Ziektegeschiedenis vanaf Graves, maar tegelijk ook de fibromyalgie hierbij



Dovnload 150.04 Kb.
Pagina1/5
Datum18.08.2016
Grootte150.04 Kb.
  1   2   3   4   5
Ziektegeschiedenis vanaf Graves, maar tegelijk ook de fibromyalgie hierbij.
Ca. 17 december 2004 begonnen, last van een dik linkeroog (vooral ’s morgens direct na het opstaan), en dat er iets wit dik vocht in zit. Het doet wat pijn, en ik heb steeds het gevoel dat er wat in zit.

Even mee naar de huisarts (vervanger), die kijkt en kan eigenlijk niet echt iets ontdekken. Schrijft wat antibiotica druppels voor, die moet ik drie dagen gebruiken, en als het dan nog niet beter is, weer even terugkomen.


Donderdag 23 december: Na drie dagen geen verbetering, weer naar die zelfde huisarts, kijkt nog een keer, klapt zelfs ooglid omhoog, maar is niets te vinden volgens haar. Adviseert even bij opticien oogdruk op te laten meten.
Opticien: oogdruk is in orde. Hij vertelt me dat hij veel mensen met dezelfde klachten spreekt, en die hebben dit allemaal gekregen na een fikse verkoudheid. Ik ook. Hij adviseert me even af te wachten, gaat waarschijnlijk vanzelf weer over.
Het wordt langzaam erger. ‘s morgens vroeg is het rondom het oog helemaal dik, en zie ik alles dubbel (schuin rechts onder een dubbel). In de loop van de dag wordt dat wel weer minder, maar ik heb toch het idee dat ik iets dubbel blijf zien, en ook gewoon slechter, beetje waziger. Moeilijk lezen, televisie kijken. En het doet pijn als mijn ogen snel of vrij ver opzij of omhoog of omlaag draai. Of als ik ze dichtknijp. Ik zie ook gele lichtspikkels en weerschijn van iets wat ik net gezien heb.
Maandag 3 januari 2005. Weer naar de huisarts, nu van Gils. Die kan ook niets vinden, geeft me druppels voor een allergie, als die ook niet helpen na drie dagen moet ik naar het oogziekenhuis gaan om er naar te laten kijken. Ik maak gelijk maar een afspraak. En inderdaad de druppels helpen niets.
Vrijdag 7 januari 14.20 uur naar het oogziekenhuis. Daar stelt de dokter vast dat mijn linker oogbal meer naar voren staat dan die van mijn rechteroog. En dat het ooglid van mijn linker oog hoger is dan die van mijn rechteroog. Zij constateert ook dat ik duidelijk dubbel zie. (vooral met zo’n lampje is dat goed te constateren). Ze vermoedt dat de symptomen op een slechte werking van de schildklier wijzen, en stuurt me langs de huisarts voor bloedonderzoek. En volgende week moet ik weer terugkomen voor onderzoek, woensdag nog een onderzoek, en donderdag een afspraak met de oogarts. Maar als het niet goed is, is er best wel behandeling vertelt ze me, evt. met cortison, en anders met een operatie. Ik begrijp dat ze het als geruststelling bedoelt, maar eigenlijk is het niet erg geruststellend, ik word er behoorlijk zenuwachtig van. Cortison is tuig, en opereren lijkt me ook niet alles.
Vrijdag 07-01-2005 direct even langs de huisarts, verwijsbrief om bloed te prikken gehaald, en bloed geprikt.
Maadag 10-01-2205

De huisarts belt op, bloeduitslag is binnen: TSH is kleiner dan 0.01, en T4 is 39 (die hoort onder de 20 te zijn). Dus dat is veel te hoog. Dus hyperthereoïdie, een te snel werkende schildklier. Maar ze vindt het wel frappant dat ik helemaal geen andere verschijnselen hiervan had. Had ik dus wel (vermoeidheid, zweetaanvallen, spierzwakte, menstruatieproblemen, kortademigheid), maar nooit over gehad bij huisarts omdat ik dacht dat het door de fibromyalgie kwam.


