermd door het auteursrecht ©opleid.info 2017
stuur bericht

    Hoofdpagina