Nog even nagekeken in mijn medisch archief, er is wel eerder schildklier geprikt, en toen was het goed. Sept 2002: TSH: 0,81, maart 2003: TSH: 1,1, T4: 16.
Ik bel nog even naar de mesologe, waar ik net die ochtend voor controle ben geweest. Zij vertelt me dat ze niet echt wat afwijkends aan de schildklier heeft gemeten. Maar, zegt ze, ik heb hem ook niet specifiek op alle gebieden doorgemeten, want daar was geen aanleiding voor. Wel had ze gemeten dat mijn lymfklieren minder goed functioneren. Zelf had ze meer de indruk dat daar de klachten van het oog vandaan konden komen. En ze heeft me ook wat voorgeschreven om daar verbetering in te krijgen. En verder zou het mogelijk kunnen zijn dat de bronchycil die ik gebruik voor de longen, een overprikkeling van de schildklieren zou kunnen geven. Waarschijnlijk niet, maar voor de zekerheid moet ik daar toch maar even mee stoppen. En verder adviseert ze me, toch maar niet klakkeloos aan de cortison te gaan, dan moeten ze toch echt eerst met een echo van de schildklier duidelijk aantonen dat daar het probleem zit. Maar soms is het niet anders op te lossen dan met cortison. Ze adviseert me wel, om dan te vragen of zij aanvullende behandeling mag geven om de bijwerkingen te ondervangen, want Cortison kan bijwerkingen op het bindweefsel geven, en dat is bij mij toch al een zwak punt. Verder beïnvloedt Cortison het immuunsysteem.
Woensdag 12-01-2005

Onderzoek op afdeling OT in oogziekenhuis. Vooral gekeken naar dubbelzien en samenwerking ogen. Was idd niet goed.


Donderdag 13-01-2005

Dr. Weijtens, oogspecialist oogziekenhuis.

Bevestigt de diagnose: ik heb de ziekte van Graves, een schildklierziekte waarbij de schildklier te veel hormoon aanmaakt en de stofwisseling daardoor versnelt, en een Graves Opthalmopathie . Hierbij treedt er een ontsteking op van de weefsels in de oogkas, behalve het oog zelf. Hoewel het oog niet is aangedaan, kan het wel afwijkingen krijgen doordat het bekneld raak of doordat het teveel gaat uitpuilen. Geeft me een folder mee met wat er nu verder moet gebeuren. Belangrijkste is nu eerst de schildklier stabiel te krijgen. Er moet een scan gemaakt worden om te zien of de oogzenuw niet in de knel zit. Gevraagd of ze dat dikke vocht in mijn oog niet weg kan halen? Nee, niet doen, kans op beschadiging. En als ik minder scherp ga zien, of knalrode ogen krijg, of heel veel irritatie dan moet ik direct bellen en terugkomen.
Vrijdag 14-01-2005

Internist van der Meulen. Denkt ook ziekte van Graves. Wil gaan behandelen met Strumazol, en dan aanvullen met thyrax. En dan proberen zo snel mogelijk de schildklier stabiel te krijgen. Voor de zekerheid eerst een schildklierscan maken en dan de dag daarna met strumazol beginnen.


Dinsdag 18-01-2005

Schildklier scan gemaakt (scintigrafie met technetium).


Maandag 24-01-2005

Ik constateer dat ik de laatste dagen, (vanaf donderdag dacht ik), slechter ga zien met mijn linkeroog. Ook de zwelling wordt erger. Ik bel naar het oogziekenhuis en kan gelijk ’s middags langskomen. Daar vertelt de oogarts me dat het idd erger is geworden. En dat het het beste is om direct met prednison te beginnen om de ontsteking te stoppen. Een stootkuur van drie weken (eerst 60 mg dan 30 mg, afbouw binnen drie weken) om de periode te overbruggen tot de schildklier stabiel is, want dan zou het oog vanzelf weer rustiger moeten worden. Want alle schade die nu ontstaat gaat niet vanzelf over. Dus ik heb eigenlijk geen keus. En hij adviseert me ook dringend om direct te stoppen met roken, want het (mee)roken versterkt de oogklachten. Komt door de nicotine. Ook gevraagd of sauna goed of slecht is: maakt niet uit.


Dinsdag 25-01-2005

Gestopt met roken.

Gestopt met kalium (voedingssupplement) omdat ik gezien had dat daar kelp in zat (maar gebruikte ik pas sinds 12-01-05 dus dat kan sowieso niet de oorzaak zijn geweest)
Dinsdag 25-01-2005

Ik bel met de internist en kan direct ’s middags komen. Hij schrijft me een stootkuur prednison voor, waar ik direct mee start. Als ik niet langer dan drie weken slik zijn er weinig bijwerkingen zegt hij. Om 16.00 uur 1e drie tabletten, samen met een boterham en wat fruit, en dan een kwartier later een gaviscon. Schema prednison: 25+26 januari 60 mg, 27 tm 29 januari 40 mg, 20 t/m 2 febr 30 mg, daarna 7 dagen 20 mg. Hij heeft liever dat ik stop met de phytotherapeutische medicijnen. Hij vertrouwt ze niet. Maar ik wil nog niet direct stoppen, zeker niet nu ik prednison moet gaan gebruiken. Als ik last van mijn maag/slokdarm krijg kan ik Gaviscon slikken. Op mijn verzoek laat hij de nierfunctie prikken. Op de bijsluiter lees ik verder dat ik beter geen ibuprofen kan gebruiken omdat dat de kans op maagklachten nog kan verergeren, dus dan maar paracetemol als ik pijnstillers nodig heb. Ook al zal ik die volgens de internist waarschijnlijk niet nodig hebben. Prednison heeft een gunstig effect op de fibromyalgie.


Donderdag 27-01-2005 erg veel last van duizeligheid, misselijk en neiging tot flauwvallen,

Ogen gaan heel goed. Donderdagochtend zag ik al bijna niet dubbel meer. Nog wel minder scherp, dat is niet beter geworden, en dichtbij is nog steeds erg onrustig, ook het focussen is nog steeds lastig, bij wisseling dichtbij / veraf.


Zaterdag 29-01-2005

Gaat al weer een stuk beter, alleen nog wat misselijk. Mijn stem is laag en hees. Ogen zijn heel erg dik, en er zit veel dik vocht in


Zondag 28-01-2005 misselijkheid is over. Maar ik ben erg onrustig, slaap heel slecht, en breek veel dingen in de keuken, ben erg trillerig in mijn handen.
Dinsdag, 29-01-2005 ik ben steeds erger kortademig, en ook mijn bloeddruk (160-90) en pols (101) is erg hoog. Ik ben trillerig, ook met lopen, struikel af en toe. Anneke zegt als ze me belt dat mijn stem trillerig klinkt. Ik bel even naar de internist, bloeddruk en pols en gejaagdheid en onrust komt van de te snelle schildklier en prednison. Waar kortademigheid vandaan komt weet hij niet. (Ik denk wellicht omdat ik met bronchycyl gestopt ben, maar dat heb ik hem niet gezegd). Hij zegt als de kortademigheid erger wordt moet ik langskomen.

Ogen zijn minder dik vandaag en doen minder pijn, zit ook minder dik vocht in.


Donderdag 3 februari, nog steeds trillerig, suiker gemeten, is te hoog: voor ontbijt: 4.9, 1 uur na ontbijt: 7.7, 4 uur na ontbijt: 12.6. Dat is dus erg vreemd, want ik heb al jaren last van te lage bloedsuiker. Wellicht heeft het te maken met de prednison. Dus volgende keer maar even aan de internist vragen hoe dat kan!
Zaterdag 5 februari 2005 kortademigheid en gejaagdheid is al weer minder erg.
Maandag 7 februari: 2 foto’s genomen van ogen. bloeddruk ’s morgens: 130-80, pols: 83. al weer een stuk normaler dus.

Suiker geprikt: is nog steeds hoog: voor ontbijt: 5.9, 2 uur na ontbijt 7.7, voor avondeten: 9.8.

Erg moe vandaag, en ook wat pijn in handen en voeten en rug (maar d&d weekend gehad, dus ook wel logisch). Ook laatste paar dagen meer last van slokdarmpijn
Dinsdag 8 februari 2005: internist. T4 is maar van 39 naar 37. TSH is nu wel meetbaar, was eerst kleiner dan 0,01, nu is het 0,01. Schiet niet erg op dus. Normaal had het in 3 weken gehalveerd moeten wezen volgens de internist. Maar kan er verder niets aan veranderen, heeft gewoon tijd nodig, hij denkt dat er nog een grote voorraad was. En misschien komt het ook wel van de prednison denkt hij dat het niet zo snel gaat. De uitslag van de nieren is goed. Bloeddruk was volgens assistente “normaal”. Hoge suiker komt volgens hem inderdaad van de prednison. Over drie weken weer terug komen, 3 dagen van te voren bloedprikken.
Woensdag 9 februari 2005, laatste tablet Prednison. Realiseer me dat ik de laatste twee weken vrijwel geen fibro pijn heb gehad!
Donderdag 10 februari 2005, in Franciscus in Rottterdam scan van de ogen gemaakt.
Vrijdag 11 februari 2005: Oog wordt weer roder en dikker. Zicht wordt nog slechter, linkeroog is heel wazig (door vocht?).Voel me erg moe en bibberig, ben ook erg emotioneel vandaag. En heb enorm veel jeuk overal op mijn lijf. Gebeld met weleda, avena, hepatodoron, kunnen die invloed hebben op de schildklier? Nee. Gelukkig, want ik kan die ondersteunende medicijnen eigenlijk niet missen.
Zaterdag 12 februari 2005: enorm last van obstipatie. Iets minder moe. Jeuk nog erger.

Gestopt met brahmi. Acidum phos nog maar de helft, even afbouwen. Ik weet ook niet of deze toch een invloed hebben, dus dan toch maar stoppen. Ik zie dan later wel weer wat voor effect dat heeft gehad. Nu moet eerst die schildklier waarde naar beneden.


Maandag 14 februari 2005: vanmorgen is het heel erg met oog, zicht heel wazig, en veel vocht, en erg rood. Weer veel naschijn, als ik niet goed concentreer ook weer iets dubbel. (gisteren bij Roel en Anne geweest waar in de keuken gerookt werd, komt het daardoor of is het een teruggaande lijn na het stoppen met prednison). Oogarts gebeld, kan vanmiddag langskomen.

Hij stelt vast dat het niet goed gaat met het oog. Hij twijfelt aan behandeling van internist Zwijndrecht, waarom geen 60 mg. Strumazol? De schildklierwaarde móet naar beneden en snel. Stelt voor om onder behandeling te komen bij internist in Rotterdam, dan kunnen ze het als teambehandeling gaan oppakken. Dat is wel wat lastiger voor mij, maar het is wel beter voor de behandeling. Ik moet gelijk dinsdag bij de internist langs dan.

Kijkt even naar mijn linkeroog, constateert dat het niet meer goed sluit, en schrijft me zalf voor die ik voor het slapen gaan er in moet doen, om te voorkomen dat het hoornvlies uitdroogt.
Dinsdag 15 februari 2005: even suiker geprikt, is weer goed: voor ontbijt: 6.2, 1 uur na ontbijt: 8.8, 3 uur na ontbijt: 5.8, 5 uur na ontbijt: 5.7.
Dinsdag 15 februari 2005: internist vd Loos: schildklierwaarde moet echt omlaag, en liefst snel, dus: strumazol 60 mg, 2 weken, dan weer bloed prikken en verder met 30 mg. Oog moet rustiger worden, dus: weer een kuur prednison, nu wat langer hogere dosis: beginnen met 1 week 60 mg, dan steeds 1 week afbouwen: 50, 40, 30 mg, dan weer tijd voor controle, en verder kijken. Erbij: Maagbeschermer: pariet, 1 tablet iedere ochtend (indien nodig), en tegen botontkalking actionel. Dat is echt nodig, want anders gaat het daarmee door de prednison fout. Bloed prikken direct in oogziekenhuis, nu ook T3 en nog iets (weet niet meer wat), want die zijn ook belangrijk om een echt goed beeld te krijgen zegt hij. Op mijn verzoek laat hij ook calcium en kalium controleren. Als ik vocht vast ga houden mag ik solidago gebruiken. Ik mag van hem de phytotherapeutische medicijnen en supplementen die ik gebruik blijven gebruiken. Hij heeft geen bezwaar tegen behandeling door mesologe, mits ik wel oplet wat ik gebruik. Dat doe ik (vertel hem het voorbeeld van de kalium). Wat de suiker betreft spreken we af dat ik het goed in de gaten houd, en dat als het te hoog (regelmatig boven de 11) wordt ik hem moet bellen.
’s Avonds bij het avondeten direct eerste dosis prednison (60 mg) genomen.

En voor het slapen gaan zalf er in.


Woensdag 16 februari 2005. Lijkt allemaal goed te gaan. Oog is weer iets minder erg. ’s Avonds bij het zalf inbrengen gaat het een beetje “raar”, de zalf blijft aan de tube hangen en wordt dus een beetje door het oog heen “bewogen”, au!
Donderdag 17 februari, Ik ben heel vroeg wakker.’s morgens een snotneus, en een heel erg pijnlijk en dik oog. Komt dat van de zalftoestand gisteravond, of omdat ik zo verkouden ben? Verder wat bibberig vandaag, en een beetje misselijk.

Suiker geprikt: 05.30 uur 7.1, na ontbijt 9.1, voor lunch 9.0, 1 uur na lunch 12.1, voor avondeten 6.2, 1 uur na avondeten 9.0. Dus weer te hoog. Stomme prednison.


Vrijdag 18 februari, goed gezalfd, goed geslapen, oog nog steeds niet best. Niet misselijk meer.
Zaterdag 19 februari: suiker 1 uur na lunch: 14.2. Véél te hoog.
Zondag 20 februari: suiker: voor ontbijt: 6.3, voor lunch: 8.2, 1 uur na avondeten: 7.4. Dat is dus redelijk.
Maandag 21-02-2005

Oog is de afgelopen dagen ’s morgens nog steeds erg slecht, trekt wel wat bij in de loop van de dag. Soms ’s morgens ook erg snotterig.

Suiker wordt weer wat beter. Verder eigenlijk geen last van bijwerkingen.

Gebeld met internist: uitslagen van bloedprikken 15-02-2005:

Calcium is normaal

Kalium is normaal

T4 = 43 (dus nog hoger!) maar is in Rotterdam geprikt, en kan dus afwijken.

T3 4,3 (moet onder de 2 zijn)

Doorgaan met slikken 60 mg strumazol.

Ik ben heel erg chaotisch vandaag, en kan weinig rust vinden. ’s middags ben ik eigenlijk wel heel erg moe.


Dinsdag 22-02-2005

Al 2 dagen erg slecht geslapen, veel wakker en tranende ogen en ook een beetje een loopneus. Oog blijft een beetje hetzelfde, maar rechteroog wordt langzaam ook wat dikker. Verder heb ik een vreselijk zere rug, precies één plaats, rechts onderin.

Nog steeds moe, de hele dag, waarschijnlijk komt het gewoon omdat ik zo slecht slaap.

Prednison gezakt naar 50 mg.


Woensdag 23-02-2005

Vannacht een keer geprobeerd om de verwarming hoger te zetten, want misschien was het wel te koud de laatste paar nachten (het vriest buiten en met de verwarming uit in de slaapkamer komt de temperatuur maar tot 18 graden) en een keer niet gezalfd. En inderdaad, ik slaap weer een keer goed. Even wakker geweest om 04.00 uur, naar de wc en verder geslapen tot half acht. Niet snotterig, geen tranende ogen.

1e tablet Aclo…. genomen.

Nog steeds moe, al na een kwartier gymen voelen mijn benen zwaar.


Donderdag 24-02-2005

Gisteravond weer zalf in oog. En weer erg tranen en snotteren. Heel slecht geslapen. Oog is erg dik ’s ochtends. Zie foto’s.


Vrijdag 25-02-2005

Geen zalf gedaan, en melatonine genomen, en idd dan slaap ik beter.


Maandag 28-02-2005

D&D weekend gehad, vrijdagnacht kort maar wel goed geslapen, zaterdag idem. Vandaag wel wat moe, maar eigenlijk geen pijn. Had wel hele weekend paracetamol gebruikt.

Bloed geprikt. Ook al heb ik niet echt het idee, dat er veel veranderd zal zijn, ik ben nog steeds erg “chaotisch”.


Dinsdag 1-3-2005

Verder met 30 mg strumazol. Met het oog blijft het nog redelijk gaan, sinds ik met de prednisonkuur begonnen was, is het minder rood en minder vocht, het is nog wel steeds erg dik, vooral ’s morgens. Wat in de loop van de dag wel wat beter wordt.

Prednison inmiddels weer gezakt naar: 40 mg.
Zondag 6-3-2005

Ik begin weer wat meer last van mijn oog te krijgen, weer iets meer vocht, en ook weer meer moeite met focussen vooral dichtbij begint het weer een klein beetje dubbel te worden.

Volgens Jan gaat het rechteroog niet zo ver naar beneden als het linker als ik echt mijn best doe om naar beneden te kijken.

Ik begin trouwens wel het idee te krijgen dat ik minder chaotisch en gejaagd ben, maar of dat echt zo zal zijn zal moeten blijken.


Maandag 07-03-2005

De internist van de Loos belde, de T4 waarde gaat eindelijk naar beneden, en was op 28-02: T4: 29 en TSH 0,02. Hij vraagt me of ik het ook merk dat het gezakt is? Ja en nee dus, minder gejaagd, maar niet moe gelukkig, maar dat kan ook door de positieve bijwerking van de prednison op de fibromyalgie komen. Dus is het goed dat ik op 1-3 weer gezakt ben naar 30 mg strumazol. Als ik volgende week maandag kom schrijft hij een recept voor thyrax. Ik vraag of er dan niet eerst geprikt moet worden op het functioneren van de bijnieren? Want ik heb gelezen dat je alleen thyrax mag slikken als die goed is? Die is normaal, zegt hij, dat zag hij aan de waarden van de zouten en dat is geprikt. Ik vertel hem dat ik wel merk dat de ogen minder goed op de prednison reageren als de eerste keer. We kijken maandag daar wel even verder naar, als ik ook bij de oogarts geweest ben.


Dinsdag 08-03-2005

Gisteravond weer eens zalf gebruikt om te kijken hoe het nu gaat. Niet dus, vanmorgen héle dikke rode ogen. Zie foto! En slecht geslapen. Prednison nu naar 30 mg.


Woensdag 09-03-2005

Niet gezalfd gisteravond, maar vanmorgen nog even slecht, en ook slecht geslapen, veel tranen, erg onrustig. Linkeroog doet gewoon pijn, en zicht wordt nog slechter. Vooral lezen begint weer een probleem te worden.


Donderdag 10-03-2005

Niet gezalfd gisteravond. Heel goed geslapen. Ben wel erg moe vanmorgen.

Bloeddruk 132 – 77, pols 93. Is dus netjes.

Suiker: voor ontbijt: 6.5, 1 uur na ontbijt: 7.0, 3,5 uur na ontbijt: 7.9. Iets te hoog nog, maar niet meer zo idioot hoog.


Vrijdag 11-03-2005

Bij de mesologe geweest. Ik kan de prednison wel hebben zegt ze. Nieren zijn wel wat minder, bijnieren zijn goed. Maag, slokdarm is goed en zenuwbanen zitten in een stijgende lijn. Lever is goed, ik kan zelfs wel een tijdje stoppen met de hepatodoron. Ook de avena kan ik mee stoppen, die doet niets meer. B12 is goed, daar kan ik ook mee stoppen, als ik merk dat ik moe word moet ik wel weer beginnen ermee. Brahmi kan ik ook mee stoppen, heb ik niet meer nodig. En bronchycyl mag wel weer als het nodig is, het reageert niet met de schildklier. Magnesium heb ik nog steeds nodig. Om te slapen het beste melatonine blijven gebruiken. Nieuw wordt punarnava om de vochtafscheiding te bevorderen en euphrasia (ogentroost) om het zandgevoel in de ogen wat te verzachten.


Zondag 13-03-2005

Ogen worden steeds slechter. Dikker en weer meer vocht. Begin ook weer een beetje dubbel te zien. Suiker blijft iets te hoog. Slaap wel goed. En duidelijk minder gejaagd. Zelfs wat moe (“zwaar” moe).


Maandag 14-03-2005

OT onderzoek: Beweeglijkheid is wel weer beperkter dan vorige keer. Vooral naar links boven is slechter. En links onder is iets minder terwijl rechts onder juist overgecompenseerd wordt. Samenwerking is niet goed. Dus moeilijk om goed te focussen. Dubbelzien was minder erg dan vorige keer. Huidige prisma is goed. “Oefenen” mag, kan geen kwaad, weet ook niet of het helpt, en is sowieso erg vermoeiend. Tv kijken, computeren, lezen verslechterd de conditie van de ogen niet, maar het is allemaal vermoeiend. Alles kost energie vanwege de grote moeite die ik moet doen om te focussen en de energie is beperkt. Op een bepaald moment ben je moe, en lukt het steeds minder goed. Dus verdelen over de dag.

Oogarts: Uitslag scan: Spieren zijn allemaal dik. Oogzenuw is niet bekneld, maar staat wel erg strak, heeft geen rek meer, daarom kan oog niet verder uitpuilen. Het kan wel oorzaak worden dat de druk in de oogbol zelf groter wordt. Wil een VEP (een meting van de signalen die lopen van het oog naar het ziencentrum in de hersenen) onderzoek doen om te zien of het allemaal goed gaat. Verteld dat het weer slechter gaat nu ik prednison weer afbouw. Is er niet iets anders mogelijk? Tja, kunnen bestralen, maar dat is eigenlijk nog te vroeg. Het kan maar 1 x, en de schildklier is nog steeds niet rustig.Volgende keer daar verder naar kijken. Ik heb gelezen over enbrel. Is dat niets voor mij? Dat zou heel goed zijn. Het is een nieuw medicijn, er is een proef mee gedaan in het oogziekenhuis en gaf goede resultaten en geen bijwerkingen. Is wel duur, moet bij ziekenfonds aangevraagd worden. Maar misschien hebben ze hier nog wel wat over van voorraad van proef? Even aan de internist vragen. En anders prednison toch maar weer naar 40 omhoog brengen. Het gebeurt wel vaker dat er een bepaalde grens is waarbij de prednison nog wel werkt en waarbij niet. Meestal ligt dat tussen 30 en 20. De zalf voor ‘s nachts is een ramp vertel ik hem. Dat komt dan waarschijnlijk door het conserveringsmiddel, schrijft me wat anders voor. Die maar even proberen.

Internist: Ogen gaan minder goed, advies Paridaens prednison verhogen of - beter nog – overgaan op enbrel. Zal nagaan of er nog enbrel over is van proef, en anders machtiging aanvragen bij ziekenfonds. Begin bijwerkingen te krijgen van prednison: ga vocht vasthouden, merk het bij enkels, en wordt dikker in gezicht en zwaarder (93 hier op de schaal, is drie kilo erbij), suiker blijft hoog. Als het regelmatig boven de 11 komt, moet ik waarschuwen. Dan moet hij tabletjes gaan voorschrijven. Nieren zal hij laten prikken. Pariet bevalt goed, wil wel proberen naar 10 mg te gaan. Mag. Euprhrasia en punarnava geen bezwaar, kan alleen maar helpen. De waarde van schildklier is nu eindelijk aan het zakken, kan beginnen met thyrax. Moeten we niet eerst even prikken. Nee, begin maar met kleine dosis (0,025 mg), dat kan geen kwaad. En voor de zekerheid morgen even prikken. Als enbrel niet goedgekeurd wordt prednison dan toch eerst maar even verhogen naar 40 mg. En tijdens bestraling later moet er of prednison of enbrel gegeven worden.


Dinsdag 15-03-2005

Bloed geprikt: T4: 28, TSH: 0,01, nieren: goed, B12: goed, is 630 (moet liggen tussen 130-700).

Internist belde op: er is geen enbrel meer op voorraad, gaat nu bij IZZ aanvragen.



  1   2   3   4   5


De database wordt beschermd door het auteursrecht ©opleid.info 2017
stuur bericht

    Hoofdpagina